モコっちは、最近困った行動が多かったです。
赤ちゃんの頃からしている自傷行為は、最近は体力がついてきたから余計に激しくなり、夜中、数時間格闘することもしばしば。
さらにここ半年くらい、噛みつきもするようになり、腕に傷痕が何ヵ所も残り。
さらに就園の悩みもあり、こんなんじゃ就園厳しいんじゃないかって思ったり。
先月、珍しく2日間ほど、モヤモヤしました。
その時、ダウン症や自閉症の先輩ママ(支援級の支援員をされてます)から、具体的なアドバイスをもらい、ふと気持ちが楽になりました。
そしてここにきて、モコっちも、一気に出来ることや興味の幅が広がった。
もしかしたら、最近一段と激しかった困った行動も、成長の前兆だったのかもしれないなぁ(*^.^*)
成長する前って、葛藤やジレンマがあるでしょ。
雨が降ったら、虹が出るでしょ。
嵐が去って、ふと足元を見たら、大地から、小さな芽が顔を出してた。
そんな気持ちになりました(*^.^*)
きっとこれから、何十回、何百回と、こんな風に繰り返していくんだろな。
全部、成長に必要なこと。
来いよ♪嵐。
今度は、大歓迎しちゃる♪
2009年9月アーカイブ
モコっち、2歳7ヶ月。
最近色んな事が、急に一気に出来るようになってきた。
手を持ってあげれば歩ける。手押し車を自分で持ってカタカタ歩ける。鉛筆持ってラクガキ出来る。
(いや、まぐれだったかも・(笑))
モコは成長の遅いダウン症の中でも、さらに成長が遅い。だから何でしょう(笑)
今更ながら気付いた事がある。
私の育児は、比べないこと。同年齢の健常の子や、同じダウン症の子と「出来ること」「出来ないこと」を比べることを全くしてません(笑)
モコが出来ないことは何か?なんて聞かれたら、胸を張ってこう答えるわ。
「出来ないことは、一つもありません♪」
だって出来ないことを意識したことも、探したこともないんだから(笑)
「出来た」時に初めて気付く、それまで出来なかったことに(笑)
何と比べて出来ない判断をするの?平均的な2歳児と比べて?平均的なダウン症の2歳児と比べて?
1年前のモコっちと比べたら、たっくさん、「出来ること」増えたよ♪
自由気ままに、
出来ることを、
宝の山を積み上げていくんだ★
キラキラ輝く未来に、
わくわくするでしょ♪
昨日の運動会で貰った、らくがき帳。
今まで鉛筆やくれよんを持つと、えいやと投げてたモコっち、昨日は珍しく、ママのお絵かきをじっと見てた。
ママが書いた顔の絵を、指で触ってみてた。最近、絵本の絵も触るようになった♪気になるのかな〜(*^.^*)
次の瞬間、ママが置いた鉛筆を持って、なんとモコっちも、書き始めた!!
(鉛筆の先を紙に何回かあてただけだけど)
すごい!!!
今までこんなこと出来なかったのに!!(≧▽≦)
天才やっ!!!←(笑)
モコっち、2歳7ヶ月。
急に出来ることが増えた。
オイラ、只今、成長盛りだよん♪
※ミミズがのたくったような線が、モコが書いた線です♪
頑張って完走しました♪
障がい児の受け入れに積極的でないこの幼稚園で、モコが未就学児のかけっこに招待された。
「変な目で見られるよ」と言ってた旦那。いや、みんな自分の子供で夢中だから、モコっちの事をいちいち気にしてないって(笑)
走った感想。
なんか全然、大丈夫な感じ!!
