モコはダウン症の最近のブログ記事

ちょうど別ブログで過去記事をまとめていたところ、

親の会の会報でも、モコの誕生の時の原稿を書く機会を頂き、

思い出した記憶があります。

本館ブログは、モコを妊娠する以前から毎日書き続けているので、

出産した日も、ダウン症だと判った日も書いています。

 

でも実は、肝心の覚悟した日の記事は書いてませんでした。

 

生まれた次の日に搬送されたモコ。
何か大変な病気かもしれない。そう思った時、

モコの運命そのものを、丸ごと受け入れたように思います。

 

でも当時の私には、ブログに書けなかった。

 

覚悟が揺らいだわけでもなく、自信がなかったわけでもなく、

まだ病名も確定していない時に、

今まで重い病気の子や障害の子を育てたこともないような私が、

「覚悟を決めた」と、宣言することは、

頑張ってるご家族に失礼なのではないかと思ったからです。

 

そう甘くないし、軽く言わないで。
と、誰かを傷つけるかもしれない。

 

ましてや、「何も問題なかったです」と帰ってくる可能性もある。

 

きちんと病気が判り、モコの育児に自信が持てた時に、

いつかブログに書こう。と、思いました。

 

モコの育児に自信が持てた時‥、と言っても、

まだまだ２歳９ヶ月のひよこママです。
障害児育児にはまだまだ自信はなくとも、

自信を持って言える事があります。

障害があっても、なくても関係なく、

私はモコが大好きだということ^^

それだけで充分かな^^
なんて、ひよこママは思います。

 

良い機会に当時の記憶が蘇ったので、書こうと思います。

 

生まれた次の日、大学病院に運ばれていったモコっち。
一人病室に取り残された私。

夜、大学病院から戻ってきた旦那から、

モコの病状を聞き、病気なことは確かなようだと判った。

次の日も、日中は仕事の電話に追われてたので、

きっとそれで、気が紛れていたのだと思う。

慌ただしい時間が一段落した夕方、

ふと、空いた時間に、これからの事を考えた。

この時私は、きっとモコっちは難病だと思った。

渡米して手術を受けるかもしれない、そしたら募金活動を始めなくちゃ。

もしかしたら一生治らない病気で、ずっと病院で生きていくのかもしれない。

入院費はどう捻出しようか‥、

いや、もしかしたら長くは生きられないかもしれない‥。

 

次々と、色んな事態を想定しては、対策を考えた。
いざという時は、肝が座る。
病状の報告を聞いた時も、この時も、冷静だった。

 

そんな中ふと、

生まれてきたこの子の人生は、何の意味があるのだろうか？

と思った。

 

でもすぐに答えは出た。

いや、もし、モコが、一生病気と戦う運命だとしても、

例え短い命だとしても、それがこの子の人生なんだ。

 

モコは私のお腹の中から切り離された瞬間、

当たり前だけど、私とは全く違う別の命であり、

モコの人生は、モコの人生でしかない。

モコはモコの人生を歩く。

なら私は、

モコが自分の人生をモコらしく生きていけるように、

支えるしかないじゃない！

 

そして私は、モコに全てを捧げる人生もありじゃない？

 

いや、違う。

そんな犠牲的な考えは嫌いだし、
将来「ボクの為に、ママの人生がママらしく生きられなくなったの？」
なんて絶対思ってほしくない。
後ろめたい生き方は、絶対にしてほしくない。

そんな生き方を、モコが望むはずがない！

私だって自分の人生を楽しまなくちゃ、頑張ってるモコに失礼だ。

 

そうだ♪

 

モコと一緒に、生きることを楽しむんだ♪♪

 

小さなモコが、どんな運命を背負ってきていても、ママは大丈夫だよ。

 

熱い気持ちが込み上げてきた。

静かな病室で、強く、誓った。

 

この時、この先どんな事態が起こっても、

モコの運命を丸ごと受け入れる"覚悟"をしたのだと思う。

 

※当時の気持ちを正直に書いています。

もし不快に思われた方がいらっしゃいましたら、

ごめんなさい。

 

 

 

 

★お知らせ★
"勇敢な赤ちゃん"ブログをオープンしました^^
頑張ってるご家族やご本人様の、心を軽くするお手伝いができたら、嬉しいです。
※モコ誕生エピソードは、"勇敢な赤ちゃん"にも掲載しています。

 

モコ通信にも書きましたが、今日はモコっちの足の装具のことを詳しく書きます♪

 

【作った理由】

ダウン症の子は筋力が弱いです。モコっちは足の筋力が弱く、立った時、普通膝は前に出ていますが、モコっちの足は、よく観察すると、奥ばって曲がっています。
さらに足を床につけた時に、足の裏全体が床につかず、かかと一点に重心をかけています。（これは赤ちゃんの時に、太ももの上に立っちさせた時から気になってました。）
さらにかかとの骨が小さいので、重心が内側に寄ったり外側に寄ったり、と、バランスを取りずらい立ち姿勢になっていました。
「両反張膝・両内反足」と書いてあります。

既につかまり立ちも、伝い歩きも出来るモコっちですが、長い時間立ってられないので、
「モコちゃんの知的面は、色んなことに興味を持っているので、もっと長い時間立たせて遊ばせてあげた方が、良いと思う」
とＰＴの先生からご提案があり、装具を作ることになりました☆

もしかしたら、装具とか抵抗のある親御さんもいるかもですが、
私は、せっかくだから体験出来ることはしておこう♪という考えなので、これから始まる装具作りが楽しくて仕方ありませんでした♪(笑)(≧▽≦)

【型合わせ】

作ることが決まったら、まずは装具屋さんと、型合わせです♪なんと言っても、世界でたった一つの、モコっちの足に合わせた装具を作るのだから、型だって、モコっちの足型を採ります！！

こんなちっちゃい子の足型、どうやって採るのかな?？とママは興味津々(笑)
すると、ママの太ももにモコっちをまたがせて、片方の足に、ラップをぐるぐる。
続いて取り出したのが、石こう（？）のようなものが付いてる包帯で、さらに足をぐるぐる。
数分間押さえて、出来上がり♪

