2009年1月アーカイブ

以前書いた『出生前診断について』の記事に寄せられたコメントです。こちらのブログにはコメント欄も設定していなく、また寄せられたコメントも読んで頂く事が出来ないので･･、そして、私自身も、皆さんから届いた思いを、きちんと受け止め、心の中に大切にしまっておきたいと思い、こちらにまとめさせて頂きました。

あなたの決断はその時のあなたにとって100％正しかったはず。
かんちゃん、なんて優しいのでしょう。
そうですね、命の決断は本当に重いことです。
その局面に立ったとき、真剣に考えて悩んで出した答えを一生信じて生きていきたいですね。

胎児の段階で多くの心疾患が判明するようになりましたが、救えた命の数はあまり変わっていないそうです。
そう、あきらめる方が多いからだそうです。
それを聞いたとき、私も少なからずショックでした。

私は我が子をあきらめなくて良かったと心から思います。
今この幸せは子どもの病気と一緒に育んできたものだから。
（あきらめようとは考えたことはなかったけれど）

Posted by やぎこ

そだな?。
私は「母になるのが怖いんですが、あなたのブログを見て子育てって適当でいいんだと安心しました」と言われたことがあります。
そのダウン症版だね♪
私もそれを目指そう☆
Posted by sacico

何でも、実際に体験してみないと分からないものだね。
かんたが居なくなって、やっぱりお姉ちゃんに兄弟を...って思いがあります。障害児の親になる前は無理！って思いがあったけど、今はかんたのようなダウンちゃんなら喜んで育てたい♪勿論不安も沢山あるけど、その分大きな悦びが得られる事を知っちゃったもんね(^w^)
Posted by おりひめ

う?ん、それより「出生前診断」の是非を問いたいですね。なぜ出生前診断をするのか・・・。危険も伴うこの診断こそ考えたいですよね。そうは言ってもそれぞれ倫理観は違うだろうから私がどうのこうの言ったって始まらないけどね。
　是非「子どもを選ばないことを選ぶ」って本を一度皆さんにも読んで欲しいですね。
Posted by まりぱる

いつも素敵な内容のブログを有難うございます☆主人と羊水検査の話をした時の事。俺には羊水検査の意味が分からない。異常の有無が分かったところで、異常があった場合、育ってる命を奪うなんて出来ないよ。だから少なくとも俺は検査の必要性が分からない、というような事を言ってました。ダウン症を持って生まれてきた息子を特別視するわけでもなく普通に愛して、ありのままの息子が好きと言ってくれた主人。そんな主人の子になりたくて息子は我が家に舞い降りて来たのかな?と時々思います♪
Posted by 浜ちゃん

kishikaです♪
かんちゃん、ご紹介いただきありがとう(^^)

かんちゃんの「勇敢な赤ちゃん」を読んだとき、
そうそう！私も同じ気持ちよ！
って胸がどきどきして
とってもうれしかったことを思い出しました。

「天国の特別なこども」も素敵だけど、
私はなんとなく、
弱々しい感じがしてしっくりこなかったの。
パパとママのところへ
天使に守られてそぉっと運ばれてくるような
そんな受け身な在り方ではなくて、
人ってもっと力強くこの世に生まれてくるって
信じているからです。

人生はチャレンジです。
自分で決めてきた、と信じられるなら
山あり谷ありのストーリーの方が
なんてワクワクする旅になることでしょう。

そうして
勇気をもって歩いていくからこそ
天使も神さまも
にっこり笑って応援してくれるのだと思います。

かんちゃんの詩はきっと
スタンダードになるって思うよ。

旅の途中で
勇かんで心優しい友に
出会えたことに感謝☆.。.:*・°☆.。.:*

Posted by kishika

かんちゃんさん、いつも素敵なお話ありがとうございます。いつもブログ見ています♪

コメントは初めてかな。

「勇敢な赤ちゃん」のお話、大好きです。かんちゃんさんって素敵なママなんだろうなっていつも思って見てます。

強さだけを見せない、かんちゃんさんが好きです！！（えらそうにすみません・・・）

勇気あるチャレンジャー・・・また元気もらいました。ありがとうございます♪
Posted by カホたんママ

＞やぎこさん、やぎこさんの思い、深く胸に刻みました。以前話していた、妊婦さんへのサポート活動、必ず実現させましょう。そう改めて誓いました。サポママに追加しますね。サポママさん情報交換用の会議室を作りましたので、是非、参加してください！

