今年も残すところあと僅か。いつもはランキング方式で総括してるんですが、今年は文章にします♪
今年一年も、お陰様で素敵な一年を過ごさせてもらいました♪♪
年明け、モコ１歳の誕生日から仕事完全復帰（←それまでは在宅勤務）、秋は初めての療育手帳取得、判定重度っ！（←いきなり秋に飛びすぎ・笑)
そして、年末は、思いがけず厚生労働省の「障害者が当たり前に働けるニッポンへ」のＡＴＡＲＩＭＡＥプロジェクトのブログの執筆依頼を受け、新ブログ開設へ(≧▽≦)
そして、現在進行形の活動、７月から埼玉で始まった「ダウン症児ママたちの写真展」が、広報部の仲間たちの活躍で、全国を巡回してること♪♪♪
そして、この一年を通して、沢山の愛のメッセージを頂きました！
「かんちゃんのブログに会って」
「かんちゃんに会って」
「広報部に入って」
「‥世界が大きく変わりました！！」
全国から届く、なんて嬉しい言葉‥。
私は、なんて、本当に、幸せ者だなぁ?‥
と、涙涙です。
本当に本当に、ありがと?ぅ！！(T▽T)
来年も、一緒に楽しい年にしましょうね♪
そう、楽しさを創るのは、あなた自身です('-^*)/
インターネットを通して、ブログで特別じゃない普通の暮らしを伝えること。地域へのアプローチとして、モコ通信を発行すること。
それだけじゃまたまた物足りなくなってきた欲張りな私(笑)
きっと全国にはこの思いに賛同してくれる仲間たちが沢山居るんじゃないか、もしかしたらモコ通信のような活動をされている方も居るんじゃないか、そんな情報を全国から集めることが出来たら、もっともっと広がっていくんじゃないか‥
そんな思いがしました。
そんな時に、同じくダウン症の母親で大阪に住むブログ友達のsacicoさんが、モコ通信発行のブログ記事を見て、「２１トリソミー広報としてお互い頑張ろう」とコメントをくれた。
sacicoさんもお子さんがダウン症（２１トリソミー）である事を言いまくり、バリアフリーは知ることからと考えている人だった。
私と同じだ！同じ考えの人が居た！！！(笑)
この「２１トリソミー広報」の言葉にひらめいちゃった私、「２１トリソミー広報部を作りませんか？！」とsacicoさんに持ちかけた。OKの返事が来て、名付け親のsacicoさんが部長、私が副部長として、２００７年１２月に広報部が誕生した。
最初は、広報部であることをブログ上で宣言するだけで、広まっていったらいいよね。という、活動は特にありません(笑)という部でした。設立をすると、「ダウン症を知ってほしい」という思いに賛同していただいた方が、全国から沢山集まってきてくれました。びっくりするくらい皆さん優秀な方たちばかりで、こんなに素晴らしいメンバーとパワーが集まったら、本当に何か出来ちゃうような勢いだよね♪と盛り上がってた半年後‥
ついに、一番最初の企画、ダウン症児ママたちの写真展「ゆっくり育て！私たちの宝物」展が、地元埼玉の病院仲間たちの協力から、今年７月に埼玉で開催されました！！
その後、全国各地の部員さんの活動で、全国を巡回する大写真展に育ちました！各地の部員さんの活躍は本当に素晴らしく、新聞やテレビ、ラジオの生出演まで実現させ、マスコミを巻き込んで、各地で話題と感動を届けています！！
埼玉→長野（長野市）→長野（上田市）→東京→札幌→群馬→岩手→沖縄→滋賀→岐阜（大垣）→愛知（犬山）→岐阜（多治見）と巡回し、年明けに愛知県豊橋市、続いて関西、九州、四国を渡り‥、最初の埼玉での開催から１年をかけて、東京に戻ってきます！！
↑これ打ち込んでたら、沢山の思いが溢れて泣けてきた(笑)
写真展を通して、障害があっても特別じゃないこと、沢山の幸せを伝えられたらなぁと思っていましたが、私たちの思いは、ちゃんと届いてるようです。
全国各地から、写真展にいらしてくれた沢山の方の感動の声が届いています。
本当に、本当に、嬉しく思っています。
こちらのブログでも巡回展の日程は今後もお知らせしていきますので、是非お近くで開催される時は、足を運んで頂けると大変嬉しいです♪
たった２人から始まった広報部が、設立から１年と少し。
現在部員数が３３６名！！※今現在。
集まってくれた仲間たち、応援していただいた全ての方たちに、感謝です。
モコを妊娠する前からも、モコを出産した時も、ダウン症の告知をされた時も、どんな時も毎日、ブログを書いていました。
ダウン症の赤ちゃんを授かったこと。予期せぬ障害児の母親になったことに対するショックは、私にはなかった。「ダウン症でした」と発した医師の言葉を聞いた瞬間、「何があっても私は大丈夫。絶対幸せになる。」と決意した。
それまでの私は、「障害児の母親は暗そう。悲壮感漂ってて疲れてそう。」私たちとは全く、住む世界も違うんじゃないか。くらいの、とんでもないイメージを持ってました。←今思うと笑えます(笑)