って、もう終わり？！
ビックリするくらい、早かったです(笑)

固まった型を足から外したらおしま?い♪
もう片方の足も同じように巻いて型を取っておしまいです。

そしてプラスチックのデザインサンプルと、中敷きの色サンプルを見せられて、なんと、色やデザインが自分で選べるんです！！すごい♪♪
そりゃあ、せっかくならお洒落で可愛いのがいいし♪(≧▽≦)

と思ったのに、微妙に変な色をチョイスしてしまい(笑)、この日は終了。

次に装具屋さんと会うのは、仮合わせの日です！！

【仮合わせ⇒完成】

いよいよ仮合わせ♪
装具屋さんがその日持ってきてくれたサンプルの装具は、、めちゃくちゃ可愛いっっ♪(≧▽≦)

前回の時、メインのプラスチック部分は黄色を選んだものの、中敷きのチョイスをちょっとミスった感があり(笑)、ずっと引っかかっていたんだけど、このサンプルを見て、まだ変更可能ということで、サンプルと同じ、黄色×オレンジ色のひまわりカラーにしてもらうことに♪♪♪
ベルトもオレンジで、このまま作ってください！！と頼みこみ(笑)

仮合わせでは、実際に履いたモコっちが、つかまり立ちして遊んでいる所をＰＴの先生と装具屋さんがチェックしながら修正箇所などを話し合ってました。

そうそうモコっちは、移動する時に、座りながら、右足を必ずいつも先に出して、右足の力で動いていくので、左足に比べて右足が随分マッチョに太くなってたようです♪
毎日の何気ない訓練て、すごい！！

そして、ついに完成の日♪
この日も装具屋さんが来てくれて、モコっちに装着☆最終チェックをして、終わりです♪

世界に一つだけの、モコっちの装具は、こうして、ひまわりカラーの元気と一緒に、モコっちのパートナーになるのでした☆

【感想】

今回のこの貴重な体験。もちろん、誰もが出来るわけではありません。ダウン症だからって、みんなが出来るものでもありません。

作らなかったら、知らない世界がいっぱい。

今回お世話になった装具屋さんは、ＰＴで通っている病院の業者さんです。
義肢や装具などを作っている会社で、県内の会社ですが、県外の病院にもよく行かれているそうです。

きっと、沢山の人の不便を、希望に変えて、喜びに変えて‥
なんて素敵な仕事なんだろう♪って、思いました^^

こんな貴重な体験をさせてくれたモコっち、出会いをくれたモコっちは偉い♪♪♪

ちなみに、気になるお値段ですが‥、約１１万円しました☆
ひとまず実費で払いますが、社会保険と市区町村のこども医療で戻って来ます☆

 

「装具のこと」おわり。
あんまり詳しく書かない事が売りのブログですが(笑)、装具体験はあまり出来ないと思うので、障がい児ママパパさんへ参考になったらいいな?。と思ったのと、
全く装具に縁のない方に、装具の世界を装具初心者の私＆モコっちと一緒に、体感してほしいと思ったからです☆

私たちにとったら、特別じゃない、当たり前の世界です^^

 

 

【写真】

装具を着けたモコっち♪ひまわりカラーが可愛いでしょ♪

ぶらんこで遊んでいま?す☆

 

 

★障がい児のいるママ（家庭）のイメージを変えよう★
障がいのある子のいる家庭を、どこか自分たちとは住む世界が違う、と壁を感じたり、マイナスのイメージを持っていませんか？
そう思っている方が居たら、全然っっ、違うんだよっ！！と、叫びたい(笑)
本当に、ごく普通の、そこらへんにいる母親だし、当たり前な家族のことを、知ってもらいたいです☆

ブログのトップページに追記したり、私とモコっちの画像を貼り付けたり、勝手に（笑）キャンペーンを開催してますが、キャンペーンに対する賛同のクリックもたくさん頂きました！！！
賛同していただいた皆様、ありがとうございます♪♪♪
キャンペーン参加表明メッセージは、ブログ記事にて紹介させて頂きます♪

「キャンペーン主旨に賛同します♪」
「障がい児ママだけど、とっても幸せです♪」
「いつも笑顔です♪」
「お洒落も大好きです♪」
など、どんどん幸せをアピールしちゃいましょう♪♪

という事で、キャンペーンに乗ってくれた皆様の声を、
ブログでどんどん紹介していこうと思っています＾＾
こんな　幸せ＆前向き＆楽しい　声がたくさん集まったら、
マイナスに思ってた方のイメージも、
きっと変わるかもしれない♪♪♪

小さな小さな啓蒙活動です。
でもきっと、そんな小さな声が、
誰かの心に響くかもしれない。
そこから何かが、変わるかもしれない。

くだらない垣根も、障がいの垣根も、
全部とっぱらっちゃえ♪♪♪

注）当キャンペーンは、ママとお子さんの画像（写真）を広める広報活動ではありません。【転載及び画像使用禁止です】
不特定多数の方が見るブログやＨＰに、ご自分の写真を安易に載せることは、リスクも伴いますので、お勧めしません。

 

☆★☆★　頂いた、たくさんの声です♪　★☆★☆

★...banさん★
私には自閉症の息子がいます。
２人で歩いてると、ラブラブカップルって言われます♪
息子との散歩が一番の楽しみです♪

>banさん、とっても素敵なコメントをありがとうございます！！
息子くんとのラブラブデートが、目に浮かぶようだわ♪

★くみさん★
私には自閉症の息子がいます。小さな成長に感動して、涙を流すことがたくさんあります。それに私はオシャレ大好き実年齢より、5歳は若く見られてますo(^-^)o

>くみさん
くみさんのコメントに、なんだかじんとしました･･。
色んな事があるけど、それもひっくるめて、幸せと思える＾＾
そんな気持ちが伝わってきました＾＾
５歳も若く見えるくみさん、素敵♪

★ぢみをさん★
9歳の広汎性発達障碍の長男と、8歳の自閉症の次男の父親です。
我が家はいつもﾎﾞｹとﾂｯｺﾐ、そして笑い声に溢れています。
子育てはもちろん、夫婦でそれぞれの趣味の時間も持ちつつ、楽しい日々を過ごしていますよ?!

