ブログを通してお友達になりました、『ほのさんのバラ色在宅生活』のほのかあさん こと 西村理佐さんが、本を出版されました。
しかもあの、ファミ通のエンターブレインさんから！！
凄いです(≧▽≦)！！！
ほの本、届きました?♪
長期脳死の愛娘とのバラ色在宅生活
『ほのさんの いのちを知って』
臓器提供側になりうる家族をご存知ですか？
ほのさんと、出会ってくれたみなさん。
臓器移植法改正について、
どのように思われますか。
ほのさんのような子ども達のいのちは、
何ですか。
みなさんの知っている方達に、
お話ししていただけませんか。
ほのさんのようないのちが
存在していること。
一生懸命生きていること。
事実を、たくさんの人に知ってほしいです。
それが、それだけが、切なる願いです。
（引用させて頂きました）
是非、沢山の方に、ほのさんのいのちを 知ってほしいです。
頑張って完走しました♪
障がい児の受け入れに積極的でないこの幼稚園で、モコが未就学児のかけっこに招待された。
「変な目で見られるよ」と言ってた旦那。いや、みんな自分の子供で夢中だから、モコっちの事をいちいち気にしてないって（笑）
走った感想。
なんか全然、大丈夫な感じ！！
ちょっと小さいくらいで、あんまりみんなと変わらないんじゃないの(笑)
↑と言ったら、旦那が「いいよな、プラス思考は‥」と呆れてました(笑)
じい（父）と子供達が、近くの堀で、
魚を捕ってきました。
メダカ、ふな、タニシ、ザリガニ、どじょう。
草花を片手に帰ってきた長女が、
「絵に描いてー！」と言ったので、
絵手紙風に仕上げてみました。
たくましく、力強い、
雑草が好きです。
Ａ案可決から１ヶ月・・。
この間、長期脳死のお子さんを持つ親御さんと交流する機会も度々あり、メッセージを頂いたりもしました。この法案が決まってから、少なからず・・、やはり思っていた通り、
「命とは何なのか」たくさんの葛藤をされ、そして、肩身に狭い思いで、過ごされてこられた・・事を打ち明けてくれる方が多く、お気持ちを察すると、とても悲しく憤りを感じます。
私たちは、社会的弱者でも何でもないです。
障がいのある子は、人目を憚り、ひっそりと生きるべきなのでしょうか？
ひっそりと生きる事で、穏やかな日常が、小さな幸せが守られるなら、それも一つの、かけがえのない幸せな生き方です。
でも私には、そんな生き方が出来るわけないじゃない(笑)
私たちは、社会的弱者でも何でもない。
意見を言えない弱い立場でも、肩身を狭くして生きてるわけではない。
後ろめたい事は、何一つない。
堂々と。
生きてます。
前を向いて、発信し続ける事で、何かが、変わるんです。
少なくとも。
そう、信じてます。
脳死判定についての記事は、ずっと本館ブログの方で書いてきました。
救われる命が増えるという喜ぶべき現状と、一方で、待たれる命がある、追い込まれる家族がいる現状を、両方のご家族のことを思うと、引き裂かれる思いがしていました。
また同時に、臓器移植は、いつ自分の家族に、自分自身にふりかかるか分からない、大切な問題です。その時どうするか。健康で幸せに暮らしている家族がいる、今だからこそ、考えておかなければいけない現実ではないでしょうか。
脳死判定についての記事を書きながら、たくさんの方からコメントを頂きながら、こちらのブログにも同じ記事を更新すべきか、ずっと悩んでいました。
色んな立場の方が多くご覧になるであろうこちらのブログに、さらに厚生労働省委託事業となっている中、脳死判定について書く勇気がなく、自分の弱さも感じ・・、だから何となく、このブログ自体への更新も、長期に渡り、出来ずにいました。
判定から１ヶ月経った今、この１ヶ月間の当事者ご家族のお気持ちを色々お聞きになって、まるで命を否定されたかのように、辛い気持ちで過ごされてきたご家族がいらっしゃる事を、やっぱりどうしても、そんな社会は可笑しいし、あってはならないんじゃないか。
気持ちが溢れるまま、上記の記事を、書きました。
これをきっかけに、Ａ案可決の関して思った事を今まで本館ブログで書いてきた記事を、こちらにもまとめて掲載させて頂きます。
本当に難しい問題で、答えなんか出ない。何の解決にもならない記事ですが、何の問題提起にもならない、ただただ気持ちを綴っただけの記事ですが、結局は、何度書いても、書いてる事は同じ。そんな記事の羅列ですが、私自身もしっかりと、自分の気持ちを記録しておきたいので、過去記事をリンク（一部引用）させて頂きます。
一方的に私の気持ちを綴る事で、どなたかを、悲しませたり、傷つけたりしてしまうことも、あるかもしれません。