＞sacicoさん、"適当"ってなんて素敵な言葉でしょう^^私も「肩の力を抜いた障害児育児♪」を推奨していきたいです！一緒に頑張りましょう♪

＞おりひめさん、そう、味わった人にしか判らない、そこには、至福の幸せがあるよね♪かんたくんも、おりひめさんと一緒に居られて、とっても幸せだった♪

＞まりぱるさん、「子どもを選ばないことを選ぶ」、まだ読んでないんです！kishikaさんも日記で紹介されていました。絶対読んでみようと思います！そしたらまた、ブログでも紹介させて頂きますね^^

＞浜ちゃんさん、本当にとっても素敵なご主人ですね^^ありのままの我が子を無条件に愛してくれる･･そんな素敵なご主人、浜ちゃんさんをご両親に選んだお子様は、幸せですね^^

＞kishikaさん、紹介させて頂き、ありがとうございました^^素敵な文章、きっと沢山の方の心に響いてくれたことと思います。私も、山あり谷ありの人生、楽しんじゃいますよ♪どんな人生にも果敢に挑戦する、チャレンジャーでありたいですね。

＞カホたんママさん、とっても嬉しいです♪ありがとうございます^^強くもあって、たまには弱い時もあって、優しくなれる時もあって、醜い時もある。それが私です^^素敵なママ･･には程遠いかもですが（笑）

＞そして、メッセージフォームからメッセージをくれたＫさん、二人目のお子さんがまたダウン症だったら･･そう思い悩まれるママさんは多いです^^また改めてお返事させて頂きます♪

こちらのブログでは、久しぶりのモコ画像の更新です♪

向こうのブログでは、「今朝モコ☆」シリーズがあるので、

対抗して（笑）、「今日モコ☆」シリーズで（笑）。

なんちゃって、今日撮ったモコっちの写真じゃなくて、数日前のモコっちでした☆

オイラ、かわいいでしょ♪

仕事をしている私であり、家に帰ると主婦であり、子供たちの前だと母親であり、妻であり、色んな私が居るけれど。

今までの仕事人間の私、会社の仕事部屋に入る瞬間が好きだった。自分の家に、自分の居場所に帰ってくる感じがした。

母親である私は、違和感があった。私が絶対に出来ない尊敬している職業の一つに、専業主婦があります。昔は、専業主婦の母を、その生き方に、魅力を感じなかった。私は絶対専業主婦にはならない。学生の頃から強く思ってた。子供を産んで気付いた、母の偉大さ。私には２４時間育児に向き合うことは、出来ない。
会社に行く事は、いつもの私に戻る事。会社に行く事が、息抜きだった。

そして新たに、広報部の仕事も加わった。ワクワクした。沢山の感動を味わった。世界は無限に広がった。←継続中。

ふと振り返ってみると、色んな事に少し疲れてた(笑)
いや、決してマイナスではなくて、良い意味、充電期間かもしれない。
今後の私の方向性を決める上で。

そんな時、今の私が一番心地良く癒やされる時間が、子供たちと居る時だった。

違和感さえ感じてた、母としての私。

今こう感じている自分が、不思議です。

：：：：：：：：：：：：：：：

年始に開催された、豊橋での写真展（只今全国巡回中のダウン症児ママ達の写真展）を企画したママさんが、

「この写真展にかけた情熱を、今年は子供たちや家族に注ごうと思う。」

と宣言されていて、私はなんだかこの言葉が眩しかった。
心底カッコいいと思った。
尊敬の眼差しで、この言葉を見た。
ふと、自分に置き換えて、チクリと心に刺さった。

忘れてた。ような気がする。

それなのに、都合良く疲れて帰って来た時は、私の心を癒やしてくれる子供たち。

疲れた心を癒やす場所。
私の居場所。
頑張らなくても、いい、場所。
誰からも期待されない、場所。
安心できる、場所。
素の私で、居られる場所。

唯一の。

ここで癒やされるから、私は、戦闘モードで頑張れるのだよ。
少し疲れて、頭の中ごちゃごちゃで、逆風が吹き荒れてて。
そんな中。
今回こそ、これを強く感じたことはない。

