2009年5月アーカイブ

今まで起きてきたこと。
これから起こること。


すべてが、最良であって、最高のタイミングで、やってくる。



そして、必ず、一番良い結果が訪れる。







人生は、最高で最良の贈り物。

只今愛媛では、８月１日〜２日に開催される、全国巡回中の写真展（フジグラン松山ギャラリーにて）に向けて、広報部の愛媛メンバーさんたちが、準備を頑張っています！！

愛媛の写真展、新たに募集した地元応募枠は、ダウン症だけではなく、１８トリソミーや他の障がいのお子さんの写真も展示されます♪

我が子に対する思いや、障がいについて知ってもらいたい思いは、障がい関係なく、みんな同じ思いなのかなぁ^^と、温かい気持ちを感じています^^

そして“勇敢な赤ちゃん”も写真展で紹介して頂けます^^

そんな中、医療関係の学校から、「学生さん達に話をしてほしい」、と、依頼が来たそうですっ！！！(≧▽≦)すごいっすごいっすごいっ♪♪♪←興奮する私(笑)

私たちが、おこなっている活動“ダウン症について知ってほしい♪”思いが、座談会という形で、実現できる機会を頂けたこと、本当にわくわくしてます♪(≧▽≦)
こうゆう活動（講演会や座談会）が、各地でも広がったらいいなぁ♪

私はダウン症育児はまだまだ語れないですが、
これから少しずつ、そんな活動が出来たらいいな♪と思っています(≧▽≦)
いつか全国を駆け回りたいです♪

どんなに小さな命も、
たくさんの障がいを背負ってきた命も、

生まれてきた命、
すべてが、



愛される為に生まれてきたの。





ぼくを沢山愛してね。






ママから、沢山の愛をもらって、
ぼくも沢山の愛をあげるよ。





みんな、愛されて、生きてる。

もう一つのブログに書いてる文末の一言を、最近変えました☆

■ブログを通して、幸せな気持ちを、届けたいな^^

もちろん、ダウン症を知って欲しいな♪という気持ちと、障がいがあってもなくても、幸せに暮らしている事を知って欲しい思いもあります。


当たり前に愛されて育っていること、沢山の幸せを感じていること。


だから、沢山の愛と幸せを、ここを訪れてくれる方皆様に、届けたいんです^^


障がいのある事を、障がいのある家庭を不幸だと哀れに思う方がいらっしゃるとしたら（いや、大抵の方はそう思うでしょう。）、私のこの文末に添えられた、

■ブログを通して、幸せな気持ちを、届けたいな^^

この言葉は、度肝を抜かれる言葉かもしれません。

もしかしたら、強がってると思うかもしれません。
そんな事あるはずないと、思うかもしれません。

でも、事実なんです♪


私、幸せです^^
可愛い子供たちに囲まれて、幸せです^^


以前記事に書きました。
「幸せの連鎖」

私が笑顔なら、その笑顔を見た人も笑顔になって、また隣の人も笑顔になる。


ここから幸せを発信することで、幸せを届けたい。
幸せの連鎖を起こしたいんです♪





【写真】
１歳の時のモコっち☆
カテーテル検査で入院した時の写真です♪

私は私の人生を、
ネギはネギの人生を、
ハイナはハイナの人生を、
モコはモコの人生を、


精一杯、楽しむ為に、生まれてきたんだから♪





もしかしたら、普通の人の人生と比べたら、困難な壁も沢山あるかもしれない。
もしかしたら、それを見た誰かが、お気の毒に〜って、私たちの事を哀れむかもしれない。


でも大丈夫♪


ふふふ♪
って、心の中で思う^^




端から見たら、大変な人生かもしれないけど、私たちはそれを承知で、
そんな人生でも楽しむ自信があったから、だから私という身体で、この人生を選んで生まれてきたの。


怖いものも、不安も、何もないわ。



安心してね^^

昨日は、モコ通信が鳥取に行く記事を書きました。ダウン症の赤ちゃんを新しく授かったママさんへ、軽いタッチのイラストと漫画のモコ通信は、時に微笑ましく、時に笑え、不安でいっぱいな心を、癒やす事が出来るかもしれない。

同じように、我が子の障がいが判り、何故うちの子が‥、健康に生んであげられなかった事に自分を責めて、辛い思いをしてしまっているママさんへ。

届けたい文章があります。

ダウン症に限らず、他の障がいのお子さんをお持ちのママさんにも、多くの方の心に響いて、共感して頂いてる“勇敢な赤ちゃん”