ちょっと小さいくらいで、あんまりみんなと変わらないんじゃないの(笑)
↑と言ったら、旦那が「いいよな、プラス思考は‥」と呆れてました(笑)
可愛いモコっちは、奇声‥というか、喉を鳴らしたり、音を出していることが多いです(笑)
ベビーカー乗ってる時も、絶好調に声を出しているので、周りの人にビックリされてよく振り向かれますが。いつものことです(笑)
昨日、病院のエレベーターの中で、いつものように声を出してたモコっち。乗り合わせたオバサマたちが、何の音かとビックリして振り向く。
「どこから聞こえるのかな〜?」と、オバサマ、にっこりとベビーカーの中のモコっちを覗き込む。
「ここで〜す♪」と、私、答える。
「元気ね〜。」
「はい、とっても元気なんですよ〜。」
ちょっと変な声を出すけど、大きな声を出して驚かせたりもするけど、赤ちゃんみたいだけど、モコっちは、元気な2歳の男の子です♪
違うのは、染色体を1本余計に持ってるのと、心臓に孔が空いるくらいかな(笑)
もうすぐハイナの幼稚園の運動会。
招待児に、モコもお呼ばれされている。
手を持って歩けるようになったモコっち♪
準備万端♪一緒に走る(歩く)気満々の私♪
障がい児の受け入れに積極的でないこの幼稚園で、招待児として障がいのある子が走るのは、画期的なことだと思う。
入れるか入れないか、入るか入らないかは、まだ未定だけど。
運動会で走ることで、先生方や保護者の方の反応を感じたいと思ってる。
温かく見守ってくれる空気や環境があれば、ここでも大丈夫かもしれない。
旦那は、
「どうせ冷たく見られるよ。この幼稚園は無理だよ。本当に走るの?」
と呆れ顔。
「冷たく見られるのは、今まで障がいのある子が園に居なかったから。どう見ていいのか、どう接していいのか、保護者も判らないだけ!!
それを変えていかなきゃ!!
偏見の目が怖くて、生きていけるかって!!!」
と笑い飛ばした、私(笑)
とにかく、やってみなくちゃ。
入れる入れないは置いといて。
招待児として、モコが走る(歩く)ことに、意義があるのです。
お願いだからモコちゃん、その時間、寝てないでね(笑)
じい(父)と子供達が、近くの堀で、
魚を捕ってきました。
メダカ、ふな、タニシ、ザリガニ、どじょう。
草花を片手に帰ってきた長女が、
「絵に描いてー!」と言ったので、
絵手紙風に仕上げてみました。
たくましく、力強い、
雑草が好きです。
1日何回、“ありがとう”って言ってもらえてるのだろう。
昨日だけでも、たくさんの“ありがとう”を貰った。
大好きな友達から。
「ブログを見ました。かんちゃんの純粋な熱い思いを応援してます。かんちゃんの文章からは、やっぱりパワーが出てる。」
ダウン症と告知を受けたばかりのママさんから。
「疑いがあると言われ、泣いてばかりいた時、“勇敢な赤ちゃん”を見て、感動しました。ブログも見ました。なんだか気分が明るくなりました。」
療育園で先輩ママとしてお話をされた、大好きなママさんから。
(事前に“勇敢な赤ちゃん”を紹介したいとお話を頂いてました♪)
「今日無事終わりました♪かんちゃん、いつもありがとう。」
面白ろすぎる(笑)報告話は、オチまでつけてくれました(笑)
伝えたいことに、誰かが何かを感じてくれる。
たくさんの“ありがとう”を伝えてくれる。
いつもいつも、たくさんの“ありがとう”を、ありがとう!!
感謝をこめて。
両手いっぱい伸ばして、「歩きた〜い!」の、初めての意思表示。
その日もう一つ、可愛い意思表示がありました。
ママと乗った公園のブランコ。
風が頬をかすめて、きゃっきゃっと笑う。
「もう帰ろうか〜」
と言って、モコっちの手を後ろから持って、てくてく歩く。
すると、方向転換(笑)
ブランコの方に向かって歩き出し、誘導されるがまま、ブランコの場所まで逆戻り。
ブランコにつくと、くるんとお尻を向けて、「座るんだ〜!」と意思表示(笑)
その日、2回同じことを繰り返し、ママとモコは、3回もブランコに乗った。
もうこんな風に、意思表示が出来るようになったんだね(*^o^*)
伝えたいこと、話したいこと、きっとたーくさん、あるんだろうなぁ。
モコは、ママと遊んでる時が、一番楽しそうにしているみたいです。