>ぢみをさん
笑い声に溢れているぢみをさんのご家族、本当に素敵ですね♪
夫婦それぞれの趣味や時間があること、とっても大切なことだと思います＾＾

★mayuさん★
「*** しあわせのかけら ***」
おはようございます。
私もキャンペーンに賛同させてください（*^▽^*）
もうすぐ５歳になるダウン症の女の子のママです。
二女がダウン症だとわかったとき...
特別な母になってしまった気がしました。何か別の世界に来てしまったような...

病院に行く機会が多いくらいで、仕事も続けることができているし、逆に二女のおかげでたくさんの人に巡り合うことが出来ました。

毎日ドタバタ過ごしていますが、幸せです。
笑顔がかわいい自慢の娘たち（親ばかですね）を連れて、あちこちおでかけもしますよぉ。

ほ?んと、ごくありふれた家族だと思います。
そんな様子をブログで綴っていけたらなぁ...と思います♪

>mayuさん
うんうん♪そんな幸せな様子が、ブログからたっくさん、伝わってきていますよ♪
仕事も続けることができる、今までと変わらない生活。
それどころか！たくさんの出会いを運んでくれる我が子たち。
可愛い笑顔に囲まれて、私達、幸せですね♪

★まこさん★
いつも かんちゃん応援ありがとう
６ヶ月になり息子がダウン症です 私は再婚なので 今のパパとの間の待望の赤ちゃん
妊娠中より心疾患発覚ダウン症の可能性も伝えられてました。
ショックは口では言い表せなかったけど 一つ心に思った事は
私の赤ちゃんには変わりなく 愛されて産まれてくる彼に早く会いたかったです
今 彼は三人のお姉ちゃん お兄ちゃんに囲まれ ダウン症は一つの個性と思い、
そんな事も吹き飛ばすほど 愛されて育っています
お兄ちゃん論には もしも いじめられたり 何かあったら
ぶっ飛ばしてやるなんて乱暴に言いますが
でも なんかたくましく(笑) 本当に 我が家の希望であり
彼がいるおかげで 家族全員が笑って過ごす日が多くなりました。
心からママとパパを選んでくれて ありがとうと思います

>まこさん
素敵な話をありがとうございます＾＾素敵なまこさん、パパさん、そして、
３人のお兄ちゃん、お姉ちゃん。だからこそ、まこさんの家族を選んで生まれてきてくれたんですね＾＾
そう思います。心が温かくなりました＾＾

★陽音さん★
かんちゃんさん、はじめまして。
私も以前からそう思ってました。
全然若くないママですが賛同させてください。
しかもオシャレかどうかは自信ないし
でも、自分の洋服、髪型、そしてアンチエイジングには燃えてます
（もちろん子供のも！）
障害のある子を連れていて、それが先に目に止まるよりも
「あの子、可愛いお洋服着てるなあ」
と注目されて、よ?く見たらダウン症？（障害児？）みたいなのを目指してます。
そうなるとママもテキトーじゃいられないので。
まあ、自分なりにがんばってる（つもり）ってことで許してください(笑)
少なくとも娘の学校の子達やクラスのママ達には「別世界の人」とは思われてないと思います。
啓蒙活動兼、自分の楽しみでがんばりま?す

>陽音さん
初めまして♪同じことを思ってくれていて、嬉しいです！！
子供をおしゃれにすると、自分のおしゃれも手を抜けなくなりますよね♪
親子揃っておしゃれするって、それだけで楽しい♪♪
啓蒙活動兼、自分の楽しみで･･これが一番大切だと思います♪
私も楽しんじゃおうと思います！！

★まきさん★
私も賛同します

障害児のいる家庭＝可哀想みたいなのを払拭したいそりゃ少しは大変かもしれないけど、幸せです
まずは見た目から幸せオーラをと思ってます

>まきさん
賛同ありがとうございます！！そうですね＾＾大変な時はたまにはあるけど、
でも幸せ♪って言い切れる私たちは、最高に幸せだと思います♪

★みわさん★
かんちゃん私も賛同させてくださーい
幸せは何もかわらない。笑笑の我が家
小学校に行き出して　まやはちょっとした有名人笑顔でどんどん幸せアピールしていますよぉ
知らない方からたくさん声をかけていただいて家族もハッピーわけてもらってます

>みわさん
いつもありがとうございます♪
まやちゃんは、有名人なんですね♪なんかとっても幸せで楽しく通ってる様子が
伝わってきます♪私たちが幸せを発信するんじゃなくて、幸せを発信しているのは、子供たちの方なんですね♪

★沖縄GIRLさん★
かんちゃんママさん
私も賛同します
息子にはいつもかわいい格好を目指してます
ママも負けずにおしゃれしてます
うちの実家は息子がくるだけで笑いが生まれます
息子は笑いを運ぶ天使です

>沖縄GIRLさん
ありがとうございます♪息子くんを可愛く着飾ったら、自然とママもおしゃれな格好になりますよね♪
息子くんが来るだけで笑いが生まれる･･なんて幸せな光景なんでしょう＾＾
笑いを運ぶ天使も、素敵です♪

★ｻｺさん★
遅れましたが　ﾒﾁｬﾒﾁｬ賛同しまーす
ｻｷｻｷを授かったおかげで　自分自身の人生に味が出ました
小さい美容院をやってますが　小さいうちのお洒落はもちろん
二十歳くらいのｻｷｻｷを　かっこよく演出したいと妄想中ﾃﾞｽ
細ﾏｯﾁｮはﾑﾘですかー
楽しんだﾓﾝ勝ちですね

>ｻｺさん
ありがとうございます！！ｻｺさん美容師なんなんですね♪かっこいい♪♪
ｻｷｻｷ（くんかな？？）をかっこよく演出したい夢、なんだかとっても素敵ですね＾＾
そう、人生は楽しんだもん勝ちですから♪

★美桜さん★
すばらしいキャンペーンですねっ！

我が家のダウンちゃん『そうちゃん』は、来年小学校に上がる男の子です。
２コ下の弟を必要以上に可愛がり、面倒をみて、
母の手伝いまで率先してやってくれる優しい子です。

