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2009年6月アーカイブ

最近気づいた事。

最近モコっちを連れて遊びに行く事が増えて、それと同時に、声の大きさや動きも活発になって、ガーガー喉を鳴らしたり、行動もそれなりに、「この子、変。」と大抵気付かれるようになりました(笑)

野鳥の鳴き声のようなモコっちが発する音に、「ビックリした〜」と振り向かれるのは、日常茶飯事です(笑)
↑※モコっちは重度の知的障害です。

いや〜、注目浴びて、オイラ有名人だよ♪



モコっちが赤ちゃんだった頃に思った。

今こんなに可愛いモコっちが、もう少し大きくなって、人前で奇声を出すような事があったら、私は「恥ずかしい」と思うのだろうか?
そんなモコっちを、否定するのだろうか?
そうは思わない。と、胸を張って言える自信は、なかった。


今、その時が来た。
本当に自然に、何にも構える事なく、気づいたらそんな時だった。


あ、全然平気だ。

不思議なくらい。

普通の事だった。



他の人から見たらモコっちの奇妙な言動も、私から見たら普通の事。

そんないつものモコっちを、愛しく微笑ましく見てるだけ。


そして、周りの反応を密かに楽しんでた私が居ました(笑)
自慢したくなる衝動に駆られながら(笑)

 

 

mui23.JPG

 

只今全国を巡回中のダウン症児ママたちの写真展♪
埼玉から始まり、長野(長野市)→長野(上田市)→東京→札幌→群馬→岩手→沖縄→滋賀→岐阜(大垣市)→愛知(犬山市)→岐阜(各務原市)→岐阜(多治見市)→愛知(豊橋市)→京都→大阪→兵庫→福岡→静岡と巡回して来た写真展♪
各地でマスコミにも取り上げて頂き、沢山の感動を届けて全国を駆け巡ってます♪


お待たせしました♪
続いての開催地は【神奈川】です♪
広報部神奈川チームが、頑張ってきました!!
写真展を通して、幸せを感じていただけた嬉しいです^^
お近くの方、近隣の方、是非、足を運んでみてください♪



6月27日(土)?28日(日)東京(町田市国際版画美術館にて)
7月4日(土) ? 5日(日)神奈川(相模原ギャラリーにて)
7月10日(金)?12日(日)神奈川(相模大野ギャラリーにて)




☆★☆今後の巡回展の日程☆★☆

8月1日(土)?2日(日)   愛媛(フジグラン松山 ギャラリーにて)
8月22日(土)?23日(日)東京(大田区民ホールアプリコにて)

※当写真展(巡回展)は一年をかけて全国を巡回していますが、
 8月開催の東京大田区がラストの写真展になります!!
※この写真展を今後も受け継いで(名称は変更になります)、
 各地で、第2弾、第3弾と企画している地域もあります☆



★漫画ブログ始めました★
http://ameblo.jp/kanmuina/

以前より、ブログでもご案内していました「モコ通信、鳥取へ行く♪」お話に、新たな嬉しい展開がありました^^(ちなみに私の住んでいる県は、埼玉県です。)

ダウン症の赤ちゃんを授かったママさん(今、琉チャンは、お空の上で元気に遊んでいます!!)が、モコ通信を見て、「鳥取で新しく、ダウン症の赤ちゃんを授かったママさん達にも、モコ通信を届けたい!」と、ご依頼のメッセージを頂いたのがきっかけで、この活動が始まりました。

「モコ通信と一緒に"勇敢な赤ちゃん"の詩も届けたい」とのご希望も頂き、なんと、"勇敢な赤ちゃん"の詩を、このブログやモコ通信の紹介を加えて、手書きの、とっても可愛くて温かい紙面に仕上げてくれました。

新しいママさんたちに、届くといいな・・。
昨日の夜、ぱらさんから届いたメッセージに、

モコ通信と、"勇敢な赤ちゃん"を、鳥取県の病院で、胎児に異常が見付かったママやご家族中心に、見てもらえる事になったという、とても嬉しい報告がありました!!

ぱらさん、凄い!!
実現しちゃった!!
本当にありがとう♪♪♪



※以下、ぱらさんの日記より



嬉しい事がありました?^ω^

私が参加させて頂いてる「勇敢な赤ちゃん」というコミュの管理人の"かんちゃん"さんが毎月発行している、「モコ通信」と言う通信があります。
かんちゃんさんの次男のモコくんは、ダウン症。
モコくんと家族の
『特別』じゃない幸せいっぱいの『普通』の生活を、あたたかい文章とかわいい絵で伝えてくれる、本当にすんなり読めちゃう素敵な通信です☆
そして私自身がダウン症Babyのママになって、とっても・とっても勇気付けられた「勇敢な赤ちゃん」(かんちゃんさんのblogの一文)

今回この通信と、"勇敢な赤ちゃん"を、医大で、胎児に異常が見付かったママやご家族中心に、見てもらえる事になりました!!
嬉しい!!


琉チャンがダウン症だとわかったのは、まだ琉チャンがお腹であばれてた頃。
告知を受けた時の、怖い先生の言葉、表情。未来がみえなくて、あの時私は、漠然とした不安と、どうして私達のこどもが?って気持ちで、つぶされそうになった。
病室で一人になると、毎日涙が止まらなくて
中絶...一瞬そんな気持ちまであった。

ダウン症=ショウガイジ
私には縁が無い人たち

そんな生活を送ってたからまったく知識が無くて、やっと手に入れたダウン症についての本は、悲しい事ばっかり描いてあって...

あの時の気持ち、絶対琉希に届いてた。謝っても謝っても、消えない最低な気持ち。
そして知った、本当に中絶されてしまう命もあるっていう事実。

これから告知を受けるご家族には、それは不幸なんかじゃない事。幸せがいっぱいある事を知って欲しい。
あんな悲しい思いや、私と同じ後悔はして欲しくないし、赤ちゃんにも悲しい気持ちを伝えさせたくない。
まして消えてしまう命があるなら止めてほしい...

