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2009年11月アーカイブ

昨年7月から今年の8月にかけて、

ダウン症の赤ちゃんや子供達の写真が、

全国の広報部の仲間たちの活躍によって、

全国を巡回しました^^


全国巡回写真展として、大きく成長しました。


巡回展が終わった地では、

新たに第2弾、3弾と、写真展が広がりを見せています^^





今日ご紹介するのは、愛媛の写真展です。

愛媛では、ダウン症に限らず、様々な障害をお持ちのお友達も、

たくさん参加してくれました^^


この素敵な写真展の中で、可愛い写真に囲まれて、

"勇敢な赤ちゃん"も、一緒に展示してくださっています。



是非、お近くの方は、可愛い子供達の笑顔と、

"勇敢な赤ちゃん"に、会いに来てくださいね^^





☆★☆



ハンディを持つ子供達の写真展

「生まれてきてくれてありがとう」

日時  21年9月30日?12月中旬まで
時間  10:00?18:30
場所  松山三越7F 市民サービスサロン
         (催し物会場から立体駐車場への通路)
     愛媛県松山市1番町3?1?1

8月の写真展に参加してくださった四国4県の希望者の方と前回参加が間に合わなかった新規の方、
合計42名のお子さん(成人された方も含む)の写真展です。
さまざまなハンディをもつお子さん達のとびっきりの写真と、ハンディの説明、関連の本など、展示しています。



21トリソミーや、18トリソミー、13トリソミーの子供達。

脳性麻痺や、9p?症候群、ナーガー症候群、脂腺母班症候群の子供達・・。

様々な障害に負けずに頑張るお子様達が、集まってくれました^^


是非、足を運んでみてください^^





☆ふみママさん、ありがとうございました♪

「夢をあきらめないで」と伝えたい。
――スーザン・ボイル


今朝、新聞を見ている時、私の目の中に飛び込んできたメッセージです。
48歳の歌姫、スーザン・ボイルさんのデビューアルバムの広告です。


このメッセージが偶然飛び込んできたのは、私の心のアンテナがキャッチしたから。

出会いは全て、偶然ではなく必然。

これは人との出会いだけじゃなくて、本や、たまたま目にした言葉もそう。
この文章、この言葉に出会ったのは、偶然ではなく必然だと思うのです。


私の夢は何かな?^^

い〜っぱいあるけど(笑)、私がやりたい事は、ぜ〜んぶ、繋がってるんだなぁって、最近思いました^^

文章だったり絵だったり、私に「できること」を活かしながら、
障害のあるなしに関わらず、全ての人に充実した楽しく幸せな生き方を見つけてほしい♪心が満たされたら優しい気持ちになれるでしょ^^そしたら優しい世の中になるでしょ^^
「できること」を通して、それを実現するのが、夢です。


「このブログは、私の心のビタミン剤です。」
と、本館ブログにコメントを頂きました。

心に届くサプリメントのように、お役に立てたら私は最高に幸せです(*^.^*)

本館ブログにコメント頂く、僕とさんから、
モコの可愛いイラストの色紙と一緒に、
心温まるお手紙が届きました。

僕とさんは、軽度発達障害のお子さんをお持ちのお母さんです^^ 
★僕がぼくであるために★
http://blog.auone.jp/bokutotomoni/


その中に同封されていた、あるラジオ番組の紹介のチラシ・・。


「かんちゃん、お願い、かんちゃんのブログで紹介してほしいの。
発達障害のお子さんもつ親御さんの中に孤独になるかたがたがいるの。
少しでも楽になればと思うんやぁ。
だからやんちゃザウルス聞いて欲しくって・・。」





この番組は、FM Genki さんが発信する子育てコミュニケーション番組です。


「すきすき!やんちゃザウルス」
発達障害のお子さんをお持ちのお父さん、お母さん、
毎日の子育てにてんやわんやのお父さん、お母さんを
元気いっぱい応援していく番組です。

※FM Genki さんは、姫路発のコミュニティFMラジオ局です。
※インターネットで聴くこともできます。
すきすきやんちゃザウルス
http://fmgenki.blog.ocn.ne.jp/sukisuki/