将来の夢は...サッカーの選手
...といいながら、じぃじに踊らされてバット振っています。
スポーツ大好きな我が家のそうちゃんです。

生まれたときは、こんな風に笑える日が来るなんて想像できなかったけど、
今の私があるのはそうちゃんのおかげ。
「ママ、かわいい」「ママ、きれい?」
って言ってくれるのがうれしくって
毎日毎日、息子のためにオシャレをするけなげな母です

>美桜さん
コメントありがとうございます！！
そうちゃんはとっても優しいお兄ちゃんなんですね♪
来年小学生、ますます頼もしくなりそうですね＾＾
将来の夢も、いっぱい広がって、この子たちの可能性は、無限大ですね♪
こんな風に笑って過ごせる毎日＾＾
なんて幸せなんでしょう！
「ママ、かわいい」って、いい事聞きました♪私も言わせよう（笑）♪

★けろすけさん★
こんばんは☆

みんなのｷｬﾝﾍﾟｰﾝへの参加ﾒｯｾｰｼﾞ...
読んでるだけで元気が出てきます♪ﾎﾝﾄに素敵なﾏﾏさんばかりですよね！
こんな素敵なｷｬﾝﾍﾟｰﾝを考えてくれて...
かんちゃん！
ありがとう(●^o^●)

元気にがんばります！

>けろすけさん
本当に、皆さんから寄せられたメッセージを読むだけで、本当に力が漲ってくる思いです♪
ママの数だけ、パパの数だけ、家族の数だけ、幸せが溢れているんだな＾＾って思います♪

★僕と(*^▽^*)/さん★
私も賛同します
私には、高機能自閉症の小学二年生の男の子がいます。
私は、子供のお陰で日々学んでいるのだと思います
子供から、六歳の頃お母ちゃん、もう一度お母ちゃんのお腹の中に生まれてくるからねと言われました。
大変な事たくさんありますが、子供の言葉が私にとって大切な宝物です。私は、貴方のお母ちゃんになれてよかったと思ってます
貴方の言葉は、私の生きるエネルギーです

>僕と(*^▽^*)/さん
素敵なメッセージをありがとうございます！！
「もう一度お母ちゃんのお腹の中に生まれてくるからね」なんて幸せな言葉でしょう＾＾
私もそう言ってもらえるように、僕と(*^▽^*)/さんみたいな素敵なママを目指したいです♪

★ぱんまぁさん★
素敵なキャンペーンですね
私も仲間に入れてください

広汎性発達障害の４歳男児のかあさんです。
いつも人の予想の斜めはるか上空を飛んでいく君の言動に振り回される日々は、シンドイけど病み付きです。
息子よ、刺激的な毎日と新しい世界、他者を広く思いやる心をありがとう。それから、かあさんに夢をくれてありがとう。いっぱい勉強して、きっときっと君たちの支えになれる人間になるから、見ていてね。

>ぱんまぁさん
温かいメッセージをありがとうございます！！
とっても心に響きました。たくさんの、たくさんの愛を感じる言葉です。
母の強さを、感じる言葉です。ぱんまぁさん、とても素敵な方ですね！

★きょうかさん★
あ?こんなに多くのママが、想いを共有しているなんて！
とても嬉しいですし、これって素晴らしいことです。

わたしも、１５歳のダウン症の息子と連れ立って歩いていると、
いろんな反応に出会うことがあります。
　はぁ？
　　　　　えっ！　　
　　　　　　　　　なに？
　　　　　　　　　　　　　　・・・（無言）
その中でわたしは一貫して、ごくごく普通?にしています。

息子には、いつもおしゃれな服装をさせて、
わたしも、心も体も元気で！いろんなことに興味をもって、
いろんな活動をしています。

はっきり言って、息子のおかげで、
いっぱい　いっぱい　生きるちからをもらいました。
この子がわたしのもとに生まれてくれてよかった、と
心の底から思います。
でもこんな気持ちになれたのは、ここ１?２年前くらいからです。

そして今、わたしは、
ダウン症に限らず、すべての「障がい」について、
"「障がい」という言葉自体を使わなくて済む社会になる"
ことを願って、小さなことから活動をはじめています・・・。

>きょうかさん
本当ですね♪こんなにも同じ気持ち、共感してくれる人、言葉。｡
温かい幸せな気持ちに、何とも言えない思いです＾＾感動！感激なんかで言い表してしまうのは物足りない！くらい！！
すべての「障がい」について、
"「障がい」という言葉自体を使わなくて済む社会になる"
とっても素敵な社会ですね。私もそんな社会を目指して頑張りたいです！！
きょうかさんの活動、今度教えて下さいね♪

★えいこさん★
月1日読売新聞の夕刊に娘と私の記事が掲載されました

新聞に名前や写真が載るのはリスクも多いと思いますが
より身近に感じてくれる方も多いと思うのです

次の機会の為に磨かなければ

>えいこさん
「ち?ちゃん♪見つめながら･･」
ブログ見ました♪記事見ました♪
すっごく、素敵なショットでしたね＾＾なんだか幸せがいっぱい伝わってきて、
温かい気持ちになりました＾＾写真も、記事の内容も、本当に感動です！！
確かにリスクは付き物ですが、それ以上に得るもの、与えるものは、大きいと思います＾＾
お互い頑張りましょうね♪

★☆★☆★☆

キャンペーンに賛同して頂いた方♪♪♪
コメントやメッセージなどで、、幸せの声をお聞かせください＾＾
ニックネームと一緒に、ブログに掲載させて頂きます♪

たくさんの方の参加をお待ちしていますっ！！
ブログやHPをお持ちの方は、URLを紹介させて頂きます♪

※かんたろう執筆の本館ブログでも、
同じ内容の記事を更新させて頂いています。
http://blogs.dion.ne.jp/kantarou26/

★障がい児のいるママ（家庭）のイメージを変えよう★
障がいのある子のいる家庭を、どこか自分たちとは住む世界が違う、と壁を感じたり、マイナスのイメージを持っていませんか？
そう思っている方が居たら、全然っっ、違うんだよっ！！と、叫びたい(笑)
本当に、ごく普通の、そこらへんにいる母親だし、当たり前な家族のことを、知ってもらいたいです☆

