先日のブログ記事を書きながら、ふと思ったことを。
「だから、この子たちは、みんなとは少し違うけど、
でも、それは劣っているのではなく、素晴らしい才能を持っているって」
そうか。
きっと。
古来から、そうして人々は、お互いの能力を尊重しながら、足りない部分を補って、支えあって生きてきたんだよ。
そんな気持ち、忘れてないだろうか？
これは、障害があるから云えることではなくて、
障害があってもなくても、「人」として、補い支えあいながら生きていく。
原点なんじゃないかって。
だから人間は、完璧じゃないのかもしれないね。
わざと、完璧じゃないの。
出来ないことがあってもいい。
手を繋いで支えあうからこそ、「人」なんじゃないかな。
きっと完璧な人間が存在したら、誰かと助け合う必要もないし、
孤独だろうな。
ここのところ、ずっと描いてた、未来へのわくわくする気持ち♪
「与える」と、思ってた。
「受身」の感じが、物凄く嫌だった。
でも、「与える」ものではなかった。
この子たちは、元々素晴らしい力がある。
「与える」と思っていたら、その能力に気付く事すら出来ないでしょう。
元々持っている才能を、引き出すんだ。
しかも、自由に^^♪
それで、いつか紹介させて頂きたいと思ってた、あるママさんの日記をご紹介させて頂きます。
以前、
「繋がる☆サポートママ」
http://ameblo.jp/kantarou26/entry-10523571982.html
の記事でご紹介させて頂いた、ユリさんのブログで紹介されていた、サポートママさんの日記です。
サポートママさんのウルトラママさんが、映画「1/4の奇跡」の上映会へ行った時の感想です。
この映画のこと、山元先生の講演会のことは、以前、卑弥呼さんから教えて頂き、私もとても興味があった映画です＾＾ウルトラママさんの感想を見て、ますます見たい気持ちが高まりました♪
以下、ウルトラママさんの日記を掲載させて頂きます＾＾
＊＊＊＊
映像を楽しむものではなく「かっこちゃん」こと山元先生が沢山の方に伝えたいことを 講演してまわるだけじゃ伝えきれないから、映画にしてしまえ！って作った作品なので 、本当に内容の濃い、ドキュメンタリー映画でした。
かっこちゃんは、ご自身が養護学校の先生で 、かっこちゃんが勤める養護学校に来る子たちと接している中で感じたことを 「この子たちは素晴らしい！」って思ったことを、みんなに伝えたいって思ってくれたんです。
...太古の時代には、大多数の人と違うように生まれてきた子は 、「特別な子」として、大切に育てられた。
その「特別な子」は、普段の生活には困るかもしれないけれど 、大多数の人にはない「特別な力」...を持っていて 、太古の人たちは、そのことを知っていたから、みんなとは違う「その子」を大事にした。
そうやって「特別な力」を使えば、難なく作れるけれど 、大多数の人がしようとしたら、とんでもない労力を使っても、出来ないような史跡が 世界にはいくつも残っている。
...そんな「特別な力」って云われるような力って
例えば、自閉症の子の中に、何百年も前の、何月何日が、何曜日か？って 、あっという間にわかる子がいるでしょう？ 写真を観ただけで、設計図みないで、そのまんまレゴですごい車を作る子もいる。 本当に小さいときのことを、今、そこでビデオを観ているみたいに どんなことがあったかを、そのときの気持ちもそのまま思い出して、そのまま再現して、お話しできる子がいる。
↑そんな力があれば、字を覚えて、書き残す必要なんて、ないよね？
だから、その子は「覚える必要がないから」字は書けないって。(#^.^#)
かっこちゃんのそばには、まるで、空から地上をみたみたいな絵を 地図の縮小版みたいな絵を描くことが出来る子がいて 、きっとその子は「心を空に飛ばすことが出来るんだ」って、かっこちゃんは感じて 、その力があれば、ナスカの地上絵だって、簡単に描けちゃう！って思って