私がこう感じるように、子供たちにも同じように、感じてもらえるような、そんな癒やしの場所になるように、子供たちにも居場所を作ってあげたい。

安心して帰れる場所。
頑張らなくても、いい場所。

それは、家族。

妊娠中に、出生前診断でダウン症と分かった場合、９割の妊婦が中絶を希望するそうです。

出生前診断について、過去に何度か記事にしてきました。

この事実は、正直ショックです。

私の生んだ産院では、３回の妊娠中とも、出生前診断を勧められた事も、説明を受けた事もありません。

こんなに可愛いモコが、この可愛さを感じることなく、幸せな毎日に気付くことなく、生まれる前に消されてしまう‥。

私は毎回の妊娠中に、「もしこの子に障害があったら‥」と一度は考えてきました。
妊娠したからには、どんな障害があっても、生まれてくる命に責任を持つ。そう感じてました。

でも、みんなそれぞれ、考え方も環境も違います。中絶を選んだ方を責めるわけではありません。

最初に。
もし、この記事を目にして、苦しむ方が居たら、

あなたの決断は、その時のあなたにとって、１００パーセント正しかったはずです。
今、同じ状況になったら、また同じ決断をするかもしれないし、違う決断をするかもしれない。

それでいいんです。

どうか過去の自分を責めないでください。

：：：：：：：：：：：

ダウン症の先輩ママさんは、この出生前診断について、こう表現してくれました。

「もし出生前診断をして、ダウン症だと分かってたら、多分悩んだ挙げ句、やはり産んでいただろうとは思う。
でも、もしその時の私が、タイムマシンに乗って、今の二男を見ることが出来たら、１秒も迷うことなく、産む決断をするだろう。」

なんてしっくりくる温かい表現でしょう。

最近、妊婦さんが集まる掲示板を少し覗いてみました。出生前診断について書かれてました。

「ダウン症の子がいる人のブログを見ると、我が子を可愛いって言ってる人ばかり。自分が生む自信はないけど‥」
といくつか書き込みがありました。

見てるんだ。
見てくれてるんだ。
自分の問題として向き合い、ダウン症について調べてくれていること。
そしてそこには、決してマイナスの情報だけでなく、私たちが発信している幸せを感じてくれていること。

嬉しく思いました。
日常を伝える意味の大きさを、改めて感じました。

いつか、ダウン症だと分かった妊婦さんに「このブログを見て、生む決心をしました。今、幸せです。」と言ってもらえるように。

：：：：：：：：：：：

今紹介させて頂いた、先輩ママさんの手記全文を紹介します。
こちらの記事は、３年前・2005年11月21日に、西日本新聞「こだま」に掲載された記事だそうです。

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「出生前診断の記事に胸痛め」（Kishikaさん）

本紙10日の「人権の居場所」を、
胸の痛む思いで読んだ。

我が家の二男はダウン症がある。
高齢出産だが、
幸い出生前診断を勧められることはなかった。
告知した先生も看護師さんも、
両親も兄弟も知人も、
誕生を喜んでくれた。
思えば幸せなスタートだった。