その時は、・・ごめんなさい。
：：：：：：：：：：
「Ａ案可決で思う事。」（７月１４日ブログ記事）
Ａ案可決です。
※今までこの法案について書いた過去記事。
「脳死は人の死ですか？」
http://blogs.dion.ne.jp/kantarou26/archives/8488843.html
「昨日の記事「脳死」のつづき1」
http://blogs.dion.ne.jp/kantarou26/archives/8491435.html
「昨日の記事「脳死」のつづき2」
http://blogs.dion.ne.jp/kantarou26/archives/8491437.html
「人の死」を法律で決められる事への憤りや、国内での移植の道が拓かれた事へ安堵されたご家族がおられる一方、待たれる側のご家族がいる事を思うと、耐え難い思いです。
例え、脳死＝「人の死」と判定されても、温かい肌のぬくもり、爪も髪も伸びる‥
"生きている"、そんな愛する我が子を目の前に、「死」と、思えますか？
可決にあたり、考えなくてはならない事。
これは、誰でも起こり得るのです。
その時は、突然やって来ます。
今ある形で、当たり前に生きてる私も、家族も、あなたも、あなたの家族も、いつ何時、この決断を責められるか分からない。
誰かの体の中で、臓器だけでも、生きてほしい。。
そう思えますか？
その時、後悔しない決断が出来るように、
その時の決断を、一生背負って生きていく覚悟が出来るように、
決して他人事ではなく、
これは、いつ身に起きてもおかしくない事で、
その時に納得のいく決断が出来るように、きちんと、自分の意志表示を、考えを持っておくべきなんだと、思います。
：：：：：
それと同時に、脳死＝「人の死」と、一律に決められてしまった事で、
今現在も、長期脳死のお子さんを持つご家族が、
普通に当たり前に、日々"生きてる"ことの幸せを噛みしめながら、
同じように我が子を愛しながら、穏やかに幸せに暮らしている事を、誰からも、脅かされる事なく。
愛する我が子が脳死判定を受けて、臓器提供を拒否した場合も。
この暮らしを、この幸せを、
今まさに"生きてる"命を、
"生きよう"としている命の鼓動を、
提供をしない決断を、
誰からも、決して、否定される事なく、精神的重圧をかけられる事なく、最新で最善の医療を、全ての人に、平等に尽くされる事を、切実に、強く、願います。
否定される命なんて、ないんだよ。
全ての命が、尊くて、美しい。
命の愛しさを。
：：：：：：：：：：
「否定される命があってはならない」（２００９年７月１５日ブログ記事）
脳死＝「人の死」と決められ、脳死状態にある家族を、生きていることを否定されたように感じてられるご家族も、いらっしゃいます。
これを、「生きる事を否定された命」と捉えるなら、「出生前診断と似てるね」と、コメントをくれた友達が居ました。
ダウン症は、妊娠中の出生前診断で分かるようになり、診断の結果、生まない選択をする方もいらっしゃいます。
消されてしまう命がある事は、正直、沈痛な思いですが、色んな事情がある中での、決断です。
「ダウン症だと判り、生むべきか悩んでいる」といった相談が私の元にも来ます。沢山お話した結果、生まない選択をされたご家族も、いらっしゃいます。
どんな決断をされても、決して後悔はしてほしくない。
ご自身で決めた決断が、"最良"だったと言いたい。
なのに「なんで検査しなかったの？」と当然のように聞く方が居たり、診断をしなかった病院を非難した身内も居ます。
ダウン症だと判ってたら、生まれてこない方が良かった。ってこと？
目の前に存在する、愛しくて可愛い命。
私、幸せです。
命の存在を否定するかのような言葉が、当たり前に出てくる社会は、あってはならないと思う。
順風満帆であったかのように見えた人生も、いつ何時、何が起こるか分からなくて。
生きてれば色んなことがあるけど、悪いことばかりが、ずっと続くわけじゃないから。
今がどんなに辛くても、
お願い。
生きて。
人生はうまくいくことばかりじゃない。と感じた。
心に虚しさいっぱいの、風が吹いた。
今年に入って、私も、色んな事がうまくいってなくて、ネット上でも実社会でも、悩み、壁に突き当たる事ばかりだった。
みんな羨ましいくらい優れた才能を持っていて、何も才能がない自分が、嫌だと思ったりもした。
まだしばらくは私も停滞期が続くと思うけど、
だって人生だもの！
上手くいく事ばかりじゃないよね！