だから、この子たちは、みんなとは少し違うけど 、でも、それは劣っているのではなく、素晴らしい才能を持っているんだって
そのことを、伝えたいと思ってくれたんでした。
会場では、親の会の方、友達、娘のクラスメイト それから、今年学園に入園したって方で昨年の写真展にもいらしてくださったって方とも、お会いすることが出来ました。
そうそう。上映会では、開催者の方のはからいで、今度の写真展のチラシも プログラムと一緒に配布していただけました。(#^.^#)
開催者の方が、上映会が終わってからくださったメールには
「人は偶然ではなく必然で出会うらしいです。
息子さんも○○さん（私）をお母さんに選んで生まれて来てくれたのですね。 そして私と○○さんが出会うために、○○さんがえみっとの記事を見たのですね。
全てが今日のこの日のためにあったんだな?！と思いました。」と、ありました。
「人は偶然ではなく必然で出会う」
「全てが今日のこの日のためにあったんだ」
これから、私はどこへ向かうんでしょう？
どこに向かうとしても。きっと大丈夫。
こんなステキな友達がいるんだから。こんなステキな出会いがあるんだから。
そう思うことが出来る、幸せな１日でした。
＊＊＊＊
「だから、この子たちは、みんなとは少し違うけど
でも、それは劣っているのではなく、素晴らしい才能を持っているんだって」
ナスカの地上絵は、不思議だなぁ・・とずっと思っていたけど、
なるほど！この子たちなら簡単にやってのけちゃうかもしれないな♪
と思った。
普通と比べたら、劣ってるところもあるかもしれない。
でも、モコにはモコの、きっと素晴らしい才能を持っているんだよね＾＾♪
みんな一人一人が違う、素晴らしい可能性を持っていて、その可能性は、無限大に広がっていくんだ♪
ウルトラママさんの日記を見て、わくわくが、もっともっとわくわく広がった。
そして、「出会いは必然♪」で、この夢を描いた記事からも、たくさんの夢が集まってきたように、素敵な出会いを繋げてくれる・・
これから出会うであろう、もの、こと、人・・
わくわくを通り越して、ぞくぞくする気持ちを、止められません♪＾＾＊
ブログを通してお友達になりました、『ほのさんのバラ色在宅生活』のほのかあさん こと 西村理佐さんが、本を出版されました。
しかもあの、ファミ通のエンターブレインさんから！！
凄いです(≧▽≦)！！！
ほの本、届きました?♪
長期脳死の愛娘とのバラ色在宅生活
『ほのさんの いのちを知って』
臓器提供側になりうる家族をご存知ですか？
ほのさんと、出会ってくれたみなさん。
臓器移植法改正について、
どのように思われますか。
ほのさんのような子ども達のいのちは、
何ですか。
みなさんの知っている方達に、
お話ししていただけませんか。
ほのさんのようないのちが
存在していること。
一生懸命生きていること。
事実を、たくさんの人に知ってほしいです。
それが、それだけが、切なる願いです。
（引用させて頂きました）
是非、沢山の方に、ほのさんのいのちを 知ってほしいです。
頑張って完走しました♪
障がい児の受け入れに積極的でないこの幼稚園で、モコが未就学児のかけっこに招待された。
「変な目で見られるよ」と言ってた旦那。いや、みんな自分の子供で夢中だから、モコっちの事をいちいち気にしてないって（笑）
走った感想。
なんか全然、大丈夫な感じ！！
ちょっと小さいくらいで、あんまりみんなと変わらないんじゃないの(笑)
↑と言ったら、旦那が「いいよな、プラス思考は‥」と呆れてました(笑)
じい（父）と子供達が、近くの堀で、
魚を捕ってきました。
メダカ、ふな、タニシ、ザリガニ、どじょう。
草花を片手に帰ってきた長女が、
「絵に描いてー！」と言ったので、
絵手紙風に仕上げてみました。
たくましく、力強い、
雑草が好きです。