こちらも度々、色んな所でご紹介して頂ける機会が多くなりました。

全国巡回中の「ダウン症児ママたちの写真展」の各地開催の中で、パネル展示をして頂いたり、会場で配布して頂いたり。
また、ブログを見た方から、親の会で是非“勇敢な赤ちゃん”を紹介させてほしい。というご依頼を頂いたり、
友達が“勇敢な赤ちゃん”の話を見つけて届けてくれ、何度も読んで、励まされました。というお礼のメッセージを頂いたり‥。
プリントアウトしてベビーベッドに置いてます。と伝えてくれたママさんも居てくれて‥。



これからも、“勇敢な赤ちゃん”のお話が、必要としている誰かの心に、届くといいな‥^^

地域の皆さんにダウン症について知ってほしい♪モコの成長を見守ってほしい♪思いから始めたモコ通信☆

障がいに興味のない方にも気軽に楽しく見て頂けるように、イラストと漫画で構成しています！
地域の小学校や保健センター、小児科、薬局、通院先の病院などで掲示＆配布して貰っています♪

また、新しくダウン症の赤ちゃんを授かったばかりの親御さんにも、大学病院のＮＩＣＵや保健所を通じて、ご紹介して頂いてます☆


そのモコ通信、実は度々、埼玉県を飛び出して旅に出るんです。

このブログを見て頂いてる皆様から、
ダウン症のお子さんのママさんから、「近所のママ達にモコ通信を見てもらい、ダウン症を知ってもらいたい」
お友達がダウン症の赤ちゃんを授かった方から、「お友達にモコ通信を届けたい」
‥そんなご要望にお応えしたく、ご希望の方にまとめてモコ通信を郵送させて頂いてます^^

今回も、鳥取県から嬉しい声が届きました♪

ダウン症の赤ちゃんを授かったママさんからです。
勇敢な赤ちゃんは、頑張って頑張って、ママに沢山愛されて、５０日間、毎日精一杯生きて‥、春、お空に還りました。

悲しい気持ちを活動のバネに変えて、広報部に入ってくれました。
広報部でモコ通信の事を知り、「これからダウン症の赤ちゃんを授かる鳥取のママさん達にも、モコ通信を届けたい」と、おっしゃってくれました。

鳥取のママさんにも、届くといいな(*^_^*)
沢山の愛と、優しい気持ち。
この子たちがくれる、幸せ。

モコっち、喉頭軟化症で通院していた耳鼻咽喉科が、先週で最後の受診になりました♪
処方されていた薬も卒業です♪

そして今度は、足の装具を作ることになりました☆
装具は、正しく立つため、正しく歩くための補佐になります。
これまた先週、装具の仮合わせに行って来ました♪
とっても可愛い装具が出来そうで、今からとっても楽しみです☆




【写真】
病院帰り、家についた車の中、チャイルドシートの上でお外を眺めてキョロキョロ。体をシートから乗り出して、遊んでました☆
赤ちゃんだと思ってたのに、イタズラ始めたモコっちは、一人前に、子供みたいな表情になってた。

障がいを持っている方で、芸術面での才能を開花される方は多くいらっしゃいます。独創的な表現で、人々を魅了します。
母が、そのようなテレビ番組を見て、感動したと話してくれました。


モコはまだ小さくて、これから何に興味を示すか分からないけど、何か得意な事を、伸ばしてあげたいな。

これはモコに限らず、障がいがあるなしに限らず、お兄ちゃんやお姉ちゃんにも、そう育ってほしいと思ってます。

何か夢中になれるもの。
好きなこと。
ちょっとした事が、大きな自信になるのだと思います。






「モコの才能は何かな？」
と母が言ったので、


私はこう即答しました。

「この笑顔でしょ♪人の心を癒やすモコの存在自体が、モコの“才能”だと思うよ♪」




そう、
笑顔も、立派な“才能”だと思う^^

モコっち、２歳２ヶ月。昨日は病院の健診でした♪
ダウン症の赤ちゃんは、いわゆる健常の赤ちゃんより、成長がかなりゆっくりです。倍くらいゆっくり成長すると思ってください。とよく説明されます。

なので、当然、母子手帳に載っている成長曲線（身長と体重の目安のグラフ）には、当てはまるわけなく、実はなんと！！
特別に！！
ダウン症にはダウン症の、成長曲線があります！！←凄いでしょ♪

ダウン症の成長曲線ですから、ダウン症の子の月齢ごとの平均の身長や体重がグラフになっているのだけど、モコっち、その成長曲線の枠を、さらにはみ出してます！！(笑)
未だに赤ちゃんみたいな容姿が、モコっちの可愛さをさらに引き上げてますっ♪♪←親バカ(笑)

そんなモコっち、ついに８キロになりました♪(*^o^*)



知的面も重度のモコっち☆
最近は自分の名前を呼ばれたら振り向く回数も増え、病院へ行って先生を見ると大泣きし、自分の離乳食のお皿を見ると、遊んでる玩具を放り投げて一目瞭然にお尻でずりずり移動しながらやって来ます！！