「キャンペーン主旨に賛同します♪」
「障がい児ママだけど、とっても幸せです♪」
「いつも笑顔です♪」
「お洒落も大好きです♪」
など、どんどん幸せをアピールしちゃいましょう♪♪

という事で、キャンペーンに乗ってくれた皆様の声を、
ブログでどんどん紹介していこうと思っています＾＾
こんな　幸せ＆前向き＆楽しい　声がたくさん集まったら、
マイナスに思ってた方のイメージも、
きっと変わるかもしれない♪♪♪

小さな小さな啓蒙活動です。
でもきっと、そんな小さな声が、
誰かの心に響くかもしれない。
そこから何かが、変わるかもしれない。

 

☆★☆★　頂いた、たくさんの声です♪　★☆★☆

★ともくんママさん★
お久しぶりです。
私もダウン症の息子を持つまで、障害児を持つ家庭は大変で暗いという
勝手なイメージを持っていました。
いざ自分がその身に置かれてみたら、ほんとに息子のおかげで笑いの絶えない
家庭になりました。
それにわたしは顔の作りはさておき（笑い）そこそこおしゃれにしているし、
外向性な性格だし。
障害児ママ　イメージ　キャンペーンに参加します、勝手に（笑い）
かんちゃんさんはブログでいろいろ考えてくれてるし、
楽しくブログをしていていつも脱帽です。
私も息子を産んだ２日後から携帯電話OKの病室だったので
電話で仕事してましたから働くママ同士かんちゃんさんは
私の励みです。
ブログいつも楽しみにしています。

>一番最初にメッセージをくれたともくんママさんは、
キャンペーン推進部長に申し出てくれました♪

★ともくんママさん★
隊長（いつから隊長?）任命ありがとうございますっ
努力、邁進致します
めっちゃ新米ママですが、子を愛する母。
みなさん、それは同じですし。
今、少し悩んでいるママ達をかんちゃんさん同様、私も明るく元気にしたい。

>ともくんママさん
隊長です（笑）みんなお子さんを愛する気持ちは同じですよね♪
明るく元気パワーをみんなに届けられるように、頑張ろうね♪

★きらりんさん★
モコちゃんかんちゃんさんかわいい?
障害児ママの普通な生活＾＾発達は遅く、病院回数は多いけど、幸せな毎日を過ごしていること♪コメント欄がわからずメールしてしまいました（汗）
かんちゃんさんいつも勇気もらってます！

>きらりんさん
そうそう、ちょっと発達が遅くて、みんなよりちょっと病院に行く回数が多いだけだよね♪幸せな毎日って言える私たちは、幸せだね＾＾
メールありがとう?♪

 

★けろすけさん★
ブログ見ました^^
最近...またまた落ち込む事が続いてて...

そんな中...
モコちゃん♪
かんちゃん♪

えーっ？！
キャンペーン？！
ワタシにも出来るかも？！
来月から療育センターに行ける事になったし...

まだまだダウン症だと知ってる人は近所で一人だけ...

この際...思い切って発表してみようか？！
...なぁーんて気持ちで参加しちゃってもいいですか？！
よろしくお願いします^^

>けろすけさん
もちろん、参加大歓迎です♪♪♪
一緒に幸せを発信しちゃいましょうね♪

★おやパンダさん★
こんばんは！もちろん賛同しまーーーーす
障害児ママのキャンペーンのようですが、我が家のおしゃれ番長はパパなんです＾＾
障害児おしゃれパパママしましょうね

>おやパンダさん
ありがとうございます！！
うちもパパの方がおしゃれだったりします＾＾；
おしゃれパパママを、みんなで楽しみましょうね♪

★みーぽこさん★
画期的なキャンペーン！！
私もﾀﾞｳﾝ症の娘を授かるまでは､どこか暗い?近よりがたいオーラをだしていそう等々､思ってましたがいざ自分が...となってみたら変わりません(笑)全くもって変わりませんよ＾＾
前より人間らしくなったような気さえします＾＾
もしも､障がいがある子どもさんを育てているママさんと出会ったら普通のママさん以上の明るさと心の素敵さに驚かれると思います
皆さんが大切な子どもさんがいるように私達にも大切でなにものにも変えられない天使なんです
少しでも私達との壁が低くなり､やがてなくなるようにと願っています
お互いに歩みよる良い機会をつくっていただいて感謝しています
ありがとうございます
親バカ丸出しの天使のママでした(笑)

>みーぽこさん
ありがとうございます！！
身近に居ないっていうだけで、変な先入観が、あったりしますよね。
でもホントに、先入観に応えられなくて申し訳ないくらい（笑）、皆さん、輝いてますよね♪
そんな壁をとっぱらっちゃえ！！お互い頑張りましょうね♪

★ゆうじろうさん★
ゆうじろうと申します
私もこのキャンペーン主旨に賛同します！！

ゆっくりゆっくり進むダウン症の子供達
マイナスに考えてしまうお母さんが居てもそれは仕方ないと思います。。。

こんな開けた広報部やキャンペーンがあることをもっと多くの人たちに知ってもらって
「ほー」とか「へー」から始まって
「そうなんだ?」とマイナスからプラスへなればいいなあ
幸せの種がもっと飛んで行かないかなあと思いました。

わたしはダウン症児の母となってまだ一年生です。

あたりまえということについて考えるようになったり
わたしもゆっくり子供と一緒に成長中です

今まで見なかった世界が広がる?☆
かんちゃんんさん、広げてくれてありがとうございます

>ゆうじろうさん
サポママさんへの登録もありがとうございました＾＾
本当にそうですよね、「ほー」とか「へー」でいいので、そこから何かが始まってくれると信じています！！
色んな活動が、そんなきっかけになってくれたら、嬉しいですよね＾＾
ここから広がる世界も、わくわくしますよね♪