Ａ案可決から１ヶ月・・。
この間、長期脳死のお子さんを持つ親御さんと交流する機会も度々あり、メッセージを頂いたりもしました。この法案が決まってから、少なからず・・、やはり思っていた通り、
「命とは何なのか」たくさんの葛藤をされ、そして、肩身に狭い思いで、過ごされてこられた・・事を打ち明けてくれる方が多く、お気持ちを察すると、とても悲しく憤りを感じます。
私たちは、社会的弱者でも何でもないです。
障がいのある子は、人目を憚り、ひっそりと生きるべきなのでしょうか？
ひっそりと生きる事で、穏やかな日常が、小さな幸せが守られるなら、それも一つの、かけがえのない幸せな生き方です。
でも私には、そんな生き方が出来るわけないじゃない(笑)
私たちは、社会的弱者でも何でもない。
意見を言えない弱い立場でも、肩身を狭くして生きてるわけではない。
後ろめたい事は、何一つない。
堂々と。
生きてます。
前を向いて、発信し続ける事で、何かが、変わるんです。
少なくとも。
そう、信じてます。
脳死判定についての記事は、ずっと本館ブログの方で書いてきました。
救われる命が増えるという喜ぶべき現状と、一方で、待たれる命がある、追い込まれる家族がいる現状を、両方のご家族のことを思うと、引き裂かれる思いがしていました。
また同時に、臓器移植は、いつ自分の家族に、自分自身にふりかかるか分からない、大切な問題です。その時どうするか。健康で幸せに暮らしている家族がいる、今だからこそ、考えておかなければいけない現実ではないでしょうか。
脳死判定についての記事を書きながら、たくさんの方からコメントを頂きながら、こちらのブログにも同じ記事を更新すべきか、ずっと悩んでいました。
色んな立場の方が多くご覧になるであろうこちらのブログに、さらに厚生労働省委託事業となっている中、脳死判定について書く勇気がなく、自分の弱さも感じ・・、だから何となく、このブログ自体への更新も、長期に渡り、出来ずにいました。
判定から１ヶ月経った今、この１ヶ月間の当事者ご家族のお気持ちを色々お聞きになって、まるで命を否定されたかのように、辛い気持ちで過ごされてきたご家族がいらっしゃる事を、やっぱりどうしても、そんな社会は可笑しいし、あってはならないんじゃないか。
気持ちが溢れるまま、上記の記事を、書きました。
これをきっかけに、Ａ案可決の関して思った事を今まで本館ブログで書いてきた記事を、こちらにもまとめて掲載させて頂きます。
本当に難しい問題で、答えなんか出ない。何の解決にもならない記事ですが、何の問題提起にもならない、ただただ気持ちを綴っただけの記事ですが、結局は、何度書いても、書いてる事は同じ。そんな記事の羅列ですが、私自身もしっかりと、自分の気持ちを記録しておきたいので、過去記事をリンク（一部引用）させて頂きます。
一方的に私の気持ちを綴る事で、どなたかを、悲しませたり、傷つけたりしてしまうことも、あるかもしれません。
その時は、・・ごめんなさい。
：：：：：：：：：：
「Ａ案可決で思う事。」（７月１４日ブログ記事）
Ａ案可決です。
※今までこの法案について書いた過去記事。
「脳死は人の死ですか？」
http://blogs.dion.ne.jp/kantarou26/archives/8488843.html
「昨日の記事「脳死」のつづき1」
http://blogs.dion.ne.jp/kantarou26/archives/8491435.html
「昨日の記事「脳死」のつづき2」
http://blogs.dion.ne.jp/kantarou26/archives/8491437.html
「人の死」を法律で決められる事への憤りや、国内での移植の道が拓かれた事へ安堵されたご家族がおられる一方、待たれる側のご家族がいる事を思うと、耐え難い思いです。
例え、脳死＝「人の死」と判定されても、温かい肌のぬくもり、爪も髪も伸びる‥