もやもやしてた時に出会ったのが、モコ通信☆
私も告知の時これがあったら絶対受け止め方が違ったのに?!!もっと早く会いたかった(>д<)と思ったのがきっかけ♪笑

鳥取でも配布出来ないかと相談した所、快く答えてくれました♪(かんちゃんさん、お話してみたら、とっても気さくで優しい、可愛いママさんでした^ω^感謝感謝♪)
これから毎号見れる、楽しみが増えました?☆

まずは第一歩!!
これからも、琉希が教えてくれた事、少しでも多くカタチにしていきたいな☆

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男の子です(笑)
↑姉たんのおさがり♪
よく女の子に間違えられます^^


昨日は姉たんの幼稚園ごっこで、園児役の私とモコ。
姉たんと一緒に歌を歌うと、ママの顔を覗き込んで笑うモコ。


ママの歌、好きなのかな〜^^

疲れてる時は、小さかったネギをぎゅーって抱っこした。

疲れてた体が、心が、
癒されていく瞬間。


ハイナが生まれて、今度はハイナをぎゅーって抱っこした。

私の癒やし時間。

あー、私、赤ちゃん(というか、小さい我が子)に癒やされるんだぁ。
ネギもハイナも、大きくなるにつれて、当然ぎゅーなんてさせてくれなくなるだろう(笑)
私の"癒やしくん"が、居なくなっちゃう‥。

これからもコンスタントに赤ちゃんを産み続ける(笑)ってのも、アリかもしれないけど(←大家族か・笑)、
ずっとこのまま、小さいままならいいのになぁ。


と、思った時があった。
モコを妊娠する前に。



昨日ふと、お風呂の中で支えながら、バシャバシャ遊ぶモコを見て思った。


2歳なのに、赤ちゃんみたいな、ふわふわな感触。大きさ。


きっと何年経っても、無邪気な笑顔を見せてくれるだろう。




あ、私。
願いが叶ったのかもしれないなぁ。




永遠の、"癒やしくん"。



もしかしたらモコは、
そんなママを見て、

ずっと癒やしてあげたいなー

なんて思ったから、この体で、
生まれてきたのかもしれないなぁ(#^-^#)




色んなことがあるけれど

順風満帆であったかのように見えた人生も、いつ何時、何が起こるか分からなくて。

生きてれば色んなことがあるけど、悪いことばかりが、ずっと続くわけじゃないから。

 

今がどんなに辛くても、

お願い。

 

生きて。

 

 

人生はうまくいくことばかりじゃない。と感じた。
心に虚しさいっぱいの、風が吹いた。

 

 

 

 

今年に入って、私も、色んな事がうまくいってなくて、ネット上でも実社会でも、悩み、壁に突き当たる事ばかりだった。

みんな羨ましいくらい優れた才能を持っていて、何も才能がない自分が、嫌だと思ったりもした。


まだしばらくは私も停滞期が続くと思うけど、

だって人生だもの!

上手くいく事ばかりじゃないよね!

 

順調ばかりが続く人生なんて、有り得なくて、
停滞ばかりが続く人生も、ない。

 

だから、大丈夫だよ。


うまくいかない時、
そんな時もあるって!

 


笑って吹き飛ばそう。
ちょっとだけ、開き直ってみよう。

 

じっと、待とう。

次の、いい流れが来るまで。

 

 

必ず、来るから。

 


雨は、いつか、あがる。
春は、やがて、来るから。


 

装具のこと☆

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モコ通信にも書きましたが、今日はモコっちの足の装具のことを詳しく書きます♪

 

【作った理由】

ダウン症の子は筋力が弱いです。モコっちは足の筋力が弱く、立った時、普通膝は前に出ていますが、モコっちの足は、よく観察すると、奥ばって曲がっています。
さらに足を床につけた時に、足の裏全体が床につかず、かかと一点に重心をかけています。(これは赤ちゃんの時に、太ももの上に立っちさせた時から気になってました。)
さらにかかとの骨が小さいので、重心が内側に寄ったり外側に寄ったり、と、バランスを取りずらい立ち姿勢になっていました。
「両反張膝・両内反足」と書いてあります。

既につかまり立ちも、伝い歩きも出来るモコっちですが、長い時間立ってられないので、
「モコちゃんの知的面は、色んなことに興味を持っているので、もっと長い時間立たせて遊ばせてあげた方が、良いと思う」
とPTの先生からご提案があり、装具を作ることになりました☆

もしかしたら、装具とか抵抗のある親御さんもいるかもですが、
私は、せっかくだから体験出来ることはしておこう♪という考えなので、これから始まる装具作りが楽しくて仕方ありませんでした♪(笑)(≧▽≦)


【型合わせ】

作ることが決まったら、まずは装具屋さんと、型合わせです♪なんと言っても、世界でたった一つの、モコっちの足に合わせた装具を作るのだから、型だって、モコっちの足型を採ります!!

こんなちっちゃい子の足型、どうやって採るのかな??とママは興味津々(笑)
すると、ママの太ももにモコっちをまたがせて、片方の足に、ラップをぐるぐる。
続いて取り出したのが、石こう(?)のようなものが付いてる包帯で、さらに足をぐるぐる。
数分間押さえて、出来上がり♪

って、もう終わり?!
ビックリするくらい、早かったです(笑)

固まった型を足から外したらおしま?い♪
もう片方の足も同じように巻いて型を取っておしまいです。

そしてプラスチックのデザインサンプルと、中敷きの色サンプルを見せられて、なんと、色やデザインが自分で選べるんです!!すごい♪♪
そりゃあ、せっかくならお洒落で可愛いのがいいし♪(≧▽≦)

と思ったのに、微妙に変な色をチョイスしてしまい(笑)、この日は終了。

次に装具屋さんと会うのは、仮合わせの日です!!


【仮合わせ⇒完成】

いよいよ仮合わせ♪
装具屋さんがその日持ってきてくれたサンプルの装具は、、めちゃくちゃ可愛いっっ♪(≧▽≦)

前回の時、メインのプラスチック部分は黄色を選んだものの、中敷きのチョイスをちょっとミスった感があり(笑)、ずっと引っかかっていたんだけど、このサンプルを見て、まだ変更可能ということで、サンプルと同じ、黄色×オレンジ色のひまわりカラーにしてもらうことに♪♪♪
ベルトもオレンジで、このまま作ってください!!と頼みこみ(笑)

仮合わせでは、実際に履いたモコっちが、つかまり立ちして遊んでいる所をPTの先生と装具屋さんがチェックしながら修正箇所などを話し合ってました。

そうそうモコっちは、移動する時に、座りながら、右足を必ずいつも先に出して、右足の力で動いていくので、左足に比べて右足が随分マッチョに太くなってたようです♪
毎日の何気ない訓練て、すごい!!