でも違ってた。全く普通だった！！←当たり前(笑)障害児の母親たちは、悲壮感どころか、圧倒されちゃうくらいパワフルだった！！明るいし、可愛いし、オシャレだし。全然っ、変わらないじゃん！！
でもこれは、私自身が障害児の親になったから気付いた事であって、以前の私みたいに間違った先入観を持ち、あたかも障害児の居る家庭は、"別世界の特別な人たち"と思われてる方、多分たっくさん、居ると思うんです。
だから私は、ブログを通して、普通に暮らしていることを、伝えていこうと思った。
普通の暮らしをしていること、障害のこと、ダウン症の事‥もっと沢山の方に知ってほしい、「知ることで、差別や偏見はなくなるんじゃないか」と、思うようになりました。
だからブログでは、ありのままの日常を綴ってきました。そしてそのうち、インターネットだけ、ブログだけの活動では物足りなくなり(笑)、やっぱり、これからモコが大きくなっていくに当たり、地域の人に知ってもらう事が一番大切なんじゃないかと思い、それで、モコ通信を毎月発行する事を考えつきました。
地域の皆さんにダウン症について知ってほしい！障害を身近に感じてほしい！モコの成長を見守ってほしい♪という思いで、モコ生後７ヶ月、２００７年１０月モコ通信創刊。
沢山の方に、まずは興味を持ってもらえるように、紙面は大きなイラストと漫画で構成されています。文字はほとんどありません(笑)難しい言葉も全くないです(笑)←小学生にも楽しんで読んでもらえることを最優先に、お年寄りにも読んでもらえるように、文字も大きめにしています。
（※モコ通信はブログ→http://blogs.dion.ne.jp/kantarou26/サイドバー「モコ通信」より、モコ専用サイト内モコ通信のページにてご覧になれます。過去のモコ通信も全て掲載しています。）
モコ通信は、地域の保健センターや地域の小学校（モコが入学する予定の学区の小学校です）、通院先の病院などに配布、壁新聞のように掲示して頂いたり、フリーペーパーのようにご自由にお持ち出来るようになっています。
創刊から一年以上が経過し、モコ通信の輪は確実に広がってきています。
新しくダウン症児を授かった親御さんにも、モコが搬送された大学病院のＮＩＣＵや保健所を通してモコ通信を紹介してくれています。
新しく授かった親御さんが、モコ通信を見て、少しでも気楽になれたらなぁと、思っています☆
病院やあちこちで、「モコ通信見ました！」と知らない方に声をかけて頂けることも度々あり、モコ通信から広がる出会いに、とっても嬉しく思っています♪
※次回「知ってほしい思い２☆広報部設立」
へつづきます♪
おはようございます♪今日は、このブログのタイトルにもなっている"勇敢な赤ちゃん"についてのエピソードをご紹介します＾＾この"勇敢な赤ちゃん"は、モコが生後５ヶ月の時に、すやすや眠るモコの寝顔を見ながら、ふと思った事をブログに書きました。掲載以来、これを読んだたくさんの方が共感してくれて、いつしか私の代表作的存在に成長しました。私自身、とっても大切にしているお話です。
"なんでうちの子が･･""健康な体で産んであげられなくてごめんね･･"と、障害や病気を持って生まれてきた我が子を見て、自分を責めてしまい、辛い思いをしてしまってるママさんへ。
大丈夫、私たちの赤ちゃんは、"勇敢な赤ちゃん"
このお話を読んだら、とっても誇らしい我が子を、ぎゅっと抱きしめてあげてください。
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タイトル"勇敢な赤ちゃん"
2007年7月30日（モコ当時５ヶ月）
ダウン症の赤ちゃんは、育てられる人のところにしか産まれて来ないって。
私、選ばれた。
なんて思ってたけど、最近ふとこんな事を考えた。
１０００人の、これから産まれる赤ちゃんがいます。
この中で誰か一人だけ、障害を持って産まれなければなりません。
みんなためらう中、勇敢な一人の赤ちゃんが、名乗り出ました。
「みんなが嫌なら、ぼくが障害を持って産まれます。ぼくは障害がある事が不幸ではない事を知っているから。」
勇敢な赤ちゃんに心を打たれた神様は、その赤ちゃんに、障害と一緒に、たくさんの幸せを持たせてあげました。
そしてとびっきり愛してくれる家族のもとへ舞い降りられるように。
それがモコ。
モコがあえてダウン症を選んだの。
勇敢な、私の子だから。
な?んて話も、おもしろくないですか？
あなたの元に舞い降りた、勇敢な赤ちゃん、大切にしてくださいね☆
copyright(c) かんたろう All rights reserved.