"生きている"、そんな愛する我が子を目の前に、「死」と、思えますか？
可決にあたり、考えなくてはならない事。
これは、誰でも起こり得るのです。
その時は、突然やって来ます。
今ある形で、当たり前に生きてる私も、家族も、あなたも、あなたの家族も、いつ何時、この決断を責められるか分からない。
誰かの体の中で、臓器だけでも、生きてほしい。。
そう思えますか？
その時、後悔しない決断が出来るように、
その時の決断を、一生背負って生きていく覚悟が出来るように、
決して他人事ではなく、
これは、いつ身に起きてもおかしくない事で、
その時に納得のいく決断が出来るように、きちんと、自分の意志表示を、考えを持っておくべきなんだと、思います。
：：：：：
それと同時に、脳死＝「人の死」と、一律に決められてしまった事で、
今現在も、長期脳死のお子さんを持つご家族が、
普通に当たり前に、日々"生きてる"ことの幸せを噛みしめながら、
同じように我が子を愛しながら、穏やかに幸せに暮らしている事を、誰からも、脅かされる事なく。
愛する我が子が脳死判定を受けて、臓器提供を拒否した場合も。
この暮らしを、この幸せを、
今まさに"生きてる"命を、
"生きよう"としている命の鼓動を、
提供をしない決断を、
誰からも、決して、否定される事なく、精神的重圧をかけられる事なく、最新で最善の医療を、全ての人に、平等に尽くされる事を、切実に、強く、願います。
否定される命なんて、ないんだよ。
全ての命が、尊くて、美しい。
命の愛しさを。
：：：：：：：：：：
「否定される命があってはならない」（２００９年７月１５日ブログ記事）
脳死＝「人の死」と決められ、脳死状態にある家族を、生きていることを否定されたように感じてられるご家族も、いらっしゃいます。
これを、「生きる事を否定された命」と捉えるなら、「出生前診断と似てるね」と、コメントをくれた友達が居ました。
ダウン症は、妊娠中の出生前診断で分かるようになり、診断の結果、生まない選択をする方もいらっしゃいます。
消されてしまう命がある事は、正直、沈痛な思いですが、色んな事情がある中での、決断です。
「ダウン症だと判り、生むべきか悩んでいる」といった相談が私の元にも来ます。沢山お話した結果、生まない選択をされたご家族も、いらっしゃいます。
どんな決断をされても、決して後悔はしてほしくない。
ご自身で決めた決断が、"最良"だったと言いたい。
なのに「なんで検査しなかったの？」と当然のように聞く方が居たり、診断をしなかった病院を非難した身内も居ます。
ダウン症だと判ってたら、生まれてこない方が良かった。ってこと？
目の前に存在する、愛しくて可愛い命。
私、幸せです。
命の存在を否定するかのような言葉が、当たり前に出てくる社会は、あってはならないと思う。
順風満帆であったかのように見えた人生も、いつ何時、何が起こるか分からなくて。
生きてれば色んなことがあるけど、悪いことばかりが、ずっと続くわけじゃないから。
今がどんなに辛くても、
お願い。
生きて。
人生はうまくいくことばかりじゃない。と感じた。
心に虚しさいっぱいの、風が吹いた。
今年に入って、私も、色んな事がうまくいってなくて、ネット上でも実社会でも、悩み、壁に突き当たる事ばかりだった。
みんな羨ましいくらい優れた才能を持っていて、何も才能がない自分が、嫌だと思ったりもした。
まだしばらくは私も停滞期が続くと思うけど、
だって人生だもの！
上手くいく事ばかりじゃないよね！
順調ばかりが続く人生なんて、有り得なくて、
停滞ばかりが続く人生も、ない。
だから、大丈夫だよ。
うまくいかない時、
そんな時もあるって！
笑って吹き飛ばそう。
ちょっとだけ、開き直ってみよう。
じっと、待とう。
次の、いい流れが来るまで。
必ず、来るから。
雨は、いつか、あがる。
春は、やがて、来るから。