記事を読んで、
もし、事前に知っていたらどうだっただろうね、
と主人と話した。

たぶん迷った揚げ句、
やはり産んでいただろうとは思う。

でも、
もしその時の私が、
タイムマシンに乗って
今の二男を見ることができたとしたら、
一秒も迷うことなく産む決断をするだろう。

宇宙一かわいい笑顔の彼に会えなかった人生など、
私たち家族には考えられないからだ。

人は自分の人生を自分で計画して生まれてくるという。

それなら、
この人生を選んだ二男は
勇気あるチャレンジャーだ。

彼の志を誇りに思うとともに、
勇気あるすべての魂に、
生まれる機会が与えられますようにと
願わずにはいられない。

☆★☆★☆

とっても素敵な文です♪

勇気あるチャレンジャー･･
勇敢な赤ちゃんと同じ考えで、
とっても嬉しいです♪

昨日はダウン症女流書家・金澤翔子さんが、サンデージャポンにご出演され、モコの将来の可能性が広がったような、ぞくぞくした感動を覚えました。

今日は、ダウン症児ロックスター大くんを紹介したいと思います！！

大くんの事を知ったきっかけは、某ＳＮＳに立ち上げた"勇敢な赤ちゃん"コミュで、大くんのママさんと出会った事からです^^

大くんのママさんが、サポートママさんに興味を持って頂き、サポママさんとして登録、さらに広報部にも入ってくれました^^

大くんのママさんが運営されているコミュやサイトを見ると‥、

居ました！！
大くんっ！！
すっごいの！！
とってもかっこいいロックスターでした！！

ニューススクランブルでの特集にも出演された事があり、その映像を見て、感激しました(≧▽≦)

では、ダウン症児ロックスター大くんを紹介します♪
大くんのかっこいい姿の画像を一緒に載せたいのですが、
大くんサイトで是非チェックしてみてくださいね♪

モコっちも、習字かな♪バンドかな♪
活躍している方を見ると、将来の夢がふくらみます＾＾

☆★☆★☆

川村　大紀くん　1998年生まれ　大阪で活動中のアマチュアロックバンドCRUSH　TSUYOSHIの従弟。
先天性の染色体異常が原因のダウン症。夢はロックスター
CRUSHと一緒にボランティアライブや地元のお祭などで元気に活動中です。

CRUSHオフィシャルサイト
PC用・・・http://crushsite.xxxxxxxx.jp/

携帯用・・・http://ip.tosp.co.jp/i.asp?I=TSUYOSHI_HIRO

♪2月4日(月)♪

大くんとCRUSHの活動がﾃﾚﾋﾞで放送されました!!

読売ﾃﾚﾋﾞ(関西ｴﾘｱ)

夕方の報道番組
「スクランブル」
の『特集』です!!

http://www.ytv.co.jp/ns/closeup_set.html

PCで見ることが出来ます。
絶対に見て下さいね?♪

大くんのボランティアライブ♪
http://crushsite.xxxxxxxx.jp/volunteer.html

大くんのHPが出来ました！！みなさん遊びに来てくださいね♪
http://ip.tosp.co.jp/i.asp?I=crushdaiki

５月２３日（金）

CRUSHがラジオ出演しました

｢kiss-FM｣での収録映像が｢アメリカ村TV」で動画配信されています
"ON AIR"の模様と画面右下の｢このユーザーの他の動画｣の所に、
《Believe in me》の"歌パク♪"動画もあるので両方をチェック

このブログでも番組のご案内をさせて頂きました「サンデージャポン」の金澤翔子さんの放映を見ました！

翔子さんもお母様も、本当に素晴らしい！
書道を書いてらっしゃる翔子さんの眼差し、力強くて、優しい字。
日常の映像からも、翔子さんの優しさ、家族の愛情が沢山伝わってきて、感動の涙が溢れてきました。

お母様も書道家。
翔子さんも書道家。

私は‥、モコに何が残せるか。
教えられる程優れた分野も才能もないけど、
自信を持って、生きていけるように。
一緒に見つけていこう。

モコは何に興味を持つのかな^^

今日、本屋さんで、ふと読んだ本に書いてあったこと。




相手を感動させること。
相手を感動させることで、人の意識は変わる。

相手に対する真剣な気持ちと本気の行動が、相手の想像を超えるとき。






私たちの活動も、活動を通して、誰かの心に響いている。

人を感動させる人になりたい。

ダウン症の女流書家・金澤翔子さんがテレビに出演されます！

過去記事より（2007年05月23日）モコ３ヶ月

人ってすごい。
会っただけで元気になれちゃう。
たくさんのパワーをもらえる。
私もまた、誰かに元気を与えられる人に、なりたいな。

今日は書類を書いてもらう為、お子達三人を産んだ産院に行って来ました！
先月から分娩が出来なくなってしまったので、ガラすきの産院は切なく淋しい。
そんな中、一番お世話になった看護師さんに会う事が出来、(辞めるって聞いてたのにお会いできたので、それだけでも感激！結局続ける事にしたそうです)いろいろお話をしました。