そして、ついに完成の日♪
この日も装具屋さんが来てくれて、モコっちに装着☆最終チェックをして、終わりです♪

世界に一つだけの、モコっちの装具は、こうして、ひまわりカラーの元気と一緒に、モコっちのパートナーになるのでした☆


【感想】

今回のこの貴重な体験。もちろん、誰もが出来るわけではありません。ダウン症だからって、みんなが出来るものでもありません。

作らなかったら、知らない世界がいっぱい。

今回お世話になった装具屋さんは、PTで通っている病院の業者さんです。
義肢や装具などを作っている会社で、県内の会社ですが、県外の病院にもよく行かれているそうです。

きっと、沢山の人の不便を、希望に変えて、喜びに変えて‥
なんて素敵な仕事なんだろう♪って、思いました^^

こんな貴重な体験をさせてくれたモコっち、出会いをくれたモコっちは偉い♪♪♪


ちなみに、気になるお値段ですが‥、約11万円しました☆
ひとまず実費で払いますが、社会保険と市区町村のこども医療で戻って来ます☆

 

「装具のこと」おわり。
あんまり詳しく書かない事が売りのブログですが(笑)、装具体験はあまり出来ないと思うので、障がい児ママパパさんへ参考になったらいいな?。と思ったのと、
全く装具に縁のない方に、装具の世界を装具初心者の私&モコっちと一緒に、体感してほしいと思ったからです☆

私たちにとったら、特別じゃない、当たり前の世界です^^

 

 

【写真】

装具を着けたモコっち♪ひまわりカラーが可愛いでしょ♪

ぶらんこで遊んでいま?す☆

 

 

魂を込めて。

魂を込めて、
精一杯の、愛を込めて、
ブログを書いています。


伝えたいことが、気持ちが、ぶわっと、文章から、温かく優しく溢れてくる。
ここを開くと、物凄いプラスのパワーが伝わってくる。
幸せを届けたいというかんちゃんの気持ちは、「本物」だということ。


と、感じてくれる方が、そう伝えてくれる方が、度々いらっしゃいます。



先日更新した『いつか誰かへ。』の記事は、この文章に共感してくれたお友達が、日記で紹介してくれました。



伝えたい気持ち。
届けたい思い。

私たちは、感じ方ひとつで、
"幸せ"にだって、"不幸"にだって、なれる。

それなら、
たくさんの幸せを感じてほしい。





届けたい誰かの心へ、優しく届きますように。



言霊。


言葉に魂が宿るように、
精一杯の、愛と、魂を込めて。



いつか誰かへ。

"誰もが愛されて育ってきたことを"

愛されたことがないと思うあなたへ。

 

「勝手に生みやがって。」

と思ってるあなた。
そうかもしれませんね。
親が勝手にあなたを生んだ。

でもね、生まれてきたのは、あなたです。


「愛された記憶はない。」

本当にそうでしょうか?
今、あなたは生きている。
当たり前だけど、一人で生きてきたわけではなく。
お腹の中で大切に育ててもらい、
母親は命をかけて、あなたを生んだ。
出産は、命がけです。
何も出来ない赤ちゃんだったあなたに、誰かがミルクをあげて、オムツを替えて、泣きやまないあなたを、抱っこした。
そこには、小さな命を支えてくれた、愛があったはずです。


「不幸な人生にしやがって。」

勝手に生んだ、親のせいですか?
恵まれなかった、環境のせいですか?
荒んだ、社会のせいですか?

いいえ。
与えられた人生を、
今までどう生きてきたかも、
これから、どう生きようかも、
全てあなたの責任です。

 


人は、幸せになる為に、生まれてきた。


生きていると、嫌なことも辛い時も、沢山あるけど、

あなたには、乗り越える力があるのです。

 

 

 

:::::::::

 

回り道だって、立ち止まったって、いいじゃない。
全てが、あなたの人生に、必要なことです。

無駄なことは、何一つないのです。

 

愛は、感じる心がなければ、
愛されたことに、気付くことはないでしょう。

幸せは、感じる心がなければ、
ありふれた毎日が幸せに溢れていることに、気付くことはないでしょう。

幸せかどうかは、他人が決めることじゃない。
世間一般の物差しで、計るものじゃない。
全ては、自分が決めること。

 


生んでくれた、親に感謝。
小さかった自分を、育ててくれた誰かに感謝。
毎日平等に訪れる、あなたを優しく包む、朝の光に感謝。

 

生きていることは、感謝で溢れているってことを。
生きていることは、幸せで溢れているってことを。

 


生きていることに、感謝し、
自分の人生という"運命"を背負って生きている自分を、愛してあげてください。

 

 

 

縁あって、ここを訪れてくれた方皆様が、小さな幸せをお持ち帰りできますように、優しい気持ちで過ごせますように、祈っています。

 


 

"障がいがあってもなくても、みんな愛されて育ってることを伝えたい"
これが、私が始めた全ての活動の"原点"です。
と書きました。


小さな啓蒙活動です。

これはダウン症に限らず、障がいに限らず、赤ちゃんだけに限らず、親も、あなたも、あなたの隣にいる人も、道ですれ違った人も、全ての人が、それぞれの人生を歩み、愛されて育ってきたことを、感じてほしいんです。

命の尊さを。

 

どんな相手でも、その人にはその人の人生があって、生んでくれた親がいて、愛されて育ってきたことを知ったら、むやみに人を傷つけることはしないでしょう。

自分も、誰かに無償の愛を注がれていたことを知ったら、裏切ることはできないでしょう。

自分と同じように尊い命だと感じることができたら、安易に人を傷つけることなんかできない。

例え家族を殺めた犯人だって、愛した子供に裏切られた親の気持ちを思うと、悲しく辛い。


全ての命が、尊いと感じることができれば、
もう誰も、こんな思いはしなくてすむでしょう。
誰に対しても、優しくなれるでしょう。


事件で家族を亡くし、
障がいのある赤ちゃんを授かった、私の思いです。

 