★よっこさん★
素敵です私も、このキャンペーンに賛同します＾＾

私も、障がいを持つ子供を出産しても、気持は全く変わっていません！！

私の周りの障がい児を育てているママ達も、いつも元気で明るく素敵なママ達ばかりです

これからも、素敵なママを目指したいと思います

>よっこさん
ありがとうございます♪
そう、本当に皆さん、私の周りの障がいを持つお子さんを育てているママたちも、素敵なママさんばかりですよ♪
私も素敵なママを目指して、頑張ります＾＾

★まちゃみさん★
小３のダウンの女の子の母です。
まずは、地域に出ていくこと
そこから小さな啓蒙は始まります。
笑顔で普通に肩の力を抜いていけばいいんじゃないかな。
ダウン症だって言わなくちゃ！なんて気負わずに
ママの心が元気であること。これが一番。暗い顔してちゃ、素敵なファッションも台無しです。
ファイトー

>まちゃみさん
いつも本当にありがとうございます！！
まずは小さな啓蒙から始まるんですよね♪
そうそう、言わなくちゃって気負わずに、まずは心が元気じゃなくちゃ！って、本当にその通りですね♪
素敵さも、内面から出てくるものだと思ってます＾＾
私も元気に頑張ります♪

★Micyurunさん★
私も、生まれた時は、人生終わった。。。ってひどいこと思ったけど、

苦労はあるけど、不幸じゃない！って、言葉通りですよねｗ

もともとおしゃれは大好きなので、暗く疲れて見えないように気を付けてるよ?！

でも、頑張りすぎないように、ゆる?いかんじで

って、生まれる前と変わらないかな？

息子も、既にみんなの人気者です＾＾

癒し系アイドル♪

>Micyurunさん
告知直後に、「人生終わった。。」と感じるママさんは、たくさん居ますよね！
でも、全然違ってたって、目から鱗なくらい、その後の人生は輝かしく楽しいものですよね＾＾
頑張りすぎないように、ゆる?い感じ、私も好きです♪
頑張りすぎない、ゆる?い感じで、頑張りましょうね＾＾

★Kaiママさん★
アメリカ在住、１０歳のダウン症の息子がいます。５月２８日（木）から３０日（土）まで地元のスペシャルオリンピックスに参加しました。皆で笑って、叫んで、抱き合って、とっても素敵な時間を過ごしました。日記に書いたので、お時間がありましたらご覧下さい。

>Kaiママさん
ありがとうございます！！
書き込み頂いた様子を読ませて頂くだけでも、感動が伝わってきます！！
日記見させてもらいます♪もし良かったら、こちらでも紹介させてください！！
改めて、メッセします♪

★ティナさん★
「《いのり》が教えてくれたこと」
かんちゃんらしくて素敵デス

私のサークルでの根本にしているスタンスもそうだし、今回の写真展でメインに
伝えたかった部分です！
私達は決して特別でも不幸でも可哀相な人でもない。
どこにでもある家族・親子と全く変わらない。
ってこと(^-^)

我が子を愛おしいと思うことも、時には子育てに悩むことも、旦那とうまくいか
なかったり、オシャレを楽しんだり・・子どもが障害を持っているとかいないと
か関係なく、同じ［ママ］であることに全く変わりないんだものね

>ティナさん
ご紹介快諾ありがとうございました♪
本当にそうだよね。私たちがやってる色んな活動の根底は、ここにあるんだよね＾＾
我が子を愛おしいと思うことも、悩むことも、旦那とケンカもするし、おしゃれもするし･･
本当だ♪何も特別なことなんて、ないね＾＾
そうそう、それを伝えたい為に、飾らない普段の暮らしを、ブログに書いてるんだった！私。
これも原点。大切な話を、ありがとう！

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本当に、私は何て素晴らしい先輩方に恵まれているんでしょう。先日の記事で、沢山の方に、色んなご意見を頂き、色んな考えに触れ、人生の勉強をさせて頂きました。

そして昨日、大介パパさんから、こんなメッセージを頂きました。

 

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子供が、自分らしい、そして、誇らしい、生き方が、できるには、子供中心の生き方に親がなっていくことではないと思うのです。特に私が最近思うのは、親が最も自分らしい生き方をすることだと思います。子供の自立することだけに一生を捧げる、サポートするよりは、ママさんがママさんらしい生き方をできる人になることのほうが、その人の子は、自分らしい生き方になって行くように感じています。

親は子供のだけに生きて欲しいくないとも思っています。

親が親らしい、自分が最もやりたいことをやっている親であればあるほど、その家庭の子は自分らしい生きいきした生活を持っているように思います。そんな方を何人か見ています。

親が親らしい生き方をするとは、勿論子供を度外視していくということではありません。子供をぬきにした家庭なんてありえない訳ですから。子供とともに生きることを含めて自分らしい生き方という意味です。明らかにそう見える人ほどいろんな活動も長続きしているように見受けられるからです。

私の家のことで恐縮ですが、踊り好きの私の連れ合いは、津軽三味線を伴奏に津軽手踊り、西アフリカのジンベという打楽器で踊るアフリカンダンス、すずめ踊り（仙台特有の江戸時代からある踊り）等にうつつを抜かしています。その中で、大介をみやぎダンスのオープンクラスとステージクラスに行かせています。母親の踊りに飛び入りで入っていき、一緒に踊ったりもしています。子供いる生活の中で自分らしい生き方ができることが子供の成長に一番いいのではないかと思うのです。

障害のある人とともに生きる家庭である中で、自分らしい生き方のできる方こそ、子供にとってはよい親なんだと思っています。皆さんにも、そんな生き方をして欲しいと思っています。

 

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成人されたダウン症の息子さんを持つ大介パパさん。
子育ての、そして人生の大先輩からのメッセージです。
私の父と同じくらいの年齢です。
ずっしりと、重みのあるメッセージ。
私の心を軽くしてくれたメッセージ。

これはまさしく、私の信条である
「私の人生は、私が主役。
モコの人生は、モコが主役。
あなたの人生は、あなたが主役。」
であるかのように、感じ取りました。
それは、決して、子供を度外視するわけではなく。

何が正しくて、何が間違ってるなんて事は、ないと思います。
１００人居たら、１００通りの考えがあって当たり前です。
同じ考えに触れ、異なる意見に触れ、
また考えることで、成長していくのだと思います。
異なる意見も、突っぱねるんじゃなくて、
貴重な意見として、きちんと受け入れる事。
尊重できる事。
まだまだ私自身、未熟な部分はたくさんあります。
完璧な人間なんていないのです。
きっと生きてるうちは、ずっと成長を続けるのでしょうね。