僕とともにさんが、ラジオに投稿されたお話も聴くことができます。



 *以下 僕とともに さんブログ内で、この番組を紹介された時の記事を一部引用させて頂きました。


とある都市に、個性ある子供たちの事を伝えたくて始めたラジオ番組が、あります。
一人でも多くの人に伝えたい。
そして、父や母の思いを聞きたくて始まりました。

今はローカルでも伝えたい思いはある。

思いやりの種を作る為に知らなければ、その花は枯れてしまいます。
立ち上げたばかりですが、スタッフの方々は一生懸命知る種をまく為に伝えています。

一人でも多くの個性あるお友達が、救われるきっかけを作る為に、そして、サポートするお父さんお母さんの力になりたくて、がんばって日々努力している方々がいます。


悩まないで
お母さん私たちは、ここにいますよ。
そして、思いを伝えるお手伝いをしますよ。

優しいスタッフの方々が、思いやりの番組を作っています。



昔僕は、こう言いました。

「お母ちゃんしょうがな息子でごめんねだけどぎゅっと抱きしめて
お母ちゃん苦しいのお母ちゃんのハートに絆創膏はります。
ぷんぷんママ嫌いよだからママにっこり笑ってにこにこママでいて」


笑顔を作る為にニコニコになるには、人は、孤独になってはいけません。

どうか、この番組の存在を知って下さい
思いやりの種がみなさんの心に届く事を祈っています







知ることから始めよう♪2

私自身が、「知らない」ことによる「偏見」があったから、「知る」ことの大切さを強く思った。

先日の新聞の投書欄に、「重度の知的障害のある我が子を連れてツアーに参加したら、他のツアー客から苦情が来て、ツアー会社に今後の参加を断られた。」とありました。

この投書に対する意見が、沢山寄せられたそうです。
「知らないから偏見が生まれるのだと思う。」
「障害のあるご家族が安心して楽しめるように、障害者家族を対象にしたツアーを組むなど、差別でも区別でもなく、“住み分け”も必要なのでは。」
「旅行会社の対応はやむを得ない」という意見もあったそうです。

温かく理解し合ってからこそ“住み分け”は可能ですが、理解しないまま分けることで、「分かり合える交流の場」が減ってしまうのは怖い。


誰もが他人事ではなくて、相手の立場に立って自分の事として、考え感じることが出来たら、「偏見」て、なくなるんじゃないかな。



まず私に出来ることは、「障害のある家族が、当たり前に幸せに暮らしている」ことを発信すること♪

「知らない」ことからくる、一番最初の偏見を壊したい。
そこから始めよう、心のバリアフリーを。

知ることから始めよう♪1

知ることから差別や偏見がなくなるのではないか。そんな思いから色んな活動を起こしてきました。

これは私自身が、モコが生まれるまで、障害に無知だった事が始まりかもしれません。


無知‥と言っても関心がない、ではなく、障害のある子の手伝いや、高校の時に養護学校にボランティアに行った事もありました。

初めて養護学校に入った時、窓に柵のある暗い校舎を歩き(今は明るくなってます)、「ここに我が子を通わせる親の気持ちって、どんなのだろう。毎日大変で疲れてるんだろうな‥」と、当時高校生の私が、何故か親の気持ちを一番最初に思いました。今思うと不思議です。

そして本当に失礼なことですが、「可哀想‥」と切なく思った。


障害のある家族が、当たり前に幸せに暮らしていることを知らなかったから。




初めて知的障害のある同い年の高校生と交流した時、私はショックを受けました。体は大人なのに、小さい子と遊ぶ感覚で、正直、戸惑いました。


障害のある子と、どう接して良いか分からなかったから。




「知らない」って、怖い。
偏見に気付かぬまま中途半端に「知る」ことも怖いかもしれない。


つづく

誓いの記憶

ちょうど別ブログで過去記事をまとめていたところ、

親の会の会報でも、モコの誕生の時の原稿を書く機会を頂き、

思い出した記憶があります。


本館ブログは、モコを妊娠する以前から毎日書き続けているので、

出産した日も、ダウン症だと判った日も書いています。


 