:::::::

 

 

なので、私が、小さな啓蒙活動で目指す社会は、"誰に対しても、優しく思いやりのある社会"です。


最初は小さな小さな啓蒙活動でも、いつか大きな渦になるかもしれない。

まずは、"障がいがあっても、幸せに暮らしていること"を、伝えたい。

一番共感してもらえる、同じ境遇のママたちを巻き込んで。
そして、障がいのある子がいないママたちにも、この気持ちを共有したい。
「私がこの子を愛してるように、障がいのある子も、ママに愛されてる」ことを。

そして、そんな母親の思いを、全ての人が感じることができたら。

障がいを持っている大人の人も、障がいを持っていない人も、自分自身も、全ての人が、そんな愛に包まれた大切な命だってことに気づいたら、


優しい社会になれるかもしれない。

 


"幸せ"が連鎖するように、
"優しさ"も連鎖するから。

 

小さな啓蒙活動から、始まる"思い"です。

 

 

笑顔は人を、元気にする♪

ブログを通して、ブログを見てくれた方が、幸せな気持ちになってくれたらいいな♪
落ち込んでた気持ちが、元気になってくれたらいいな♪
脳天気でいい加減な私を見て(笑)、肩の力がちょこっとでも抜けたらいいな♪
そこからまた違う誰かに、届いたらいいな♪

"幸せの連鎖"♪
そんな思いも込めて、ブログを書いてます^^


そんな中、ある日の新聞の投書欄で、素敵な活動が目に留まりました♪
青森県の活動、「ほほえみプロデューサー」です♪
元々、虐待をなくす為に、親に元気になってもらおうという事で、始まったそうです^^
「1日5回感動して、1日5回感謝しよう。」
大切なことだけど、忙しいと忘れてしまいがち‥。
感動や感謝の気持ちから、笑顔が生まれて、笑顔は人を元気にする、素敵な活動だと思いました♪



朝日を見て感動して、見られたことに感謝して、
自分がやった仕事に感動して(自己満・笑)、好きな仕事ができることに感謝して、
夕日を見て感動して、綺麗な景色が毎日見られることに感謝して、
家に帰ったら、可愛い子供たち♪
両親に感謝、毎日楽しく過ごせることに感謝♪


そこからまた、誰かが笑顔になれたら、素敵☆




モコ通信☆6月号

tuusin21.JPG

 

地域の皆さんに、ダウン症のついて知ってもらいたい♪モコの成長を身近に感じてもらいたい♪思いから毎月発行しているモコ通信☆

地域の保健センターや小学校、小児科などで、掲示や配布して頂いています♪
新しくダウン症の赤ちゃんを授かった親御さんにも、紹介して頂いています♪
また、ご要望を頂くことも増え、埼玉県を飛び出して、県外にもお届けさせて頂いています☆

ぶれない思い。

ダウン症を知ってほしい。
ダウン症以外の障がいも、知ってほしい。
障がいに興味がない人にも、そして、ダウン症の赤ちゃんを授かったママさん達にも、ダウン症限らず、先天性の病気や、お子さんの障がいが判ったばかりのママさん達にも、"障がいがあってもなくても、みんな愛されて育っていること"を、"普通の毎日を幸せに暮らしていること"を、伝えたいです。


思えば、ブログも、モコ通信も、広報部設立も、全国巡回写真展も、今回のキャンペーンも、今まで私がやってきた全ての活動は、この"思い"が、原点です。
そしてこれは、これからも決して変わる事はなく。


手段は、きっといっぱいある。
ブログやネット、通信や、冊子や、写真展や、講演、イベント‥
きっと無数の切り口があるんだと思う!!
わくわくする♪色々な手段を形にしたい♪


でも目指す目的は、同じ。



決してぶれない、"思い"です。



★障がい児のいるママ(家庭)のイメージを変えよう★
障がいのある子のいる家庭を、どこか自分たちとは住む世界が違う、と壁を感じたり、マイナスのイメージを持っていませんか?
そう思っている方が居たら、全然っっ、違うんだよっ!!と、叫びたい(笑)
本当に、ごく普通の、そこらへんにいる母親だし、当たり前な家族のことを、知ってもらいたいです☆

ブログのトップページに追記したり、私とモコっちの画像を貼り付けたり、勝手に(笑)キャンペーンを開催してますが、キャンペーンに対する賛同のクリックもたくさん頂きました!!!
賛同していただいた皆様、ありがとうございます♪♪♪
キャンペーン参加表明メッセージは、ブログ記事にて紹介させて頂きます♪

「キャンペーン主旨に賛同します♪」
「障がい児ママだけど、とっても幸せです♪」
「いつも笑顔です♪」
「お洒落も大好きです♪」
など、どんどん幸せをアピールしちゃいましょう♪♪

という事で、キャンペーンに乗ってくれた皆様の声を、
ブログでどんどん紹介していこうと思っています^^
こんな 幸せ&前向き&楽しい 声がたくさん集まったら、
マイナスに思ってた方のイメージも、
きっと変わるかもしれない♪♪♪

小さな小さな啓蒙活動です。
でもきっと、そんな小さな声が、
誰かの心に響くかもしれない。
そこから何かが、変わるかもしれない。

くだらない垣根も、障がいの垣根も、
全部とっぱらっちゃえ♪♪♪


注)当キャンペーンは、ママとお子さんの画像(写真)を広める広報活動ではありません。【転載及び画像使用禁止です】
不特定多数の方が見るブログやHPに、ご自分の写真を安易に載せることは、リスクも伴いますので、お勧めしません。

 

☆★☆★ 頂いた、たくさんの声です♪ ★☆★☆

★...banさん★
私には自閉症の息子がいます。
2人で歩いてると、ラブラブカップルって言われます♪
息子との散歩が一番の楽しみです♪

>banさん、とっても素敵なコメントをありがとうございます!!
息子くんとのラブラブデートが、目に浮かぶようだわ♪

★くみさん★
私には自閉症の息子がいます。小さな成長に感動して、涙を流すことがたくさんあります。それに私はオシャレ大好き実年齢より、5歳は若く見られてますo(^-^)o

>くみさん
くみさんのコメントに、なんだかじんとしました・・。
色んな事があるけど、それもひっくるめて、幸せと思える^^
そんな気持ちが伝わってきました^^
5歳も若く見えるくみさん、素敵♪

★ぢみをさん★
9歳の広汎性発達障碍の長男と、8歳の自閉症の次男の父親です。
我が家はいつもボケとツッコミ、そして笑い声に溢れています。
子育てはもちろん、夫婦でそれぞれの趣味の時間も持ちつつ、楽しい日々を過ごしていますよ?!