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このお話は、ダウン症について書いてありますが、他の障害や病気の運命を背負ってきた赤ちゃんも、みんな同じ。
でも本当は、きっと、障害や病気があってもなくても、誰でも、みんな一人一人が、自分の運命に果敢に挑戦するために生まれてきた、"勇敢な赤ちゃん"。
このお話をブログで紹介以来、多くの声が寄せられています。その中で、"絵本にしてほしい"という声も、たくさんあります。この"勇敢な赤ちゃん"を絵本にして、全国の病院の待合室に置くこと、冊子にして、我が子の障害や病気が分かって不安になってる親御さんに届けること。
これが、今の私の、夢です。
おはようございま〜す☆
今日はこちらのブログ用に、特別に記事を書いてます♪←本家ブログとこちら、両方見に来てくださった方に、いつも同じ記事では申し訳ないので^^
↑と言いつつ、何処かで見た写真が(笑)気のせい(笑)
写真の中でモコがかぶってる帽子、ママの手編みの帽子で〜す☆
↑嫌がってめったにかぶってくれませんがね(笑)
ハイナ（姉）にも、色違いで白×ピンクの帽子を作りました☆
オイラ、似合ってるぅ〜？
※私が書くブログには、障害に全く関係ない記事も沢山あります。日常を伝えることで、障害があるから特別な暮らしをしているわけではなく、当たり前に普通に暮らしていることを伝えていきたいと思っています^^
昨日、ブログに頂いたコメントです。
仕事中に携帯に届きました。
このコメントを読んで、じんと、きました。
ajisaiさんからのコメントです。
（ajisaiさん、記事にさせてください！）
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はじめまして。
初コメントですが、ちょっと前から拝見させていただいてます。
私もかんたろうさんと同じくワーキングママです(同い年！)。
教育関係の仕事をしています。
先日、生徒がダウン症の方をからかったり中傷したりすると
いうことがありました。
彼らに何をどう伝えたらいいのか・・・
きれいごとや押しつけの道徳観でなく、きちんと彼らに話をしたいと思い、ダウン症を調べている中でこちらにたどり着きました。
ありがとうございます。
モコ君、とってもかわいいです☆
あぁ、こんなにかわいいんだ?。
私が息子を想う気持ちと全く同じだ！
だから、大人として、とか、教師として、とかでなく、
母親として、生徒に話をしようと思いました。
うまく伝えられるかわかりませんが...。
これからも、かわいいモコ君にちょくちょく会いに来させてくださいね！
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仕事中だったので、涙を抑えるのに必死でした。
ajisaiさん、ありがとう。
真剣に、障がいに向き合ってくれて、ありがとう。
真剣に、ご自分の心で、生徒さん達に、伝えようとしてくれたこと、本当に感動しました。
ajisaiさんみたいな先生がたくさん居てくれたら、心を動かしてくれる生徒さんも必ず居て、きっとそこから、社会が変わっていくのも、夢ではない。
"変えてみせる"なんて宣言したことが、
当たり前の日常、どの子も愛されて育っていることを伝えることで、本当に"変わっていくかもしれない"
確かな手ごたえを感じました。
そんな思いが、ぶわっと溢れた、温かい言葉･･。
ajisaiさんの心は、きっと生徒さん達に、届くと信じています。
是非、このまま、伝えてほしいです。
大人としてではなく、教師として、でもなく、母親として。
生徒さん一人一人、みんなも、そして、障がいのある子も、
偶然このブログを、このページを見てくれたみんなも、
どの子も変わらずに、愛されて育ってきたことを。