普段ママと会える時間はほんの少ししかなくて、でもモコは、ちゃんとママのことを感じてるんだなぁって、嬉しかった。
その時に、モコのことやブログのこと、色々な活動のことをお話した。ちょうど
少し前に、読売新聞で松野明美さんの連載もあり、先生は興味深くご覧になって
いたそう。同じく、モコもダウン症。授業で出来たらいいなと考えていらっしゃ
ったところで、ナイスタイミング♪
私のブログや活動も、是非授業で紹介してください!とお願いをしてた。
生徒さん達にも、知ってほしいな、伝えたいな。
あれから数ヶ月。
昨日、なんと、生徒さんから、コメントが届きました!先生が授業で「勇敢な赤
ちゃん」を紹介してくださったそうです♪
「現国の先生が授業でかんたろうさんの『勇敢な赤ちゃん』の記事と松野明美さんの新聞記事を紹介してもらったので
こちらに訪ねさせていただきました。
勇敢な赤ちゃんの文章には衝撃をうけました。
こんな発想できるのは、人生を幸せに生きてる人だからだなあと。
私はいまなんの知識ももっていないですが、これを機に関心をもつことができました。
今後も楽しんで活動してください♪」
先生が授業で紹介してくださったこと、授業を受けた生徒さんが何かを感じ、こ
うしてコメントをしてくれたこと。
嬉しくて嬉しくて、たまらなく嬉しくて。
くまさん、コメントを書きこんでくれて、ありがとう。
関心を持ってくれて、ありがとう。
きっとこんな風に思えたら、幸せかも。
人生は感じ方次第で、ヒーローにも、悲劇のヒロインにもなれる。
険しい茨の道だって、満開の花道に変えることもできるよ。
「勇敢な赤ちゃん」のお話は、今までも沢山の方のブログや、冊子や、全国の親
の会などで、ご紹介して頂いてます。(無断使用はご遠慮ください。ご一報くだ
さいね)何百人もの障害児や病児のママさんパパさん達に、愛して頂いてます。
障がいや病気の運命を背負って、頑張って生まれてきた赤ちゃん。
でもきっと、この世界に生まれてきたどの子もみんな、
自分の人生に果敢に挑戦するために生まれてきた、勇敢な赤ちゃん。
私も、あなたも。
障がいがあっても、なくても、みんな愛されて育ってきた、大切な"いのち"のこと。
伝えたい。
:::関連記事:::(本館ブログ内)
勇敢な赤ちゃん
http://blogs.dion.ne.jp/kantarou26/archives/7385819.html
いつか誰かへ。1
http://blogs.dion.ne.jp/kantarou26/archives/8443601.html
いつか誰かへ。2
http://blogs.dion.ne.jp/kantarou26/archives/8443602.html
少し前から、モコっち、後ろから手を持った状態で、てくてく歩くようになりました♪
なんだかいきなり出来るようになった感じがしてます。
歩くきっかけは、モコっちが歩きたがったから(笑)
後ろから体を抑えて立っちさせたら、足を自分で前に出したんです!!「歩かせろ〜!」って言ってるみたいに(笑)
だからモコっちが足を出すまま赴くまま。行きたいところまで、えっちらこっちら。
きゃっきゃっと笑う。
大地を踏み締めて、風を切って、鼓動を合わせて、歩く楽しみを噛みしめて、最高に幸せな時間を、歩きます。
練習でも訓練でも勉強でもなくて、
楽しいから、歩くの。
途中ぱたんと座りこんで、草をむしってみたり、砂利を散らしてみたり。
少し経つと、青空いっぱいのママの顔を見上げて、手を伸ばして、「歩こうよ〜!」の合図をする。
こんなに可愛い意思表示を、いっちょまえにするようになったんだなぁ。
小さな溢れる感動を胸に、モコっちの歩幅に合わせて、てくてくと歩く。
私は、幸せ。
私たちは、いつまでも、こんな風に。
モコっちの興味の赴くまま、自由に。
成長していきたい。な。
1年をかけて全国各地を巡回したダウン症児ママたちの写真展。
先月ラストを飾った東京展のスタッフ、 mahさんより、素敵なスクラップが届きました(≧▽≦)
mahさんは、なんと!スクラップブッキングのインストラクターなんです♪♪♪
東京展の写真のスクラップも、会場デザインも担当してくださいました!!