>ぢみをさん
笑い声に溢れているぢみをさんのご家族、本当に素敵ですね♪
夫婦それぞれの趣味や時間があること、とっても大切なことだと思います^^

★mayuさん★
「*** しあわせのかけら ***」
おはようございます。
私もキャンペーンに賛同させてください(*^▽^*)
もうすぐ5歳になるダウン症の女の子のママです。
二女がダウン症だとわかったとき...
特別な母になってしまった気がしました。何か別の世界に来てしまったような...

病院に行く機会が多いくらいで、仕事も続けることができているし、逆に二女のおかげでたくさんの人に巡り合うことが出来ました。

毎日ドタバタ過ごしていますが、幸せです。
笑顔がかわいい自慢の娘たち(親ばかですね)を連れて、あちこちおでかけもしますよぉ。

ほ?んと、ごくありふれた家族だと思います。
そんな様子をブログで綴っていけたらなぁ...と思います♪

>mayuさん
うんうん♪そんな幸せな様子が、ブログからたっくさん、伝わってきていますよ♪
仕事も続けることができる、今までと変わらない生活。
それどころか!たくさんの出会いを運んでくれる我が子たち。
可愛い笑顔に囲まれて、私達、幸せですね♪

★まこさん★
いつも かんちゃん応援ありがとう
6ヶ月になり息子がダウン症です 私は再婚なので 今のパパとの間の待望の赤ちゃん
妊娠中より心疾患発覚ダウン症の可能性も伝えられてました。
ショックは口では言い表せなかったけど 一つ心に思った事は
私の赤ちゃんには変わりなく 愛されて産まれてくる彼に早く会いたかったです
今 彼は三人のお姉ちゃん お兄ちゃんに囲まれ ダウン症は一つの個性と思い、
そんな事も吹き飛ばすほど 愛されて育っています
お兄ちゃん論には もしも いじめられたり 何かあったら
ぶっ飛ばしてやるなんて乱暴に言いますが
でも なんかたくましく(笑) 本当に 我が家の希望であり
彼がいるおかげで 家族全員が笑って過ごす日が多くなりました。
心からママとパパを選んでくれて ありがとうと思います

>まこさん
素敵な話をありがとうございます^^素敵なまこさん、パパさん、そして、
3人のお兄ちゃん、お姉ちゃん。だからこそ、まこさんの家族を選んで生まれてきてくれたんですね^^
そう思います。心が温かくなりました^^

★陽音さん★
かんちゃんさん、はじめまして。
私も以前からそう思ってました。
全然若くないママですが賛同させてください。
しかもオシャレかどうかは自信ないし
でも、自分の洋服、髪型、そしてアンチエイジングには燃えてます
(もちろん子供のも!)
障害のある子を連れていて、それが先に目に止まるよりも
「あの子、可愛いお洋服着てるなあ」
と注目されて、よ?く見たらダウン症?(障害児?)みたいなのを目指してます。
そうなるとママもテキトーじゃいられないので。
まあ、自分なりにがんばってる(つもり)ってことで許してください(笑)
少なくとも娘の学校の子達やクラスのママ達には「別世界の人」とは思われてないと思います。
啓蒙活動兼、自分の楽しみでがんばりま?す

>陽音さん
初めまして♪同じことを思ってくれていて、嬉しいです!!
子供をおしゃれにすると、自分のおしゃれも手を抜けなくなりますよね♪
親子揃っておしゃれするって、それだけで楽しい♪♪
啓蒙活動兼、自分の楽しみで・・これが一番大切だと思います♪
私も楽しんじゃおうと思います!!

★まきさん★
私も賛同します

障害児のいる家庭=可哀想みたいなのを払拭したいそりゃ少しは大変かもしれないけど、幸せです
まずは見た目から幸せオーラをと思ってます

>まきさん
賛同ありがとうございます!!そうですね^^大変な時はたまにはあるけど、
でも幸せ♪って言い切れる私たちは、最高に幸せだと思います♪

★みわさん★
かんちゃん私も賛同させてくださーい
幸せは何もかわらない。笑笑の我が家
小学校に行き出して まやはちょっとした有名人笑顔でどんどん幸せアピールしていますよぉ
知らない方からたくさん声をかけていただいて家族もハッピーわけてもらってます

>みわさん
いつもありがとうございます♪
まやちゃんは、有名人なんですね♪なんかとっても幸せで楽しく通ってる様子が
伝わってきます♪私たちが幸せを発信するんじゃなくて、幸せを発信しているのは、子供たちの方なんですね♪


★沖縄GIRLさん★
かんちゃんママさん
私も賛同します
息子にはいつもかわいい格好を目指してます
ママも負けずにおしゃれしてます
うちの実家は息子がくるだけで笑いが生まれます
息子は笑いを運ぶ天使です

>沖縄GIRLさん
ありがとうございます♪息子くんを可愛く着飾ったら、自然とママもおしゃれな格好になりますよね♪
息子くんが来るだけで笑いが生まれる・・なんて幸せな光景なんでしょう^^
笑いを運ぶ天使も、素敵です♪

★サコさん★
遅れましたが メチャメチャ賛同しまーす
サキサキを授かったおかげで 自分自身の人生に味が出ました
小さい美容院をやってますが 小さいうちのお洒落はもちろん
二十歳くらいのサキサキを かっこよく演出したいと妄想中デス
細マッチョはムリですかー
楽しんだモン勝ちですね

>サコさん
ありがとうございます!!サコさん美容師なんなんですね♪かっこいい♪♪
サキサキ(くんかな??)をかっこよく演出したい夢、なんだかとっても素敵ですね^^
そう、人生は楽しんだもん勝ちですから♪

★美桜さん★
すばらしいキャンペーンですねっ!