 

今回、色んな考えに触れて思ったこと。
みんな、子供の人生に、そして、自分の人生に、真剣であること。
子供や自分の人生と同じように、仲間のことも、真剣に思えること。

素晴らしくないですか。
同じ"障害"で繋がった仲間たちです。
ダウン症の子供を授かってなかったら、出会うことすらなかった仲間たちです。

こんなに真剣に思い、真剣に意見をぶつけ合い、話し合える。
こんな素晴らしい仲間が、居ること、誇りに思います。

 

なんだか感動して、涙が出てます。
とても温かい、涙です。

 

 

昨日のブログ記事について、まちゃみさん、大介パパさん、まりぱるさん、えいこさん、ティナさん、先輩方のお心遣いと、貴重なご意見をお伝えくださり、ありがとうございます＾＾

まちゃみさんや、まりぱるさんのおっしゃるように、きっと時間が経ったら、また違う考えも出てくるだろうし、あの時の言葉はこういう意味だったんだ！って気付く事、現に今までも沢山ありました。
だから、また色んな事に気付かせて頂くチャンスを頂ける事、優しく温かく見守ってくださる先輩方が居てくれる事に、本当に嬉しく、感謝しています＾＾
本当の意味に気付くのは、１年後かもしれないし、２年後かもしれなし、３年後かもしれないけど、なるほど！こうゆう事だったんだ！って思った時には、また、その気付いた感動を、その時に、ブログに書いていきたいと思っています。

とりあえず、今は、勢いのまま、走っていきたいと思っています。
何故するのか？使命感感じすぎ（笑）な部分も、それより大切な事はいくらでもあるでしょう！それに何より、かんちゃんが疲れちゃうよ。
というのは、本当に、おっしゃる通りだと思うし、心配してくれるお気持ちは、本当に嬉しいです。
きっと心配してくれる方が居るから、安心して頑張れるのかな＾＾
だって、いつでも休んでいいよ。って言ってくれる言葉は、なんて有り難い言葉でしょう！
これからも全力疾走で倒れるまでやれってみんなに言われたら、誰一人休む事を許してくれなかったら、
私はもう、プレッシャーで走れないかもしれない。

私は色んなアクションを起こす事で、
色んな事やって、やろうとして、全ての時間と労力を費やして、心身共に、とてもエネルギー使ってるように思われるけど、実は私の使ってる時間や労力、エネルギーなんて、全然、本当に申し訳ないくらい大した事ないんです＾＾；
私の力なんて大した事なくて、でもみんなで力を合わせるから、色んな事が実現出来る。
次の世代へのお膳立ても、私にはその能力すらなかったりします＾＾；

ただ、アクションを起こす事で、同じ仲間たちが、なんだか楽しそう！って思ってくれる事。赤ちゃんのママさんやパパさんが、未来は明るそう！楽しそう！そしてみんなが、ダウン症に限らず、色んな試練に挑戦している人たちが、私も何か動き出したくなってきた！そんな前向きなハッピーな気持ちの火種をあちこちに、広げられたらなぁ。と単純に、それだけです＾＾

でもこれを、きっとプレッシャーに感じてしまう、動き出さなくちゃいけない。と思って苦しくなってしまうママさんやパパさんも、いっらしゃるかもしれない。今はまだ何も出来ないけど、これからも出来る自信はないけど、でも、何か動きたいなぁって少しでも心に思ってくれたら、私はそれは、それだけでも大きな変化だと思うんです。
何も思わなかったら、何も始まらないけど、思ってる事は、いつかチャンスを生むかもしれない。
いつでもいいじゃないですか＾＾１０年後だって２０年後だって、ずっと何も始まらなくても、思ってる事は、財産なのです。

こんな考えも、色んなアクションも、きっと１０年前や２０年前だったら、もっともっと叩かれたでしょう。前に出る事も許されなかったでしょう。
今こうして色んな事に安心して挑戦出来るのも、大介パパさんや、もっと前の世代の沢山の方たちのアクションがあって、築きあげてきて頂いた時代背景があるから、今、色んな事を、実現出来ているのだと思います。
諸先輩方に感謝し、一緒に創りあげていこうねっていう気持ちを、今に、これからに伝承していきたい。

なんて言ってるのも、今はまだ、モコが赤ちゃんで、これから先、就園や就学、色んな悩みがたっくさん出てくるはずで、今はまだ知らないから、能天気に出来ているのも事実かもしれませんね＾＾
もっともっと沢山の試練が待ち受けてる。
その時も、先輩ママさんパパさんに助けられながら、成長していくんだと思います。

『そう、この子の人生は、この子が主役。
そう思っていた事が、初めて具体的に、形が見えた。
そう出来るように、今から力を蓄えていけるように。』
子供へのアプローチは、この一文に全てを現したのですが、なにせまだまだ未熟な赤ちゃんママなもので、じゃあどうやったらいいの？子供が夢中になるものを作ってあげたい！なんて思っても、実際、何をやっていいのか？判らない部分がありました。
これに対して、まちゃみさんが答えをくれた。

『生きる力なんだと私は思います。

それは、日々の淡々とした生活の中で、コツコツと積みあがるもの。
何年も何十年もかけて積みあがるもの。
それこそ親でないとつけてあげられない大事な力。

今やらなきゃいけないことは、今を大事にすること。
自分で食べて、自分で歩いて、興味を持って、研究して、達成感を感じて、また新たなものに挑戦していく。
人と気持ちを共有する体験を持つ・・・
そんなことを一つ一つ積み上げていくことが、モコちゃんくらいの年齢から既に必要なんだと思うよ。』

子供たちが自分らしい人生を誇らしく生きれるように。それは日々の生活で培っていくこと。今が、基盤になるということ。
この言葉の重みをしっかり抱いて、親として、サポートしていきたいと思います。

そして目指すことろは、みんな一緒。将来、親だけじゃなく、当事者だけじゃなく、健常も障害も関係なく、サポートする、助け合う社会になっていけるように、実現していけたらいいですね＾＾