贈ってくれた素敵なスクラップブッキングに、感動が蘇り、とっても温かい気持ちになりました(*^o^*)
mahさん、素敵なプレゼント、ありがとうございました♪♪♪
この度、ほのかあさんとおかあさん達が、シンポジウム「輝け 地域で育むいのち 重症キッズの楽しい在宅ライフ 」を開催される事になり、微力ながら、チラシ宣伝のお手伝いをさせて頂く事になりました♪
チラシと、お手紙が届き、早速色んなところに、宣伝して回ってます♪
シンポジウム詳細はこちらから→http://www1.axfc.net/uploader/Sc/so/29393.pdf
(ダウンロードキーワードは「honosan」)
ネギとハイナと近所の子を連れて、地元の夏祭りに行った。
近所の子は保育園で、うちは幼稚園。
普段保育園ママとは接点がないけど、連れていた近所の子を通じて、保育園ママとも、話ができた。
ハイナの事を「よくお祖母ちゃんやお祖父ちゃんと一緒にいるところを見かけるよー」なんて言ってもらえて、地域の人たちが知っていてくれること、安心して育つ環境がある事に、嬉しく思った(#^-^#)
保育園ママの中で、モコと小学校で一緒になる同級生ママとも知り合えた。うちの母の知り合いでもある。
「うちの子と同級生なんですよ〜!うちダウン症なんで、宜しくお願いします!」とママさんに伝えた。僕ちんにも「よろしくね」と言った。
きっと帰りの通学班もモコと一緒。
母は寡黙なので、モコの事もそんなに話してないと思うけど、
そのママさんが、私が挨拶するや否や、「本当に頑張ってるよね」と、感心して讃えてくれた。
頑張ってる自覚はなかったりしますが(笑)
でも、なんか嬉しかったな。
私はあなたの味方よ!と言って貰えたみたいで。(そんな事言ってないけど・笑)
私もモコも、この地域で生きていく。
当たり前に。
堂々と。
地域の皆さんに、ダウン症について知ってもらいたい♪モコの成長を見守ってほしい思いで始めた、モコ通信!!
毎月発行しているモコ通信も、もうすぐ2周年を迎えます!!
地域の保健センターや小児科、薬局、小学校、通院先の病院などで、掲示や配布をして頂いてます♪♪
新しくダウン症の赤ちゃんを授かった親御さんにも届けられています^^
イラストと漫画で構成されているので、楽しく見て頂けます♪
★気のなるモコ通信9月号の全貌はこちらから(モコ専用サイトに飛びます!)
http://www.k4.dion.ne.jp/~kyuusoku/tuusin24.html
幸せを発信することで、誰かが幸せになってくれて、そこからまた、違う誰かが幸せになってくれる。
幸せの気持ちは、連鎖していくもの。
そんな「幸せの連鎖を起こしたいな♪」
昨日ご紹介できなかった記事、まこさんの日記をご紹介させて頂きます。
まこさん、本当にありがとうございます!!
前回の記事はこちら↓
「七夕の日、嬉しい出来事♪」
http://blogs.dion.ne.jp/kantarou26/archives/8548834.html
この日記に書いたお話が、また新しい出会いをくれました。
※以下まこさんの日記より。
タイトル「気持ち 連鎖してます」
七夕に 嬉しかった事として 日記を書きました
その時 一護は検査入院中 前回入院の時 授乳室のママさんノートに 勇敢な赤ちゃんの話しを書き残していったら それを読んでくださったママさん達から たくさんお声をかけてもらい 感動しました
そして退院までに 一護を授かり ダウン症の告知 そして今日まで たくさんmixiで出会いがあった事や 退院後の生活を書いて帰りました
その10日後 私と同じ状態で出産し やはりダウン症の赤ちゃんが産まれた
そのママからmixiにコメント頂きました。
凄く嬉しかった ちゃんと 幸せな気持ち 連鎖してる
やったよ かんちゃん
あなたから頂いた愛 可愛い モコッちに頂いた愛の笑顔からの 幸せの連鎖 繋がってる
勇気を持って書き込みしてくれたママに感謝します
また そうして繋がるといいですね
一緒に一緒に前に進んでいきましょう
一護の産まれた時は誰もダウン症の赤ちゃんは いなくて 情報もなく 看護士さんたちにも小声でダウン症について話された 今は改善されてます 嬉しいです
こうして繋がっていくこと。
優しい気持ち。幸せな気持ち。大丈夫だよ。の気持ち。
そしてさらに、このまこさんが出逢われたママさんから、私にもコメントをくださいました。
新しい素敵な出会い。
まこさん。
はろさん。
ありがとう。