順調ばかりが続く人生なんて、有り得なくて、
停滞ばかりが続く人生も、ない。
だから、大丈夫だよ。
うまくいかない時、
そんな時もあるって！
笑って吹き飛ばそう。
ちょっとだけ、開き直ってみよう。
じっと、待とう。
次の、いい流れが来るまで。
必ず、来るから。
雨は、いつか、あがる。
春は、やがて、来るから。
"誰もが愛されて育ってきたことを"
愛されたことがないと思うあなたへ。
「勝手に生みやがって。」
と思ってるあなた。
そうかもしれませんね。
親が勝手にあなたを生んだ。
でもね、生まれてきたのは、あなたです。
「愛された記憶はない。」
本当にそうでしょうか？
今、あなたは生きている。
当たり前だけど、一人で生きてきたわけではなく。
お腹の中で大切に育ててもらい、
母親は命をかけて、あなたを生んだ。
出産は、命がけです。
何も出来ない赤ちゃんだったあなたに、誰かがミルクをあげて、オムツを替えて、泣きやまないあなたを、抱っこした。
そこには、小さな命を支えてくれた、愛があったはずです。
「不幸な人生にしやがって。」
勝手に生んだ、親のせいですか？
恵まれなかった、環境のせいですか？
荒んだ、社会のせいですか？
いいえ。
与えられた人生を、
今までどう生きてきたかも、
これから、どう生きようかも、
全てあなたの責任です。
人は、幸せになる為に、生まれてきた。
生きていると、嫌なことも辛い時も、沢山あるけど、
あなたには、乗り越える力があるのです。
：：：：：：：：：
回り道だって、立ち止まったって、いいじゃない。
全てが、あなたの人生に、必要なことです。
無駄なことは、何一つないのです。
愛は、感じる心がなければ、
愛されたことに、気付くことはないでしょう。
幸せは、感じる心がなければ、
ありふれた毎日が幸せに溢れていることに、気付くことはないでしょう。
幸せかどうかは、他人が決めることじゃない。
世間一般の物差しで、計るものじゃない。
全ては、自分が決めること。
生んでくれた、親に感謝。
小さかった自分を、育ててくれた誰かに感謝。
毎日平等に訪れる、あなたを優しく包む、朝の光に感謝。
生きていることは、感謝で溢れているってことを。
生きていることは、幸せで溢れているってことを。
生きていることに、感謝し、
自分の人生という"運命"を背負って生きている自分を、愛してあげてください。
縁あって、ここを訪れてくれた方皆様が、小さな幸せをお持ち帰りできますように、優しい気持ちで過ごせますように、祈っています。
"障がいがあってもなくても、みんな愛されて育ってることを伝えたい"
これが、私が始めた全ての活動の"原点"です。
と書きました。
小さな啓蒙活動です。
これはダウン症に限らず、障がいに限らず、赤ちゃんだけに限らず、親も、あなたも、あなたの隣にいる人も、道ですれ違った人も、全ての人が、それぞれの人生を歩み、愛されて育ってきたことを、感じてほしいんです。
命の尊さを。
どんな相手でも、その人にはその人の人生があって、生んでくれた親がいて、愛されて育ってきたことを知ったら、むやみに人を傷つけることはしないでしょう。
自分も、誰かに無償の愛を注がれていたことを知ったら、裏切ることはできないでしょう。
自分と同じように尊い命だと感じることができたら、安易に人を傷つけることなんかできない。
例え家族を殺めた犯人だって、愛した子供に裏切られた親の気持ちを思うと、悲しく辛い。
全ての命が、尊いと感じることができれば、
もう誰も、こんな思いはしなくてすむでしょう。
誰に対しても、優しくなれるでしょう。
事件で家族を亡くし、
障がいのある赤ちゃんを授かった、私の思いです。
：：：：：：：
なので、私が、小さな啓蒙活動で目指す社会は、"誰に対しても、優しく思いやりのある社会"です。
最初は小さな小さな啓蒙活動でも、いつか大きな渦になるかもしれない。
まずは、"障がいがあっても、幸せに暮らしていること"を、伝えたい。
一番共感してもらえる、同じ境遇のママたちを巻き込んで。
そして、障がいのある子がいないママたちにも、この気持ちを共有したい。
「私がこの子を愛してるように、障がいのある子も、ママに愛されてる」ことを。
そして、そんな母親の思いを、全ての人が感じることができたら。
障がいを持っている大人の人も、障がいを持っていない人も、自分自身も、全ての人が、そんな愛に包まれた大切な命だってことに気づいたら、
優しい社会になれるかもしれない。
"幸せ"が連鎖するように、
"優しさ"も連鎖するから。
小さな啓蒙活動から、始まる"思い"です。