でも実は、肝心の覚悟した日の記事は書いてませんでした。


 

生まれた次の日に搬送されたモコ。
何か大変な病気かもしれない。そう思った時、

モコの運命そのものを、丸ごと受け入れたように思います。


 

でも当時の私には、ブログに書けなかった。


 

覚悟が揺らいだわけでもなく、自信がなかったわけでもなく、

まだ病名も確定していない時に、

今まで重い病気の子や障害の子を育てたこともないような私が、

「覚悟を決めた」と、宣言することは、

頑張ってるご家族に失礼なのではないかと思ったからです。


 

そう甘くないし、軽く言わないで。
と、誰かを傷つけるかもしれない。


 

ましてや、「何も問題なかったです」と帰ってくる可能性もある。


 

きちんと病気が判り、モコの育児に自信が持てた時に、

いつかブログに書こう。と、思いました。





 

モコの育児に自信が持てた時‥、と言っても、

まだまだ2歳9ヶ月のひよこママです。
障害児育児にはまだまだ自信はなくとも、

自信を持って言える事があります。


障害があっても、なくても関係なく、

私はモコが大好きだということ^^

それだけで充分かな^^
なんて、ひよこママは思います。



 

良い機会に当時の記憶が蘇ったので、書こうと思います。






 

生まれた次の日、大学病院に運ばれていったモコっち。
一人病室に取り残された私。


夜、大学病院から戻ってきた旦那から、

モコの病状を聞き、病気なことは確かなようだと判った。


次の日も、日中は仕事の電話に追われてたので、

きっとそれで、気が紛れていたのだと思う。


慌ただしい時間が一段落した夕方、

ふと、空いた時間に、これからの事を考えた。


この時私は、きっとモコっちは難病だと思った。

渡米して手術を受けるかもしれない、そしたら募金活動を始めなくちゃ。

もしかしたら一生治らない病気で、ずっと病院で生きていくのかもしれない。

入院費はどう捻出しようか‥、

いや、もしかしたら長くは生きられないかもしれない‥。



 

次々と、色んな事態を想定しては、対策を考えた。
いざという時は、肝が座る。
病状の報告を聞いた時も、この時も、冷静だった。


 

そんな中ふと、

生まれてきたこの子の人生は、何の意味があるのだろうか?

と思った。


 


でもすぐに答えは出た。

いや、もし、モコが、一生病気と戦う運命だとしても、

例え短い命だとしても、それがこの子の人生なんだ。


 

モコは私のお腹の中から切り離された瞬間、

当たり前だけど、私とは全く違う別の命であり、

モコの人生は、モコの人生でしかない。


モコはモコの人生を歩く。


なら私は、

モコが自分の人生をモコらしく生きていけるように、

支えるしかないじゃない!




 

そして私は、モコに全てを捧げる人生もありじゃない?


 


いや、違う。

そんな犠牲的な考えは嫌いだし、
将来「ボクの為に、ママの人生がママらしく生きられなくなったの?」
なんて絶対思ってほしくない。
後ろめたい生き方は、絶対にしてほしくない。

そんな生き方を、モコが望むはずがない!


私だって自分の人生を楽しまなくちゃ、頑張ってるモコに失礼だ。





 

そうだ♪


 

モコと一緒に、生きることを楽しむんだ♪♪





 


小さなモコが、どんな運命を背負ってきていても、ママは大丈夫だよ。





 


熱い気持ちが込み上げてきた。

静かな病室で、強く、誓った。


 

この時、この先どんな事態が起こっても、

モコの運命を丸ごと受け入れる"覚悟"をしたのだと思う。








 

※当時の気持ちを正直に書いています。

もし不快に思われた方がいらっしゃいましたら、

ごめんなさい。



 

 

 

 

★お知らせ★
"勇敢な赤ちゃん"ブログをオープンしました^^
頑張ってるご家族やご本人様の、心を軽くするお手伝いができたら、嬉しいです。
※モコ誕生エピソードは、"勇敢な赤ちゃん"にも掲載しています。