我が家のダウンちゃん『そうちゃん』は、来年小学校に上がる男の子です。
2コ下の弟を必要以上に可愛がり、面倒をみて、
母の手伝いまで率先してやってくれる優しい子です。

将来の夢は...サッカーの選手
...といいながら、じぃじに踊らされてバット振っています。
スポーツ大好きな我が家のそうちゃんです。

生まれたときは、こんな風に笑える日が来るなんて想像できなかったけど、
今の私があるのはそうちゃんのおかげ。
「ママ、かわいい」「ママ、きれい?」
って言ってくれるのがうれしくって
毎日毎日、息子のためにオシャレをするけなげな母です

>美桜さん
コメントありがとうございます!!
そうちゃんはとっても優しいお兄ちゃんなんですね♪
来年小学生、ますます頼もしくなりそうですね^^
将来の夢も、いっぱい広がって、この子たちの可能性は、無限大ですね♪
こんな風に笑って過ごせる毎日^^
なんて幸せなんでしょう!
「ママ、かわいい」って、いい事聞きました♪私も言わせよう(笑)♪

★けろすけさん★
こんばんは☆

みんなのキャンペーンへの参加メッセージ...
読んでるだけで元気が出てきます♪ホントに素敵なママさんばかりですよね!
こんな素敵なキャンペーンを考えてくれて...
かんちゃん!
ありがとう(●^o^●)

元気にがんばります!

>けろすけさん
本当に、皆さんから寄せられたメッセージを読むだけで、本当に力が漲ってくる思いです♪
ママの数だけ、パパの数だけ、家族の数だけ、幸せが溢れているんだな^^って思います♪

★僕と(*^▽^*)/さん★
私も賛同します
私には、高機能自閉症の小学二年生の男の子がいます。
私は、子供のお陰で日々学んでいるのだと思います
子供から、六歳の頃お母ちゃん、もう一度お母ちゃんのお腹の中に生まれてくるからねと言われました。
大変な事たくさんありますが、子供の言葉が私にとって大切な宝物です。私は、貴方のお母ちゃんになれてよかったと思ってます
貴方の言葉は、私の生きるエネルギーです

>僕と(*^▽^*)/さん
素敵なメッセージをありがとうございます!!
「もう一度お母ちゃんのお腹の中に生まれてくるからね」なんて幸せな言葉でしょう^^
私もそう言ってもらえるように、僕と(*^▽^*)/さんみたいな素敵なママを目指したいです♪

★ぱんまぁさん★
素敵なキャンペーンですね
私も仲間に入れてください

広汎性発達障害の4歳男児のかあさんです。
いつも人の予想の斜めはるか上空を飛んでいく君の言動に振り回される日々は、シンドイけど病み付きです。
息子よ、刺激的な毎日と新しい世界、他者を広く思いやる心をありがとう。それから、かあさんに夢をくれてありがとう。いっぱい勉強して、きっときっと君たちの支えになれる人間になるから、見ていてね。

>ぱんまぁさん
温かいメッセージをありがとうございます!!
とっても心に響きました。たくさんの、たくさんの愛を感じる言葉です。
母の強さを、感じる言葉です。ぱんまぁさん、とても素敵な方ですね!

★きょうかさん★
あ?こんなに多くのママが、想いを共有しているなんて!
とても嬉しいですし、これって素晴らしいことです。

わたしも、15歳のダウン症の息子と連れ立って歩いていると、
いろんな反応に出会うことがあります。
 はぁ?
     えっ!  
         なに?
              ・・・(無言)
その中でわたしは一貫して、ごくごく普通?にしています。

息子には、いつもおしゃれな服装をさせて、
わたしも、心も体も元気で!いろんなことに興味をもって、
いろんな活動をしています。

はっきり言って、息子のおかげで、
いっぱい いっぱい 生きるちからをもらいました。
この子がわたしのもとに生まれてくれてよかった、と
心の底から思います。
でもこんな気持ちになれたのは、ここ1?2年前くらいからです。

そして今、わたしは、
ダウン症に限らず、すべての「障がい」について、
"「障がい」という言葉自体を使わなくて済む社会になる"
ことを願って、小さなことから活動をはじめています・・・。

>きょうかさん
本当ですね♪こんなにも同じ気持ち、共感してくれる人、言葉。。
温かい幸せな気持ちに、何とも言えない思いです^^感動!感激なんかで言い表してしまうのは物足りない!くらい!!
すべての「障がい」について、
"「障がい」という言葉自体を使わなくて済む社会になる"
とっても素敵な社会ですね。私もそんな社会を目指して頑張りたいです!!
きょうかさんの活動、今度教えて下さいね♪

★えいこさん★
月1日読売新聞の夕刊に娘と私の記事が掲載されました

新聞に名前や写真が載るのはリスクも多いと思いますが
より身近に感じてくれる方も多いと思うのです

次の機会の為に磨かなければ

>えいこさん
「ち?ちゃん♪見つめながら・・」
ブログ見ました♪記事見ました♪
すっごく、素敵なショットでしたね^^なんだか幸せがいっぱい伝わってきて、
温かい気持ちになりました^^写真も、記事の内容も、本当に感動です!!
確かにリスクは付き物ですが、それ以上に得るもの、与えるものは、大きいと思います^^
お互い頑張りましょうね♪


★☆★☆★☆

キャンペーンに賛同して頂いた方♪♪♪
コメントやメッセージなどで、、幸せの声をお聞かせください^^
ニックネームと一緒に、ブログに掲載させて頂きます♪


たくさんの方の参加をお待ちしていますっ!!
ブログやHPをお持ちの方は、URLを紹介させて頂きます♪


※かんたろう執筆の本館ブログでも、
同じ内容の記事を更新させて頂いています。
http://blogs.dion.ne.jp/kantarou26/

★障がい児のいるママ(家庭)のイメージを変えよう★
障がいのある子のいる家庭を、どこか自分たちとは住む世界が違う、と壁を感じたり、マイナスのイメージを持っていませんか?
そう思っている方が居たら、全然っっ、違うんだよっ!!と、叫びたい(笑)
本当に、ごく普通の、そこらへんにいる母親だし、当たり前な家族のことを、知ってもらいたいです☆