昨日はネギ（モコの兄ちゃん）、終業式でした☆というわけで、貰ってきました通知表！ネギは２学期は勉強も運動も頑張ったので、通知表も楽しみにしてました♪
貰ってきた通知表は、ん〜、まずまずといったところかな。←期待値が大きすぎたので(笑)←どんだけ期待してんかい？(笑)親の私ですら、こんな良い通知表は貰ったことがないのに。
もちろん♪誉めまくりです♪
頑張ったと言えば、ネギの担任の先生、とっても良い話をしてくれました☆
漢字テストの話。
家で一生懸命練習してきた子は、良い点数を採った時に、ものすっごい喜ぶそうです。
なんとな〜く過ごしてなんとな〜くテスト受けて、なんとな〜くそれなりの点数を採った子は、ふ〜ん。て感じになんとなく終わるそうです。
努力した子の方が喜びが大きい。
と。
そっか！
だから私、誉められるのが嬉しいんだ♪←単純(笑)
それは、頑張ったから。
努力したことを誉められたら、誰だって嬉しい。
頑張った人だけが味わえる、喜びであり、満足感なのかも。
これは人生も一緒。
なんとな〜く過ごしてたら、喜びや感動も、少ないだろう。
頑張ったら、それだけ多くの、感動があるんだ☆
※当ブログは、障害以外の記事も更新していきます。障害があるから特別な暮らしをしているわけではなく、本当にごくごく普通の日常を、伝えたいです^^
普段はほとんどのブログ記事を、携帯から投稿しています☆
ので、モコ日記も携帯から初投稿してみます♪
どんな感じに表示されるのかなー？
※写真は、ハイナ（ねえたん）にいたずらされたモコ(笑)
こんな格好になっててビックリ！！(笑)
だけどかわいい〜♪
この度、縁あって「ＡＴＡＲＩＭＡＥプロジェクト」のブログを
執筆させて頂くことになりました、かんたろう（通称かんちゃん）と申します☆
お話を頂き、とってもビックリしましたが、伝えたいことは、一緒＾＾
あったかい、ほっこりな日常を届けていきますので、どうぞ、宜しくお願いします♪
↑いつもと違うので、緊張してます（笑）
☆このブログで伝えたいこと☆
私は、２００７年２月、ダウン症の赤ちゃんを授かりました。
ダウン症の赤ちゃんは、１０００人に一人の確率で、
誰にでも授かる可能性のある赤ちゃんです。
ダウン症は、２１番目の染色体を１本多く持っています。
その為、成長がとってもゆっくりです。
モコ、現在、１歳１０ケ月。
つい最近、初めてのつかまり立ちをしたばかり☆
オイラ、すごいんだよーっ！つかまり立ちしたんだよーっ！
※下についてる写真は、「初めてのつかまり立ち」の瞬間！！
合併症として、心室中隔欠損症（心臓の心室に孔が開いています）、
喉頭軟弱症があります。現在元気に治療中っ！！
このブログを通じて、ダウン症モコと、
モコを大好きな家族の日常を綴っていきたいと思います。
障がいがあっても、特別じゃないこと、
みんなと変わらずに、愛されて育ってきたこと、
とっても幸せに暮らしていることを、伝えていけたら、いいな＾＾
☆家族紹介☆
パパ、ママ（かんたろう）、ネギ（兄・小２）、ハイナ（姉・３歳）、モコ（１歳・ダウン症・重度の知的障害）
ママかんたろうは、正社員勤務のママＯＬです☆「人生楽しんだもん勝ち♪仕事も障害も楽しまなくちゃ損でしょ♪」をモットーに、でも頑張りすぎない、ほっこりした毎日を楽しく過ごしています♪プライベートブログ「休憩促進委員会☆」は、モコを妊娠する以前から、毎日書いてます♪２００７年１２月には、ブログを通して、「ダウン症を広報しちゃう部♪２１トリソミー広報部」を設立。ダウン症のご家族はもちろん、サポーターの皆さんまで、３２０人以上の部員さんが全国で活躍中☆只今、広報部主催のダウン症児ママたちの写真展が、全国巡回中です♪
かんたろう こと 神田美緒奈。
埼玉県在住。1976年生まれ。
２１トリソミー広報部設立。
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