少しずつ、色んな事が分かりはじめたかな〜？(*^_^*)

小さな成長が、モコっちには、大きな進歩です♪



【写真】久しぶりのモコっちです☆

前述の記事、「育児に、心のゆとりを」

そうは言っても、なかなか難しいかもしれない。
パパやママだって、いっぱい頑張ってる。
頑張ったって、子供は愚図るし、言うことなんてちっとも聞かないし‥
頑張ってても、思いどおりにいかないし、誰も誉めてくれない‥



休み中に会った家族は、１人目のお姉ちゃんの育児に、精一杯だったのでしょう。
１人目育児は、親だって何もかも初めてで、きっと愚図る子供に、どうしていいか分からなかったんでしょう。周りの目が気になって、どうにか静めたい為だけに、ついキツく言ってしまった‥。
私も、ネギが小さい時は、そうだったかもしれません。愚図る子供、自分達に注がれる視線‥。

今なら、うまく気分転換してあげられるのになぁって、思う。
なかなか、心にゆとりを持つのは難しいもの。

お節介にも、その家族に、親も子も、両方の切り詰めた気持ちを、魔法の言葉でゆとりを与えることが出来ないかなぁ？と思ったけど、気の利いた言葉が浮かばなかった。。

きっと周りももっと温かく気遣ってあげられたら、ゆとりも生まれるんだと思う。


そんなお節介なオバチャンに、いつかなれるかな。





【写真】
昨日の、雨上がりの空。
光を集めて、眩しすぎるくらい、綺麗。

休み中、出かけた先々で感じた事。
「連れて来てやったのに、来るんじゃなかった！」
と、愚図る子供に、怒ってる親を何度も見かけました。
苛々を子供にぶつける親。


小さい女の子と赤ちゃんを連れた家族。ママは赤ちゃんを抱っこし、パパは少し先を歩いていた。しばらくすると、小さい女の子が少し駄々をこね始めた。「なんであなたは大人しくできないの！」ママが怒る。それを見ていたパパが「いい加減にしろ！」と女の子をど突いた。

なんで？！
ビックリしました。
凄く嫌な気持ちになり、悲しくなりました。

怒られるほど、愚図ってないよ？
ただ甘えたかっただけ‥。
構ってほしかっただけ‥。


赤ちゃんをベビーカーに乗せて、ほんの少しでもお姉ちゃんとの時間を作ってくれたら、
先行くパパが、お姉ちゃんと手を繋いであげたら、
それだけで、全然違ってたのに‥。


たまたまそんな対応をしてしまったのかもしれない。
パパもママも、疲れてたのかもしれない。
連日の育児は、心の余裕を無くすほど、大変なものかもしれない。

子供も、親も、心の中で泣いてるのかもしれない。


育児に、心の余裕を。
どうか、心にゆとりを。

モコのお姉ちゃん・ハイナは、春から２年保育で、幼稚園に入園しました☆

入園式の日も、お兄ちゃんの姿が見えなくなった途端に大泣きしたハイナ。

幼稚園にもなかなか慣れなくて、半べそかいてたハイナ。




今日は週２回の、幼稚園のお弁当の日でした。
ママが朝から３つのお弁当（旦那、私、ハイナ用）を作っていると、ハイナが起きてきて、お弁当を見て泣き怒り出した。

ハイナの注文の品は、カップに詰めただけの少ないご飯とタコさんウインナーとミニトマト。
これに、彩りと栄養を考えて、ハイナの注文以外の、ブロッコリーとゆで卵と筍の煮物、仕切りにレタスを入れた。

それが気に入らなかったハイナ、泣きわめきながら、私が追加したおかずを全部つまみ出して流し台に棄てた。

普段滅多に子供達に怒らない私も、これには怒った。

スカスカになったお弁当箱が無惨な姿になって残った。

寂しかった。






でも、分かってる。
なんでハイナがここまで、こだわるのか。

４月、入園してから幼稚園になかなか慣れないハイナ。いつも沢山食べるハイナが、幼稚園では、緊張してほとんど食べられないらしい。

「残してもいいんだよ。」と言っても、お弁当を残すことは、ハイナは絶対に嫌みたいだ。

だから、食べきれる量だけの、お弁当にこだわる。


仕方なく、無惨に残ったお弁当を、デザート用の小さい容器に移し替えた。




ママも幼稚園と小学校低学年の頃、お弁当も給食も全然食べられなくて、お昼の時間が物凄く嫌だったのを、覚えてる。


ハイナの気持ちを一番分かってるはずなのに、怒ってごめんね。







いつか。


幼稚園にも慣れて、緊張もほぐれて、いっぱい食べられるようになったら、ママが作ったお弁当、喜んで持って行ってくれるかなぁ。。