今子供たちがハマってる漫画「毎日かあさん」。

今週はむぎちゃんという5人兄弟のお母さんが登場した。

「むぎちゃん」が、最初「むいちゃん」に聞こえた。(←どうでもいい・(笑))

そのむぎちゃんの子育てが面白かったので、笑ってしまった(笑)


普段は温和なむぎちゃん。
子育ての方針は、「死ななきゃいいんです〜」

どんなに汚したって、怒らない。
死ぬわけじゃないんだから、というひと言をおっとりと発し、怒るという無駄な体力は消耗しない。
↑これ、私も同じ(笑)


それに加え、やんちゃな子供たちの操縦方法もうまい。

「ぞうさんのかくれんぼ」
と言うと、子供たちは喜んで膝小僧を服の中に隠して、大人しく体育座りをする。

「長く目をつぶってた子が勝ち〜ゲーム」で、帰りの車の中ではしゃぐ子供たちを寝かしつけてしまう。


むぎちゃん、凄いよ!!


子育てが楽しく楽チンになる方法や考え方が、沢山ちりばめられてました♪



そんなむぎちゃん、自分のお菓子を食べられてしまうと一転して鬼に(笑)
「お菓子食べられて怒るところがママと同じだね〜。」
と、ネギに言われました(笑)

そこか〜い!!(笑)

ネギとの会話の中で。

「モコは障害があるからね、たくさん頑張ってるんだよ。」

普段モコ通信を学校に渡す任務を引き受けてくれてるネギ、「ダウン症」は知ってるけど、「障害?」って言葉に、少し立ち止まった。


「じゃあ、こんな感じ?
モコの生きる道には、障害物がたくさんあるって事?」
「生きる道」って表現、素晴らしくいいね(*^.^*)
「障害物」もいいね♪


「そうだね〜。そんな感じ!
平均台でしょ、トンネルでしょ、跳び箱でしょ、ハードルでしょ、
モコの人生は障害物競争みたいで、楽しいよね〜♪」
と応えると、

「ずる〜い!!ネギも障害物たくさんあった方が楽しい〜♪♪
ネギにはないの?」

「ネギにもたっくさん、障害物あるよ〜!生きてると色んな事があるけど、ひとつひとつ、乗り越えていくんだよ♪」

「やった〜!障害物、楽しそ〜♪」




人生の障害物。

回避しても寄り道しても、立ち止まってもいい。

障害物は、乗り越える為にある。
乗り越えられるから、ある。


そう思うと、障害物も、わくわくするでしょ♪



モコと一緒に、どんな障害物だって、胸はって笑顔で乗り越えていくんだ☆

モコ通信☆11月号

 

 

moko26.JPG

 

地域の皆様に、モコのことを知ってもらいたい♪モコの成長を見守ってもらいたい♪思いから始めた、イラストと漫画のモコ通信☆

先月創刊2周年を向かえ、今月で26回目になります♪

地域の保健センターや小学校、小児科や薬局、通院先の病院などに掲示、新しくダウン症の赤ちゃんを授かったご家族にも、ご紹介させて頂いてます♪

楽しく見て頂けたら嬉しいです^^


☆モコ通信全貌はこちらから☆⇒http://www.k4.dion.ne.jp/~kyuusoku/tuusin26.html
過去のモコ通信も全部見れます♪

プロフィール

  • プロフィール画像
  • かんたろう
  • かんたろう(通称かんちゃん)は、埼玉県在住の3児ママOL。正社員勤務。企画部所属。07年2月に、ダウン症児のママになる。3回目の産育休取得のち、在宅勤務を経てモコ1歳で職場復帰。ダウン症を知ってほしい思いから、地域でモコ通信を毎月発行。ブログで、ダウン症を広報しちゃう部『21トリソミー広報部』を設立し、只今、全国巡回写真展開催中!ダウン症の赤ちゃんを授かったばかりのママのサポート活動も展開中。
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