「キャンペーン主旨に賛同します♪」
「障がい児ママだけど、とっても幸せです♪」
「いつも笑顔です♪」
「お洒落も大好きです♪」
など、どんどん幸せをアピールしちゃいましょう♪♪

という事で、キャンペーンに乗ってくれた皆様の声を、
ブログでどんどん紹介していこうと思っています^^
こんな 幸せ&前向き&楽しい 声がたくさん集まったら、
マイナスに思ってた方のイメージも、
きっと変わるかもしれない♪♪♪

小さな小さな啓蒙活動です。
でもきっと、そんな小さな声が、
誰かの心に響くかもしれない。
そこから何かが、変わるかもしれない。

 

☆★☆★ 頂いた、たくさんの声です♪ ★☆★☆

★ともくんママさん★
お久しぶりです。
私もダウン症の息子を持つまで、障害児を持つ家庭は大変で暗いという
勝手なイメージを持っていました。
いざ自分がその身に置かれてみたら、ほんとに息子のおかげで笑いの絶えない
家庭になりました。
それにわたしは顔の作りはさておき(笑い)そこそこおしゃれにしているし、
外向性な性格だし。
障害児ママ イメージ キャンペーンに参加します、勝手に(笑い)
かんちゃんさんはブログでいろいろ考えてくれてるし、
楽しくブログをしていていつも脱帽です。
私も息子を産んだ2日後から携帯電話OKの病室だったので
電話で仕事してましたから働くママ同士かんちゃんさんは
私の励みです。
ブログいつも楽しみにしています。

>一番最初にメッセージをくれたともくんママさんは、
キャンペーン推進部長に申し出てくれました♪

★ともくんママさん★
隊長(いつから隊長?)任命ありがとうございますっ
努力、邁進致します
めっちゃ新米ママですが、子を愛する母。
みなさん、それは同じですし。
今、少し悩んでいるママ達をかんちゃんさん同様、私も明るく元気にしたい。

>ともくんママさん
隊長です(笑)みんなお子さんを愛する気持ちは同じですよね♪
明るく元気パワーをみんなに届けられるように、頑張ろうね♪


★きらりんさん★
モコちゃんかんちゃんさんかわいい?
障害児ママの普通な生活^^発達は遅く、病院回数は多いけど、幸せな毎日を過ごしていること♪コメント欄がわからずメールしてしまいました(汗)
かんちゃんさんいつも勇気もらってます!

>きらりんさん
そうそう、ちょっと発達が遅くて、みんなよりちょっと病院に行く回数が多いだけだよね♪幸せな毎日って言える私たちは、幸せだね^^
メールありがとう?♪

 


★けろすけさん★
ブログ見ました^^
最近...またまた落ち込む事が続いてて...

そんな中...
モコちゃん♪
かんちゃん♪

えーっ?!
キャンペーン?!
ワタシにも出来るかも?!
来月から療育センターに行ける事になったし...

まだまだダウン症だと知ってる人は近所で一人だけ...

この際...思い切って発表してみようか?!
...なぁーんて気持ちで参加しちゃってもいいですか?!
よろしくお願いします^^

>けろすけさん
もちろん、参加大歓迎です♪♪♪
一緒に幸せを発信しちゃいましょうね♪


★おやパンダさん★
こんばんは!もちろん賛同しまーーーーす
障害児ママのキャンペーンのようですが、我が家のおしゃれ番長はパパなんです^^
障害児おしゃれパパママしましょうね

>おやパンダさん
ありがとうございます!!
うちもパパの方がおしゃれだったりします^^;
おしゃれパパママを、みんなで楽しみましょうね♪


★みーぽこさん★
画期的なキャンペーン!!
私もダウン症の娘を授かるまでは、どこか暗い?近よりがたいオーラをだしていそう等々、思ってましたがいざ自分が...となってみたら変わりません(笑)全くもって変わりませんよ^^
前より人間らしくなったような気さえします^^
もしも、障がいがある子どもさんを育てているママさんと出会ったら普通のママさん以上の明るさと心の素敵さに驚かれると思います
皆さんが大切な子どもさんがいるように私達にも大切でなにものにも変えられない天使なんです
少しでも私達との壁が低くなり、やがてなくなるようにと願っています
お互いに歩みよる良い機会をつくっていただいて感謝しています
ありがとうございます
親バカ丸出しの天使のママでした(笑)

>みーぽこさん
ありがとうございます!!
身近に居ないっていうだけで、変な先入観が、あったりしますよね。
でもホントに、先入観に応えられなくて申し訳ないくらい(笑)、皆さん、輝いてますよね♪
そんな壁をとっぱらっちゃえ!!お互い頑張りましょうね♪

★ゆうじろうさん★
ゆうじろうと申します
私もこのキャンペーン主旨に賛同します!!

ゆっくりゆっくり進むダウン症の子供達
マイナスに考えてしまうお母さんが居てもそれは仕方ないと思います。。。

こんな開けた広報部やキャンペーンがあることをもっと多くの人たちに知ってもらって
「ほー」とか「へー」から始まって
「そうなんだ?」とマイナスからプラスへなればいいなあ
幸せの種がもっと飛んで行かないかなあと思いました。

わたしはダウン症児の母となってまだ一年生です。

あたりまえということについて考えるようになったり
わたしもゆっくり子供と一緒に成長中です

今まで見なかった世界が広がる?☆
かんちゃんんさん、広げてくれてありがとうございます

>ゆうじろうさん
サポママさんへの登録もありがとうございました^^
本当にそうですよね、「ほー」とか「へー」でいいので、そこから何かが始まってくれると信じています!!
色んな活動が、そんなきっかけになってくれたら、嬉しいですよね^^
ここから広がる世界も、わくわくしますよね♪

★よっこさん★
素敵です私も、このキャンペーンに賛同します^^

私も、障がいを持つ子供を出産しても、気持は全く変わっていません!!