モコは産まれた翌日に大学病院に搬送されたので、私の退院後も、他の看護師さん達と心配していたそうです。
産まれた赤ちゃんの特有の顔立ちから、多分ダウン症かもしれない、という事は感じていたようで。

今日会って、私が以前と変わらずすごい元気な事に、安心してたくさんの激励の言葉をかけてくれました。

障害のある赤ちゃんは、それを受け入れられる家族のところにしか産まれて来ないのよ。
たくさんの障害の赤ちゃんとその家族を見てきた専門の先生が、そう言ってたもの。

この先生は、以前この産院の小児科に来てくれていた先生で、偶然にもこれからモコがお世話になります！

すごいつながり！
みんなあったかい。

：：：：：：：：：：：：：：：

もう一度この記事を読んで、ふと思い出した。

退院する日、この看護師さんが、私に言った言葉。
「赤ちゃん大変だけど、かんたろうさん明るいから、その明るさで頑張ってね。」
と。

この時は、モコのこと、きっと凄く大変な病気なんじゃないかって、勝手に思ってた私。看護師さんは、きっと、モコがダウン症だって、気付いてたんだね。

この後、この時看護師さんが話してくれた専門の先生とは、リハビリの病院でお会いしました☆

毎日ブログに更新してるモコの写真。

変わらない寝顔。

変わらない日常。

変わらない毎日が、幸せってこと。

今日は漫画を載せてみます♪

モコ通信に掲載している漫画の一コマを抜粋してみました。

どんな感じで表示されるかしら？

2008年05月15日にこのブログに書いた過去記事『障害を隠された時代』に、コメントを頂きました。

※以下『障害を隠された時代』の記事一部。

私の両親が子供の頃は、家に障害児がいると隠されたそうです。その子を人目に触れる庭先にも出さずに、家の中にずっと閉じ込め、育てていたそうです。

障害児がいることは、家の恥。一生隠して育てるか、施設へ入れるかのどちらか。

そんな暗黒の時代もあったんだ。それはつい最近までの、日本です。

障害児を生んだ両親は、奇異の目で見られたんでしょう。

悲しくなりました。

でも今は、違う。

時代は変わった。

変えてみせる。

☆★☆★☆

こちらの記事に、寄せられたコメントを見ても、「未だ、そうゆう偏見は多い」「親戚に隠されてショックだった」「義理の両親に、受け入れてもらえなかった我が子。今もなお、心の傷は大きい」と、辛い気持ちを寄せてくれる方も多いです。
一番理解してほしい身内に、受け入れてもらえない。存在を否定されること。こんなに辛く悲しい事はないです。

逆に、「両親が、障害を持って生まれてきたけど、大切な家族だ。と親戚一同が集まる席で紹介してくれて、嬉しかった。」という話も伺い、なんて幸せな環境なんだろう・・と、目頭が熱くなったり。周りの理解と協力が得られる事で、どんなに心強いことか。

義父母も、昔からの考えを大切にする家で育ってきました。"隠して当然"の考え方も、残念ながら、時折、感じる事があります。

これから子供達が成長していく中で、モコの笑顔で、少しずつ、そんな"隠して当然"の考えも、変わってくれたらいいなぁと、気長に待ちつつ、でももし変わらなくても、それはそれで、考え方の違い、価値観の違いとして、受け止めるつもりです。
どんなに訴えても、届かない事もある。
全ての人の心に、花を咲かせる事は出来ない。

でも、それでも、モコの笑顔や、色んな活動を通して、一人また一人と、心の壁を解かしていけるものと、信じています。

そして、私たちが生きる時代は、これから、私たちが、いくらでも創ることが出来る。

変わらない過去に嘆くよりも、変わらない現状に嘆くよりも、
せめてこれからの時代に、このような昔の、"隠された時代"を繰り返す事がないように、もっともっと、障害も健常も関係なく普通に、幸せに暮らせる社会になるように、創りあげていけばいいだけの事です＾＾