ちょうど子育てと仕事を両立するように、モコの成長（日々の積み重ね）と、色んな活動を、欲張りにも両立しつつ、バランスを取りながら、無理なく取り組んでいけたらなと思います＾＾


色んな事を考えるきっかけを与えてくれた事、本当にありがとうございます！！
これからも、暴走、立ち止まり、迷走、危なっかしいところも多々あるかと思いますが、見守りや助言を頂けたら、とても嬉しいです。
そんな導きを頂ける先輩方が居てくれること、感謝しまします。
これからも、宜しくお願いします！！

昨日紹介したＮＰＯみやぎダンスの舞台公演の件で、大介パパさんとメールのやりとりをした時の事。

当日までの日程を見て「当日まで連日大変だと思いますが‥」と言ったら、「親が忙しいのは今日と当日だけで、それ以外の日は送迎だけですよ。大変なのは連日稽古の子供たちです。」と返信が返ってきた。

この言葉に、ハッとした。
今私たちが各地で開催している写真展は、ママたちが主役で、企画も設営も当日も撤去も、親が中心でやっているけど、いずれ、この子たちが大きくなったら、子供たちが主役になって、何かをやっていくべきなんだ。いつまでも親の後ろについているだけじゃなくて、そうならないといけないんだ。活動の、活躍の舞台を作っていかなくちゃならないんだ。

そして、子供たちが自ら動き出せるように。親はそれを最大限にサポートしていく立場に変わらなくちゃならない。

ガンとハンマーで叩かれたような衝撃を覚えた。
そう、この子の人生は、この子が主役。
そう思っていた事が、初めて具体的に、形が見えた。

そう出来るように、今から力を蓄えていけるように。

 

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それと同時に、小さい赤ちゃんへのアプローチは、どんどん次の世代に繋げていかなくちゃならないんだ。

福岡の地元写真展を終えたえいこさんが、ブログに書いていたこと。
写真展を次の世代に引き継いでいきたい――。
うちはまだ赤ちゃん真っ最中なので、「次の世代へ」という言葉が、まだピンとこなかった。
でもずっとずっと、心の中で引っかかってた。

大介パパさんのメール、えいこさんのブログで書いてた意味‥、そして「大きな子の親の会はあっても、小さい子は入りずらい。」という声を最近良く聞いていて‥

今、ピーンと全てが繋がった。
ようやく、解けた。

私たちも、いずれ、次のステップに行かなければならない。
そこでまた、開拓をしていかなければならない。

築きあげた事は、どんどん次へ、繋げていかなくちゃならない。

その為に残された時間は、意外と少ない。
形を作って体制を整えて、次の世代へ繋げられるように。

やりたいと思った瞬間からどんどん形にしていかなくちゃ。←既にそんな感じですが(笑)

修正や調整は、後からいくらでも出来るもの。

まずはアイデアを形にすること。
実行することに意義があるんだ。

 

 

広報部の部員さんでもある、音楽療法士のまゆみんさんが、お友達と一緒に素敵なコンサートを企画されました！！
まゆみんさんの音大時代のお友達と、さらにその友達の友達･･ このコンサートへの想いに賛同してくれた仲間達、総勢１８名がご出演されるそうです♪♪
なんと皆さん、現役の演奏家です！！

（広報部にはダウン症のご家族以外にも、まゆみんさんのようにサポートしてくれる仲間達も活躍してくれています♪）

 

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若手音楽家によるコンサート
Music Rainbow?バリアフリーの虹をかけよう?

２００９年３月７日（土）

成美グリーンホール(成美教育文化会館)

開場12:30　開演13:00

全席自由　５００円（未就学児２００円）

[プログラム]
歌劇「カルメン」より　闘牛士の歌（バリトン）
「サウンドオブミュージック」セレクション（木管五重奏）
エトピリカ（ヴァイオリン）
Georgia on my mind（サックス、パーカッション）

などなど！！！！他ももちろんまだまだありますよ！

 

[コンサートについて]

このコンサートは、障がいの有無も、言葉も、老若男女も関係なく
音楽をただただ楽しんでもらいたい・・・という考えのもと企画しました。
そこにひとつの虹をかけていきたいという願いをこめて
「Music Rainbow」という名前になっています。

音大時代の友人たちと、さらにその友人の友人たち
このコンサートへの想いに賛同してくれた総勢１８名が出演します。

現役の演奏家たちばかりです！

クラシックはもちろん、ジャズやポップスなど
様々なジャンルが一度に聴けます。

ピアノ、サックス、ホルン、トランペット、オーボエ、ヴァイオリン、歌・・・など

普段コンサートに行けない人も
音楽通な人も
コンサートに初めていく子どもたちも

みんながそれぞれ楽しめる、コンサートです。

普通のコンサートと違うところは

演奏中
普段小さなお子さんを連れて行って泣いてしまい出るに出れない・・・
とか
子どもが急に「トイレ！」
とか
出入りしていただいて全然ＯＫです

中にスタッフが待機しているので困ったらすぐに言ってください！

またチケット代が５００円というのも
出来るだけ多くの方に来ていただきたいという気持ちからです。

普通のコンサートに家族全員で行くとなると高くて気が引けてた方や
お小遣いで、自分で子どもが行けたりと
気軽に来て頂きたいです。

ぜひぜひご家族、ご友人お誘い合わせの上、お越しください！！！！！

会場は西武池袋線　東久留米駅から徒歩５分です！
※会場に駐車場が20台もないので
もし可能な方は公共機関で来て頂くことを願いします(東久留米駅から徒歩５分です)。
お車の方は、会場の駐車場などを手配出来る範囲でお用意して頂けるそうなので（ご希望に沿えない場合もあります）、チケット申し込みの際に、お車でのご来場の旨、お伝えください。

☆★☆チケットのお問い合わせ
music-rainbow@mail.goo.ne.jp
担当：加藤
※メールが受信されないトラブルがまれに発生します。
万が一３日たっても返信がない場合は、お手数をおかけして申し訳ございませんが、再度送って下さるよう、宜しくお願いいたします。