私の周りの障がい児を育てているママ達も、いつも元気で明るく素敵なママ達ばかりです

これからも、素敵なママを目指したいと思います

>よっこさん
ありがとうございます♪
そう、本当に皆さん、私の周りの障がいを持つお子さんを育てているママたちも、素敵なママさんばかりですよ♪
私も素敵なママを目指して、頑張ります^^


★まちゃみさん★
小3のダウンの女の子の母です。
まずは、地域に出ていくこと
そこから小さな啓蒙は始まります。
笑顔で普通に肩の力を抜いていけばいいんじゃないかな。
ダウン症だって言わなくちゃ!なんて気負わずに
ママの心が元気であること。これが一番。暗い顔してちゃ、素敵なファッションも台無しです。
ファイトー

>まちゃみさん
いつも本当にありがとうございます!!
まずは小さな啓蒙から始まるんですよね♪
そうそう、言わなくちゃって気負わずに、まずは心が元気じゃなくちゃ!って、本当にその通りですね♪
素敵さも、内面から出てくるものだと思ってます^^
私も元気に頑張ります♪


★Micyurunさん★
私も、生まれた時は、人生終わった。。。ってひどいこと思ったけど、

苦労はあるけど、不幸じゃない!って、言葉通りですよねw

もともとおしゃれは大好きなので、暗く疲れて見えないように気を付けてるよ?!

でも、頑張りすぎないように、ゆる?いかんじで

って、生まれる前と変わらないかな?

息子も、既にみんなの人気者です^^

癒し系アイドル♪

>Micyurunさん
告知直後に、「人生終わった。。」と感じるママさんは、たくさん居ますよね!
でも、全然違ってたって、目から鱗なくらい、その後の人生は輝かしく楽しいものですよね^^
頑張りすぎないように、ゆる?い感じ、私も好きです♪
頑張りすぎない、ゆる?い感じで、頑張りましょうね^^

★Kaiママさん★
アメリカ在住、10歳のダウン症の息子がいます。5月28日(木)から30日(土)まで地元のスペシャルオリンピックスに参加しました。皆で笑って、叫んで、抱き合って、とっても素敵な時間を過ごしました。日記に書いたので、お時間がありましたらご覧下さい。

>Kaiママさん
ありがとうございます!!
書き込み頂いた様子を読ませて頂くだけでも、感動が伝わってきます!!
日記見させてもらいます♪もし良かったら、こちらでも紹介させてください!!
改めて、メッセします♪

★ティナさん★
「《いのり》が教えてくれたこと」
かんちゃんらしくて素敵デス

私のサークルでの根本にしているスタンスもそうだし、今回の写真展でメインに
伝えたかった部分です!
私達は決して特別でも不幸でも可哀相な人でもない。
どこにでもある家族・親子と全く変わらない。
ってこと(^-^)

我が子を愛おしいと思うことも、時には子育てに悩むことも、旦那とうまくいか
なかったり、オシャレを楽しんだり・・子どもが障害を持っているとかいないと
か関係なく、同じ[ママ]であることに全く変わりないんだものね

>ティナさん
ご紹介快諾ありがとうございました♪
本当にそうだよね。私たちがやってる色んな活動の根底は、ここにあるんだよね^^
我が子を愛おしいと思うことも、悩むことも、旦那とケンカもするし、おしゃれもするし・・
本当だ♪何も特別なことなんて、ないね^^
そうそう、それを伝えたい為に、飾らない普段の暮らしを、ブログに書いてるんだった!私。
これも原点。大切な話を、ありがとう!


★☆★☆★☆

キャンペーンに賛同して頂いた方♪♪♪
コメントやメッセージなどで、、幸せの声をお聞かせください^^
ニックネームと一緒に、ブログに掲載させて頂きます♪


たくさんの方の参加をお待ちしていますっ!!
ブログやHPをお持ちの方は、URLを紹介させて頂きます♪


※かんたろう執筆の本館ブログでも、
同じ内容の記事を更新させて頂いています。
http://blogs.dion.ne.jp/kantarou26/

★障がい児のいるママ(家庭)のイメージを変えよう★
障がいのある子のいる家庭を、どこか自分たちとは住む世界が違う、と壁を感じたり、マイナスのイメージを持っていませんか?
そう思っている方が居たら、全然っっ、違うんだよっ!!と、叫びたい(笑)
本当に、ごく普通の、そこらへんにいる母親だし、当たり前な家族のことを、知ってもらいたいです☆


本館ブログに、私&モコっちの親子写真を貼り付けたり、ごく普通な身近な親子であることを知ってもらいたい♪為に、ブログのトップページにも、この文章を加えました♪

題して、勝手に(笑)★障がい児ママ★イメージキャンペーン”〜♪
このキャンペーン開催をブログで宣言したところ、嬉しいことに、沢山の参加(賛同)表明の声が届きました♪(≧▽≦)

そこで、
障がいのあるお子さんを育ててる家族が、当たり前に幸せに過ごしていることを、そんなママやパパたちの賛同の声を、どんどんブログで紹介しちゃいます♪

たくさんの幸せの声を、お聞かせください♪


小さな小さな啓蒙活動です^^
でもやがて、大きな花になるかもしれません♪




当たり前に暮らしていること、伝えませんか?


★参加(賛同)表明メッセージは下記ブログのコメント欄、もしくはメッセージフォームまでお願いします★
※本名及びメールアドレスの入力は不要です。宣言メッセージと、公開しても良いニックネームをお伝えください☆
※ブログやサイトをお持ちの方は、URLも記入して頂ければ、宣言メッセージと一緒に掲載させて頂きます。
http://blogs.dion.ne.jp/kantarou26/


※頂いた宣言メッセージは、こちらのブログと、本館ブログ(http://blogs.dion.ne.jp/kantarou26/)の両方に掲載させて頂きますので、ご了承ください。

プロフィール

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  • かんたろう
  • かんたろう(通称かんちゃん)は、埼玉県在住の3児ママOL。正社員勤務。企画部所属。07年2月に、ダウン症児のママになる。3回目の産育休取得のち、在宅勤務を経てモコ1歳で職場復帰。ダウン症を知ってほしい思いから、地域でモコ通信を毎月発行。ブログで、ダウン症を広報しちゃう部『21トリソミー広報部』を設立し、只今、全国巡回写真展開催中!ダウン症の赤ちゃんを授かったばかりのママのサポート活動も展開中。
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