楽しくて、わくわくしませんか＾＾♪

一緒に頑張っていきましょうね♪

先週末に開催された「ダウン症児ママ達の写真展　ゆっくり育て私達の宝物」豊橋巡回展（愛知県豊橋市）が終了し、豊橋スタッフから嬉しいメッセージが届いています(T▽T)

私のブログを見て豊橋展に来てくれた方、沢山いらっしゃったそうです(T▽T)ダウン症のお子さんがいる方のみならず、色んな方が、ブログを見てくれて、実際に会場に足を運んでくださって‥

なんて嬉しい事でしょう！！(T▽T)

ダウン症だからとか、他の障害だから、他の病気だからとか、そんなの全然っ関係なく、
障害があるからとか、ないからとか、そんなのも全然っ関係なく、
このブログや、私たちの写真展の活動を通して、沢山の方の心に響いてくれること‥
沢山の元気と勇気を貰ってくれること‥
とっても嬉しく思います♪♪♪(≧▽≦)

そう、くだらない垣根は、ぜーーーーんぶっ、取っ払っちゃえ！！！

こんな素敵な写真展♪今広報部内では来月の京都や、そしてＧＷに開催が決定した静岡の旗も立ち、近郊のお手伝い出来る仲間が続々と名乗りをあげています(≧▽≦)このやりとりに、ぞくぞくと熱くなり、感動しまくりの私です(T▽T)そして、巡回展を既に昨年に終えた滋賀県では、只今、地元作品のみを展示した地元展も開催しています♪

只今部員数３５３名♪
各地凄い事になってます！！

☆写真は、今日のモコっち♪お義母さんが買ってきてくれた服は、何故かうさぎさんの服（笑）モコって女の子みたいでしょ♪＾＾オイラ、男の子だじょ?！

明日、１月１５日（木）から１月２１日（水）滋賀の地元写真展が開催されます！！ ※滋賀県での巡回展は昨年１１月に開催されました。

『ゆっくり育て私達の宝もの』?プラス１の可能性?

草津近鉄５階特別室　１０時?１７時

この写真展は昨年滋賀県で開催された「ダウン症児ママ達の写真展ゆっくり育て私達の宝物」滋賀巡回展の際に、募集した地元滋賀の写真４９点と新たに募集して集まった１６点、合計６５点を展示いたします。

今回の写真は０歳?３０代まで色んな年代の応募がありました。
成人された方の親からのメッセージに心が打たれたり、仲むつまじい２ショットの写真があったり、地元で活躍されているダンスチームの写真があったりと内容豊富です。

１１月の巡回展（ららぽーと守山）の時とはまた違う雰囲気で、会場も今回は個室になっていますのでじっくりと落ち着いて見ていただける会場です。
また、キッズコーナーを設けて、紙芝居や風船プレゼント、おもちゃコーナーなど子供連れでも楽しめるような工夫もあるそうです♪♪

是非、お近くの方は、足を運んでみてくださいね♪
沢山の方のご来場をお待ちしていますっ♪♪

３連休３日間の「ダウン症児ママ達の写真展　ゆっくり育て！私たちの宝物」豊橋展（愛知県豊橋市・只今全国巡回中です☆）が終了して、豊橋スタッフさんから、豊橋展にいらしてくれた皆様から寄せられた、温かいメッセージの数々が届きました♪

当日は、こちらのＡＴＡＲＩＭＡＥプロジェクトのサイトをプリントアウトしたものと、こちらのブログ「ほっこりモコ日記」の記事をプリントアウトしたもの（サイトのプリントアウト及び、配布に関して、事務局スタッフ様より、ご許可を頂き、ありがとうございました♪）を、ご自由にお持ち帰りできるように、豊橋のスタッフさんが準備して下さいました♪お持ち帰りして頂いた皆様、ありがとうございます♪

そして、私のブログを見て写真展にいらしてくれた方もいらっしゃった事を豊橋のスタッフさんから聞き、とっても嬉しかったです(≧▽≦)私のことかしら？！と思ったら良かったらコメントくださいね♪

