2009年2月アーカイブ

息子の病気がわかったのは妊娠7ヶ月の時。

それまで母体、胎児ともに経過は順調で、つわりも軽い方だったので、仕事も続けながら楽しく妊娠生活を送っていた。とにかく母子一体となっている感覚が嬉しくてたまらなかった。

胎児診断（出生前診断）は特に受けるつもりはなかったが、ひとつだけ導かれるように申し込んだ検査。

それが胎児心エコー検査だった。

妊娠初期の頃、たまたま読んだ新聞記事で先天的な心臓病をもって生まれてくる赤ちゃんは100人に1人の確率だと言うことを知った。

100人に１人って結構な確率だな、と思った。

それまで身近に心臓病の人がいなかった。でもそれは気がつかなかっただけで、知り合いの中にも先天性心疾患の方がいたのかもしれない。遠くに感じていたものがぐぐっと距離が縮まった。

記事には出生前診断で予め心臓病だということがわかっていれば、出生直後に適切な処置を受けられ、救われる命があると書いてあった。

命の選別をする検査ではなく、生きるための検査。

そう強く感じた私はオプションの検査の中で、胎児心エコー検査だけを申し込んだ。

もしあの新聞記事に出会わなかったら、そして通っていた病院が胎児心エコー検査を実施していなかったら、心エコーを受けず、病気がわからないまま出産を迎えることになったに違いない。

息子はおなかの中では最後までとても元気でトラブルは皆無だった。心音も胎動もしっかりしていた。

でも産まれて肺呼吸をはじめた途端に苦しくなり、すぐに呼吸器をつけ、そのまま手術を受けた。

事前に病気であることがわかったおかげで助かった命。

おなかの中で赤ちゃんの病気を告げられることは本当に残酷なことだ。

知りたくなかった。

一時は出産まで行き着ける自信がない、一生おなかの中に入れておきたいと本気で願ったりした（笑）

でも胎児診断により、生まれてくる赤ちゃんを万全な体制で迎える準備ができたことを今では本当に感謝している。

生まれてくる前に信頼のおける病院を選び、治療方針をたて、さまざまな手続きができたこと。

そして何より親として病児を向かえる心構えができたこと。

胎児診断で得られたメリットは計り知れない。

それにしても、当初は受けるつもりがなかったのに、ぐいぐいと見えない力に押されるようにして検査を受けて、そして病気の告知を受けた。

まるで未熟な私たち夫婦に赤ちゃん自身が導いてくれたんじゃないか、今でもオットと話をする。

息子は重い心臓病をも持ってこの世に生まれてきました。

内部障害を持っている、ということになります。

私は息子を授かるまで、「内部障害」という言葉を知りませんでした。恥ずかしながら。

辞書にはこう書いてあります。

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【内部障害・ないぶしょうがい】

内臓機能の障害。心臓・腎臓・呼吸器・膀胱・直腸・小腸の機能障害とHIVによる免疫機能障害の総称。糖尿病なども含まれ、見た目には健康な人と変わりがないため、誤解されやすい。

＜大辞泉より＞

＝=＝=＝=================================================

なるほど。

確かに息子は年齢よりも小柄ではありますが、一見元気な普通の男の子に見えるので、息子の障害に気づく人はまずいません。

まだ小さいし、就学もしていないので、今の所そのことで困ったことはないのですが、

この先、きっと内部障害ゆえの問題というか悩みが出てくるのだろうなと思っています。

病気ゆえに疲れやすかったり、体力が続かなかったり、ということもまわりから見れば単にさぼっているようにしか見えないこともあるでしょう。

もういっぱいいっぱいなのに善意から「頑張れ、頑張れ」と励まされ、プレッシャーになることもあるでしょう。

知らず知らず、限界を超えて無理をしてしまうかもしれません。

息子には息子のキャパシティがあり、その中で自分のペースを守りながら生きていくことが大切なのですが、大きくなればなるほど、社会と折り合いをつけていくことが難しくなるだろうなぁ。

内部障害は、きちんと周囲に説明をして理解を得ることがとても大事だと思います。

知ってもらうことで誤解や偏見は確実に減るでしょう。

だから息子には自分のことを良く知り、そしてそれをうまく周囲に伝えることの出来る人になってもらいたいです。

でも一方で通りがかりの人にまで逐一説明していくわけにもいかない。

たとえば、息子がもう少し大きくなって、一人で色々と行動するようになったとして、途中でしんどくなり、電車でシルバーシートを使わせてもらったとする。

でも一見、元気そうに見えるので、「あの子は若いのにシルバーシートにどかっと座って常識しらずだ」とほとんどの人は思うでしょう。私も今までだったら、そう思ったと思います。

小さなことかもしれないけど、そんなちょっとした誤解の積み重ねの毎日が待っているのかなぁ、なんて今から案じてしまうこともあります。

でもどんな試練もきっと何かしらの乗り越え方や解決策があるはず。

これから息子の日常の中で、さまざまな葛藤やつまずきがあった時、しっかり寄り添って一緒に乗り越えていける母親になりたい。

それが今の自分自身の目標です。

皆様、はじめまして。モッチです。

ご縁をいただき、このたびATARIMAEブログに参加させていただくことになりました。

お話が決まってから少々緊張していましたが、いざ書くぞぉ！とPCに向かってみたら、言葉にしたい思いがふつふつと沸きあがってくるのを感じてワクワクしてきました♪

ひとりよがりにならず、素直な気持ちでコツコツ綴っていきたいと思っています。

皆さんと何かしら共有できるひとときになったら最高です。

どうぞよろしくお願いします。

２歳になった息子は重い心臓病をもって生まれてきました。

妊娠中に病気がわかったとき、もしかしたら我が子に会えないのではと思いました。

産まれてすぐに手術室に運ばれて行ったとき、私は我が子を抱くことができないかもしれないと思いました。

そしてはじめて対面できたときは、呼吸器をつけ、たくさんの管をつけた痛々しい姿でした。

そんな劇的で強烈な不安とともに我が子を授かったので、私は母親になると同時に「命」についてよく考えるようになりました。

命ってなんだろう。

息子の命は病気とともにある。

私や夫の命は、息子とともにある。

まだまだ答えは出ないけれど、今一番感じていること。

命＝奇跡の連続で成り立っているということ。

息をして、声を出して、食べて、飲んで、排泄して、泣いて、笑って、走って、転んで。

なんと素晴らしい奇跡！

息子を見ているとそんな思いでいっぱいになります。

何せ生まれてしばらく自分で呼吸ができず、呼吸器のお世話になっていましたからね。

はじめて自発呼吸をした時の感動が忘れられないんです。

そんな人生のスタートだったので、どんな出来事も、どんな成長も、当たり前だとは思えない。

日常のひとつひとつが奇跡の連続のように感じます。

でもそれは息子だけじゃなくて、私たちもこうして生きている自体、奇跡の塊のうえに成り立っているのですよね。

そのことを実感しつつ、感謝しつつ、

今日も息子と手をつないでお散歩にでかけようと思います。