本当に、こんなに優しい気持ちが全国で小さな芽を出してくれたら、やがて、優しい気持ちの花がいっぱいの日本になるんじゃないか^^
なんて素敵なことを企んでいます♪

不幸だから知ってほしいんじゃなくて、幸せだから知ってほしいの♪

新しくダウン症のお子さんを授かったママさんやパパさんにも、この子たちがくれる笑顔と幸せな日常を伝えたい！
不安にならなくても、大丈夫♪って^^

そして、障害があってもなくても、みんなで助け合える優しい社会になることを、
そんな気持ちの種を蒔くこと。

約束します。

さて♪来月はいよいよ京都です☆
京都の部員さん８名で頑張ってます♪♪
冬の京都においでやす?^^

２月４日（水）?９日（月）ひと・まち交流館京都（京都市下京区）にて開催☆

今年は例年より、沢山の年賀状が届きました。
広報部や写真展での出会いで、他県からの年賀状も多く、普段ネット上で沢山やりとりしてるはずなのに、初めて見る手書きの字に感動したり♪^^
家に届く年賀状は、やっぱりいいねぇ(●^-^●)
本当にありがとう♪

そして、リアルのお友達から来る、近況を添えた年賀状にも、喜んだり、驚いたり。

年賀状の数だけ、人生があるんだよね。

仕事や恋に頑張ってる後輩たち、妊娠中の友達、年々大きくなる子供たちの写真。

去年、子供の発達障害が判った友達や、
異常があり検査の結果待ちだという事を知らせてくれた妊娠中の友達。
大切な人の難病が判ったことを告白してくれた後輩。
子供の入院を報告してくれた友達。‥続いてきた手紙には、便箋３枚に渡り、近況が綴られてた。難病だった‥って‥。

それぞれの、たった一枚の年賀状に、溢れる思い。
ぐっ‥と。
１人１人の気持ちを思うと、締めつけられるような、詰まる思いを感じながら‥

「かんちゃんのブログ見て、励まされてる」
って言葉に、私が救われてしまう。よ。

私も、モコを授かって、予期せぬ障害児の母になった。

私は、幸いにも、モコの障害も合併症も、大したことなくて、

今でと何も変わらない、ううん、何百倍にも素晴らしくなった人生に、感謝し、楽しんでるけど･･

人生、本当に、何があるか分からない。

みんな、真剣に生きてるんだよね。

めげずに、くじけずに。

まっすぐに。

強く。

☆今日は菜の花のおひたしを食べました＾＾ほんのり苦い　春の味♪

かわいいモコっちの仕草です♪

もう一つのブログの方には、

「今朝モコちゃん」シリーズで、

毎日、モコの写真を載せています♪

オイラのファンがたくさん居るんだよ?＾＾

癒し系のオイラなのでした☆

視線の先には何があるのかな?？！

「人生楽しんだもん勝ち♪」が、私のポリシー。

「人生に勝ちも負けもないでしょ。」と指摘してくれた友人が居ました。

もちろん♪人生に勝ちも負けもないです♪
世間一般の誰かが決めた基準で分ける「勝ち組」も「負け組」も、私には全く興味がない。
世間一般の誰かが決めた幸せの基準も、私には関係ない。
幸せの基準は、自分が決めるもの。

「楽しんじゃった方がお得よね♪」という意味で、私は「勝ち」と表現しています。

このポリシーは、私が小学生だった頃から、私の根本に根付いてる信念です。

私は嫌な役を引き受ける子でした。最後まで決まらない、みんなが嫌がる係や当番を、私も嫌だけど、誰かがやらなくちゃならないなら、私がやろう。と、自ら手を挙げてました。

すごい嫌だけど、でもやらなきゃならない。やるのは自分。それなら、嫌々その時間を過ごすなんて勿体ない！どうせなら、楽しまなくちゃ損でしょ！

高校の時の体育祭でも、マラソンの選手を引き受けました。凄い遅いけど、遅いなりに頑張ろうと思った。毎日家帰って特訓した。当日、周りはみんな陸上部。もちろん、ダントツのペケでした。消えたいほど恥ずかしい。でも、私は頑張ったんだもん。堂々としてればいいんです。この時のタイムは、自己最高記録を更新。清々しかった。

嫌な役を引き受けてきた私。どうせやるなら、とことん楽しまなくちゃ！という精神は、小学校時代から培われた、揺るぎない信念。

障害児の親も、世間一般から見たら、誰もが嫌がる役かもしれない。

そんな私の子だから、モコも敢えて、みんなが嫌がる障害の運命を引き受けて生まれてきたんだと思う。
この考えが、"勇敢な赤ちゃん"の詩の根底。

それなら、その運命を、とことん楽しまなくちゃ♪
みんなを巻き込んで、みんなを元気にして、みんなで、楽しんでいかなくちゃ♪♪

ダウン症児の親になったから見えた世界、広がった世界、最高にお得な人生を、とことん楽しんでます(≧▽≦)

障害児の親って、羨ましいでしょ♪

もし私が今、障害児の親じゃなかったとして。こんなに楽しんでる親が居ることを知ったら、羨まし?って思ってると思う(笑)←変わり者です(笑)

※２００７年３月１９日付　かんたろうブログ『休憩促進委員会☆』より

☆★☆★☆

神様は乗り越えられない試練は与えないって。

私がもし神様だとしても、１０００人に一人、どこかの家族を選ばないといけないとしたら、
私も間違いなく、うちを選ぶよ(笑)


度胸のあるママがいて、
優しい兄ちゃんがいて、
お世話好きの姉ちゃんがいる。
(パパは頼りないけど、ま、パパ自身成長してもらう事にして‥と。)
そして、パワフルなスーパーじいちゃんに、孫の世話はお手の物のばあちゃん。


あなたが活躍する舞台も、周りの役者も全て揃ってる。
強烈なサポート陣である事も御墨付きだよ。

モコイチ、あんたの人生は、あんたが主役だから。

楽しい毎日を過ごそうね♪

☆★☆★☆

これは、モコを妊娠しているずっと以前から、毎日更新しているブログにて、モコがダウン症だってことを告知された日に、書いた記事です。生まれて次の日に、大学病院に搬送されたモコ。その時は、多分、すごく大変な病気なのではないか。と勝手に思い込んでた私。

産院を退院してから初めてモコに会いに行った時、先生から告げられた言葉。

「染色体の異常が考えられるので、検査をします。検査結果が出るまでに、約１ヶ月かかります。」

「染色体異常って・・、ダウン症とかの、ですか？」と聞いた私に、

「はい。」と答えた先生。

この時、「障害児の母」になる「覚悟」をした。それまで、モコの経過についてブログに書いてきたけど、結果が出るまでは、ブログに書かない事を決めた。まだ決定ではない段階で、憶測で噂が一人歩きにては、家族にも迷惑がかかると思ったから。

「２１番目の染色体が３本ありました。ダウン症です。」

の言葉。

上記で紹介したのは、この時、書いた記事です。

ブログは毎日更新しているので、過去の記事はたくさん埋もれてしまっています。こちらのブログで、少しずつ、紹介出来たらなぁと思っています♪

只今全国を巡回中の「ダウン症児ママたちの写真展」！！

昨年７月に埼玉から出発し、長野（長野市）→長野（上田市）→東京→札幌→群馬→岩手→沖縄→滋賀→岐阜（大垣）→愛知（犬山）→岐阜（多治見）と巡回、各地でマスコミにも大きく取り上げられ、たくさんの感動を届けて全国を巡回しています！！

そして、２００９年幕開け･･、
愛知県豊橋市での開催が、急遽決定しました！！

豊橋での開催を企画してくれるのは、中部地区での広報を担当してくれたウルトラママさん！！
年末年始の忙しい時期にも関わらず、写真展の準備を頑張っています！！

是非、お近くの方は、足を運んでみてくださいね♪

☆★☆★☆★☆

日時：平成21年１月１０日（土）?１２日（月）

会場：豊橋こども未来館　ココニコ

〒440-0897
愛知県豊橋市松葉町三丁目1番地
電話：0532-21-5525
FAX：0532-56-5552

http://www.coconico.jp/

☆★☆★☆★☆

豊橋終了後は、京都で開催します♪
続いて関西、九州、四国を渡り‥、そして再び関東、最後は、最初の埼玉での開催から１年をかけて、東京に戻ってくる予定です！！

写真展を通して、障害があっても特別じゃないこと、沢山の幸せを伝えたいです＾＾